全国膠原病友の会岡山支部　ふれ愛の会へようこそ

全国膠原病友の会岡山県支部「ふれ愛の会」の公式ホームページです。

岡山県で活動している膠原病患者会です。

全国膠原病友の会 岡山県支部（ふれ愛の会）は、岡山県内や近隣で暮らす膠原病の患者さんとご家族のための患者会です。

医療の進歩とともに、病気を持ちながらも、それぞれの生活や日常を続けていく時代へと変化しています。一方で、目に見えにくい症状への悩みや治療、利用できる制度のこと、周囲の理解など、一人ひとりが直面する課題は様々です。

ふれ愛の会では、同じ病気と向き合う仲間とつながり、会報誌などを通じて、医療や福祉制度、日々の暮らしに役立つ情報を共有しています。

主な活動内容

・会報誌の発行・情報共有

 会員の皆さんに会報誌をお届けし、病気や日常生活に関する情報、会の活動などをお伝えしています。

・医療・福祉制度に関する情報の提供

 本部から届く難病患者を取り巻く制度や施策に関する情報を共有し、患者さんやご家族が必要な情報を得られるよう努めています。

・難病患者の声を届ける取り組み 

本部が取り組む難病患者の医療や福祉制度の充実を求める国会請願署名などに協力し、患者さんが安心して暮らせる社会を目指しています。

全国組織の取り組みについては、一般社団法人 全国膠原病友の会 公式ホームページ をご覧ください。

岡山支部の主な取り組み

​食事会等（患者・家族交流会）: 毎日の生活の工夫や悩み、治療の疑問などを気兼ねなく話せる場です。

​

医療講演会・相談会: 膠原病の最新医療や日常ケアについて専門の先生から直接学べます。

​会報のお届け: 医療情報や地域の活動報告をお知らせしています。

​「一人で悩まず、まずはお話ししてみませんか？」

病気との付き合い方や生活上のサポートについて、どうぞお気軽にお問い合わせ・ご相談ください。

【こんな方へ👇】
●最近診断された方●ご家族の方●診断前で不安な方●一人で悩んでいる方

【このような方が参加されています】
・膠原病の方  ・ご家族の方  ・関心のある方（賛助会員）

例：全身性エリテマトーデス（SLE）、全身性強皮症、多発性筋炎・皮膚筋炎、関節リウマチ、シェーグレン症候群、混合性結合組織病（MCTD）、高安動脈炎、ベーチェット病 など

【初めての方へ💁】

「岡山膠原病友の会は、膠原病の患者さんやご家族が安心して情報交換や交流ができる患者会です。
『どんな会なのか知りたい』

『まずは話を聞いてみたい』
そんな方のお問い合わせも歓迎しています。

お話を聞くだけの参加でも大丈夫です。お一人でのご参加も多くいらっしゃいますので、どうぞお気軽にご参加ください。

【膠原病とともに暮らす中で】
膠原病は、見た目ではわかりにくい病気です。体の痛みや疲労感、体調の波など、日常生活の中でさまざまな不安や困難を抱えることがあります。
学生生活、就職や仕事、結婚、出産、子育て、介護など、悩みや不安は人それぞれ異なります。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　同じ立場だからこそ分かり合える思いや経験を通じて、一人で抱え込まず、少しでも気持が軽くなるようなつながりを大切にしています。

【こんな思いはありませんか】
・学生生活や進学のことが不安
・就職できるか仕事を続けられるか不安
・結婚や将来について悩んでいる
・介護や生活のことを相談したい
・同じ経験の人の話を聞いてみたい
こうした悩みは、特別なものではなく、多くの方が抱えている自然な思いです。

【より良い場を目指して】
当会には、全身性エリテマトーデスや強皮症をはじめ、さまざまな膠原病の方やご家族が参加されています。
年齢や生活状況もそれぞれ異なりますが、互いに支え合いながら、安心して過ごせる場を大切にしています。
また、今後の活動をより良くしていくため、若い世代の声も大切にしています。日常生活の中で感じていることもぜひお聞かせください。