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E niente...poco fa dopo una notte insonne e di dolori, mi alzo a fatica dal letto, litigo col mio corpo come di consueto perché riprenda a funzionare mentre ogni mio singolo muscolo è bloccato, vado a guardarmi allo specchio. Mi ero ripromessa di non farlo...non appena alzata intendo! E invece è più forte di me, gli occhi sono gonfissimi, la mia faccia sembra abbia avuto uno scontro con un tir, bruciano gli occhi, sono quasi chiusi ma mi vedono, vedono una Pitty sofferente. Anche le mani sono gonfie e le anche fanno malissimo, vado in frigo , in congelatore ho le mie risorse di ghiaccio e come tutti i giorni mi metto in "MODALITÀ RIPRISTINO PITTY" muhahahahah! rido, ma vi assicuro che non è cosa da poco, mentre tra un "Crack! e l'altro delle mie ossa rotte la mia splendida Luna ride e mi chiama " CRICETO ADORABILE"

Poi vado in balcone e...meraviglia! Sta nevicando, i tetti sono tutti bianchi come quando ero bambina e dalla mia casetta di un paesino di montagna osservavo la neve colorare il mondo. È tutto è bellissimo! esattamente come lo ricordo nel mio cervello confuso dalla "FIBRO FOG" come lho raccontato in "AVREI VOLUTO URLARE" se solo bastasse chiudere semplicemente gli occhi per ritornare in un posto a te caro...se solo si potesse davvero, ora sarei lì. Sarei seduta per terra davanti al fuoco di un camino, il cui calore avvolge il cuore e un tempo di cose semplici. Mio nonno sarebbe seduto accanto a me, con la sua lunga barba bianca , il naso e le gote rosse, mi guarderebbe ancora con i suoi occhi buoni, e aspeteremmo insieme con pazienza che le uova cuociano sotto la cenere. Starei lì...ferma a guardare ancora quella grande sveglia rossa sopra il camino con due galli che beccano il tempo. Oh! Se solo si potesse davvero controllare il tempo, se solo bastasse davvero chiudere gli occhi, se fosse davvero sufficiente desiderare intensamente di essere in un posto a te caro, ora sarei lì. Intanto fuori nevica..."shhhhhhh!" " Pitty perché piangi?"

"Ma no! Non sto piangendo, ringrazio Geova Dio per il meraviglioso dono e miracolo della vita"❤

Pietrina Oggianu

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Quelli che vedete, sono i due volti di una donna affetta da fibromialgia, ( Sindrome da dolore cronico diffuso) sono io, siamo noi, siamo in tanti a soffrirne...circa tre milioni di persone per lo più donne. Sono sempre io, quando la mattina mi sveglio piangendo in un corpo devastato dai dolori, delle volte è così rigido che ci metto anche 1 ora a urlargli che deve scendere dal letto perché è giorno. Ma sapete lui non risponde, è come se in realtà, non fosse mai andato a dormire e la mattina non risponde. Picchia solo duro con dolori atroci a tutti i muscoli del corpo fino ad arrivare all'anima, Allora...a fatica ci parlo, gli ricordo che sono Pitty, lo costringo a ricordarsi chi sono, chi ero, che voglio essere una donna forte, l'unica cosa che voglio...è essere forte.

Lui... mi ascolta, certo che mi ascolta! ma fa male dappertutto, fanno male i piedi, le mani, le braccia, le spalle, quelle fanno un male cane! bruciano le anche, il bacino, e a turno arrivano fitte lancinanti ai polsi, nel palmo delle mani, al viso tutto...fa male tutto.

E il mio viso? Il mio viso la mattina, è così gonfio che non ho voluto rispondere alle videochiamate delle amiche, perché non mi andava che mi vedessero così, ci ho messo 20 minuti a far sparire il gonfiore con il ghiaccio ,ma credetemi roba da sembrare Silvester Stallone, dopo l'incontro con Ivan Drago... ricordate? Sapete, alcune persone che dicevano di essere mie amiche, quando mi sono amnalata, ho dovuto a malincuore allontanarle. Mi dicevano in continuazione che si erano stufate dei miei contiunui rimandare appuntamenti, mi ripetevano sempre, che non avevo niente, che il mio dolore era tutto immaginario, tutto frutto della mia mente. Alcune erano diventate tutte psicologhe analizzandomi come donna fragile e ansiosa perché madre single. E si! Mi ero inventata tutto e i dolori non esistevano.

Sono sempre io, si! Quella nella foto accanto, sono sempre Pitty, quando decido di non ascoltare le loro voci, prendo la mia morfina quotidiana, mattina e sera e ritorno a esserci.

Il mio corpo riprende a camminare e i dolori li gestisco, a volte mi danno tregua anche per 5 ore e...quando accade è bellissimo giuro!

È così che voglio vivere, non in un letto come vorrebbe la FIBROMIALGIA , e allora accade un miracolo tutto al femminile, mi trucco, mi faccio bella, non solo per chi mi sta accanto, ma anche e soprattutto per me. E quindi metto il rossetto che piace a me, quello che piú preferisco colorando le mie labbra... così non sono più viola, come il colore che rappresenta noi fibromialgici.

Poi...poi copro per bene le occhiaie con il correttore, fa davvero miracoli, metto il mascara alla ciglia e dò risalto ai miei occhi innamorati del mondo e della vita...ecco! Così va molto meglio, molto meglio.

Sapete...a volte faccio fatica a combattere due guerre , la prima con la mia malattia, la seconda con l'ignoranza di chi ha ucciso due volte la mia dignità.

Pitty

Queste foto vogliono essere l'immagine di tre milioni di persone per il 90% donne che soffrono di fibromialgia, e la fibromialgia oltre a essere una sindrome da dolore cronico diffuso, devastante, subdola, maledettamente bastarda, è anche una patologia che oggi ancora in Italia non è stata riconosciuta e non rientra nei LEA " Livelli essenziali di assistenza " E sapete cosa fa tanto male? Fa tanto male quando le commissioni di medici diventano cieche al tuo dolore ,loro osservano il tuo viso, il colore del tuo rossetto, la tua camicia colorata, il tuo profumo, le tue scarpe, il colore dei tuoi capelli, le tue unghie...si! Pure quelle, i medici osservano e vedono tutto tranne il tuo dolore. Tanti medici distruggono in un attimo il tuo sorriso, non lo accettano, non lo capiscono,, non può esserci,non lo vogliono Quel sorriso che mostri e devi mostrare per forza ai tuoi figli nonostante l'anima sia una cascata di lacrime. Loro non lo sanno che una persona fibromialgica, scoppia a piangere tutti i giorni e all'improvviso anche senza un apparente motivo loro non lo sanno, che quel trucco nasconde le occhiaie di notti interminabili passate ad abbracciare un cuscino, in lacrime e in silenzio pregando Geova Dio che le conceda più forza per sopportare ancora e ancora atroci dolori che picchiano su tutto il corpo. Si dice che le parole siano come il fumo, se le porta via il vento, gli scritti no! Quelli restano impressi nel cuore di chi sa amare.

La chiamano la malattia invisibile, la vogliono invisibile! e noi facciamole vedere le nostre lacrime!...facciamogli vedere le nostre cadute in strada, facciamo vedere ai medici i nostri lividi, quando le gambe non reggono un corpo che non vuole camminare, facciamogli sentire le nostre grida di dolore quando ogni mattina il nostro corpo pare sia stato investito da un tir, non abbiate paura di piangere, non fatelo, piangete invece, piangete più forte e più forte perché siamo tante, e a testa alta poiché mostrare le lacrime non vuol dire essere commiserate, ma mostrare il proprio dolore con forza e coraggio ad una società che non vuole sentire.

La fibromialgia potrà averci tolto tanto...troppo...tutto! Ma non potrà mai toglierci la Dignità.

Lottate con me!

Pietrina Oggianu

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13 APRILE 2021

NUORO. «Quante volte ti capita di svegliarti al mattino dopo una notte da incubo, con le lacrime agli occhi, sì! ti capita spesso, di svegliarti tutta un dolore e ti ritrovi a piangere senza una precisa ragione, senza un motivo in particolare, o una lite con chi ami e che ne so... piangi piangi e piangi senza un perché». È un tormento sfiancante, la fibromialgia. Sindrome cronica e sistemica che si manifesta con forti dolori diffusi all’apparato muscolo-scheletrico. «È considerata la malattia dell’anima perché purtroppo ancora invisibile a molti medici, ancora oggi in Italia non è stata riconosciuta» racconta Pietrina Oggianu, nuorese d’adozione nello storico rione di San Pietro. Poetessa scrittrice classe 1972, nata a Cagliari, già esordiente con la raccolta di racconti “Il portale della vita” (2014), Oggianu tornerà presto in libreria (questa estate) con “Siamo tutte principesse”, un romanzo in presa diretta «su cosa significa vivere con la fibromialgia». «Racconto il coraggio delle donne costrette a vivere con un corpo ferito ma che non sanguina, racconto il coraggio e la forza di chi affronta una malattia con dignità in una società troppo spesso difficile da vivere e indifferente al dolore» sottolinea Pietrina Oggianu. Costretta a fermarsi, lei stessa, a causa di questa «malattia subdola che colpisce quasi tre milioni di donne».

Nonostante gli ultimi anni siano stati per lei molto duri, ora è pronta a tornare alla carica con questa nuova fatica letteraria. Cresciuta tra i vicoli cari a Grazia Deledda, attingendo giorno dopo giorno alla fonte della “vena poetica” che poi negli anni l’ha portata a ricevere numerosi premi e riconoscimenti, anche dopo il suo trasferimento in quel di Roma, primi anni Duemila, Pietrina Oggianu si concentra adesso sugli ultimi dettagli di “Siamo tutte principesse”. Una battaglia vera e propria. Una battaglia di civiltà. «Mai si era arrivati a un punto così importante nella lunga strada verso il riconoscimento della fibromialgia, malattia che colpisce solo in Italia da un milione e mezzo a quasi tre milioni di persone, per il 90 per cento donne. A fine 2020 – spiega Oggianu – è stata inserita tra le proposte all’ordine del giorno della Commissione per l’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza (Lea), convocata per la prima volta dalla pandemia presso il ministero della Salute. Un passo essenziale e determinante – ma non l’ultimo – per ottenere il pieno riconoscimento da parte del Servizio sanitario nazionale. Uno snodo centrale per far sì che il riconoscimento non resti sulla carta, ma si traduca in esenzioni, certificazioni, disabilità, ciò che davvero può cambiare la vita delle persone a cui la malattia ha già portato via tanto». (l.p.)

(Link articolo) A pagina 23

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L’URLO DI DOLORE DELLA AISF-ODV: NON ESISTE SOLO IL COVID. TROPPO SILENZIO SUGLI AFFETTI DA FIBROMIALGIA

A CURA DELLA SCRITTRICE PIETRINA OGGIANU

Ognuno di noi ha la sua battaglia, ognuno combatte la sua guerra per andare avanti in questa società difficile da vivere, ognuno soffre, ognuno ha il suo dolore, e le lacrime di ogni malato, qualunque sia la sua malattia, hanno tutte lo stesso valore.

Io non capisco e non capirò mai il comportamento di certe persone e non lo giustificherò mai. Non esistono malati di serie A e malati di serie B, ogni persona malata ha diritto alle cure, ha diritto a essere sostenuta, ha diritto di piangere e lamentare il proprio dolore senza togliere nulla a altre patologie e malati.

Sono sconvolta, sconvolta e scioccata di aver conosciuto un mondo duro e difficile da affrontare che ruota intorno alla fibromialgia, lasciata lì in un angolo di speranza perché avvenga il miracolo che venga riconosciuta e finalmente dare a chi ne soffre la possibilità di curarsi.

Sono sconvolta di vedere che ci si spende tantissimo in campagne di solidarietà e a favore “DI” perché dietro c’è un nome importante o perché dietro c’è un riscontro soprattutto per le case farmaceutiche, che per noi fibromialgici hanno molti farmaci ma tutti senza l’indicazione di utilizzo in quanto affetti da fibromialgia ,ossia sono tutti fuori-indicazione (off-label), visto che non c’è una cura specifica. Altri si spendono per “visibilità ” altri perché sanno che “AIUTANDO CHI”, avranno in cambio “COSA ” altri e per fortuna si spendono perché hanno capito il vero senso di sostenere una campagna a favore dei malati: “L ‘amore per il prossimo”

Provo tanta pena per coloro che non hanno capito che aiutare chi soffre significa non fare discriminazioni tra malati e malattie.

Che tristezza! Tutto questo è davvero triste, chissà forse Dio ha permesso che conoscessi anche la FIBROMIALGIA sulla mia pelle e il dolore che c’è dietro a questa malattia per crescere ancora e migliorare ancora me stessa.

Chi mi conosce sa che sono una guerriera, chi mi conosce sa che la vita mi ha messo a dura prova da sempre, e chi mi conosce sa che non mi fermerò neanche stavolta. Abituatevi ai miei video, alla mia presenza, alle mie lacrime, alle mie lettere, al mio rompervi le scatole con i miei post per la campagna per la realizzazione di FibroMiApp, perché accade una meravigliosa magia quando in una società che non vuole vedere, in tanti dietro le quinte si spendono per fare il bene… a loro va un ringraziamento speciale da parte di tutti i i malati di fibromialgia e…

Io non mi fermo, e non mi fermerò fino a quando non vincerò anche questa battaglia per tutti i fibromialgici.

La vita è un palco, e tutti sanno recitare poi accade che calano i riflettori, cadono le maschere e allora forse la solitudine e a luce spenta…gli aridi di cuore forse capiranno cosa voglia dire amare.

Quante volte ti capita di svegliarti

al mattino dopo una notte da incubo, con le lacrime agli occhi, si! ti capita spesso, di svegliarti tutta un dolore e ti ritrovi a piangere senza una precisa ragione, senza un motivo in particolare, o una lite con chi ami e che ne so...piangi piangi e piangi senza un perché.

E ti senti sola, vuota, senza forze, stanca maledettamente stanca. Come si fa a spiegare a quella gente brutta e egoista, che il tuo corpo è ferito ma non sanguina?

come fai a spiegare loro che ieri hai spostato una montagna e oggi non reggi il peso di un cucchiaino? come fai a spiegare qualcosa che non ha ne inizio ne fine? quando non ricordi nemmeno se stai male o quando è cominciato e perché? come si fa a spiegare che stai male da così tanto tempo che ti sembra addirittura di star bene. Come fai a spiegare che "LEI" non ha orari? che non conosce compromessi, che non conosce pause, sabati, Domeniche, vacanze...come fai a spiegare loro che lei c'è sempre!

La verità è che forse "LEI" c'è sempre stata, magari ti osservava in silenzio, senza far rumore spiava le tue battaglie... si! perché siamo tutte e tutti soldati di una società sbagliata, ognuno ha la sua guerra quando si chiama "MALATTIA" chi lo sa, Forse lei c'è sempre stata e in maniera subdola contava le tue cadute una...ad una le ha pesate tutte.

Quante volte vorresti spiegare loro che quando ti isoli, è solo perché di nascosto lasci cadere la corazza, che insieme alle lacrime, lasci cadere anche la maschera da eroina che per forza devi indossare per tuoi figli.

E poi...poi c'è sempre la gente egoista e cattiva, quella che vorrebbe vederti a letto e magari con un cancro terminale, perché se oggi non hai un cancro allora non stai male. Come fai a spiegare loro Che ""LEI"in realtà non viene mai da sola, e forse, forse c'è sempre stata e in maniera subdola contava le tue cadute le ha contate tutte, una...ad una ma tu non lo sapevi.

Pietrina Oggianu

Mai si era arrivati a un punto così importante nella lunga strada verso il riconoscimento della fibromialgia, malattia che colpisce solo in Italia da un milione e mezzo a quasi 3 milioni di persone , per il 90 per cento donne. A fine 2020 è stata infatti inserita tra le proposte all’ordine del giorno della Commissione per l’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza (Lea), convocata per la prima volta dalla pandemia presso il Ministero della Salute. Un passo essenziale e determinante – ma non l’ultimo – per ottenere il pieno riconoscimento da parte del Servizio Sanitario Nazionale. Uno snodo centrale per far sì che il riconoscimento non resti sulla carta, ma si traduca in esenzioni, certificazioni, disabilità, ciò che davvero può cambiare la vita delle persone a cui la malattia ha già portato via tanto.