5月12日(月)、千難連の上部団体である日本難病・疾病団体協議会（JPA）の国会請願署名3000筆を地元選出の衆議院議員、角田秀穂代議士（公明党）に紹介議員をお願いいたしました。

当日は角田議員が不在だったため、秘書の方に皆様の署名を託しました。

この半年間、署名のお願いのために方々を駆けずり回ってくれた皆様、本当にありがとうございました。

2025年2月20日、千葉県難病団体連絡協議会（千難連）から千葉県健康福祉部疾病対策課に対して要望書を提出しました。

千難連は今まで県に対して要望書を出していませんでしたが、JPA所属の他県難病連さんからの勧めもあり、今年度初めて提出いたしました。

＜要望した内容＞

１．障害福祉団体に千難連を入れて欲しい。

２．難病相談支援センターのより一層の周知を。

３．（調剤薬局などからの案内で）診断直後から制度を受けられる体制の確立を。

４．（山梨県のように）県庁職員採用に難病患者枠を設けてほしい。

左から赤松会長と疾病対策課 荒木課長

日時：2024年11月16日（土）14:00〜15:00（開場：13:30）

場所：東京慈恵会医科大学附属柏病院内   慈恵看護専門学校  多目的室

定員：30名（申込期限：11月8日(金)  午前中）

申込：東京慈恵会医科大学附属柏病院  患者支援センター  04-7167-9681  月〜土 10:00〜16（日・祝日除く）

日時：2024年11月17日（日）13:00〜15:30

場所：ホテルポートプラザちば     ２階ロイヤル

申し込み不要・入場無料・医療相談タイムあり

お問い合わせ：NPO法人 千葉県腎臓病協議会事務局    043-256-4661

日時：2024年8月31日（土）13:00〜16:30

場所：成田国際文化会館 国際会議室 （成田市土屋303）※駐車場有

定員：先着60名

備考：患者・家族向けの交流会ではなく、難病患者の支援に携わる方を対象としております。

申込：下記URLよりお願いします

https://forms.gle/KjWbZGWo4aYXaeJ38 ←コチラ

5月20日(月)、千難連の上部団体である日本難病・疾病団体協議会（JPA）の国会請願署名3000筆を地元選出の衆議院議員、角田秀穂代議士（公明党）に紹介議員をお願いいたしました。

当日、たまたま事務所に角田代議士がおられたので、直接先生に難病患者の現状についてお話しすることができ、先生からも励ましの言葉がありました。

この半年間、署名のお願いのために方々を駆けずり回ってくれた皆様、本当にありがとうございました。

＜追記＞

角田代議士活動報告：https://tunoda.website/blog/diet/6569.html

5月19日(日)に千難連の上部団体、日本難病・疾病団体協議会（JPA）の総会が豊島区のとしま区民センターであり、千難連からは赤松会長が出席しました。JPAには千難連のような全国各地の道府県難病連と大小の患者会全国本部があわせて100団体ほどが加盟しています。（当たり前と言えば当たり前ですが）ほとんど全ての団体が患者が運営しているため、現地で参加できるのは近隣のごく一部の方に限られ、多くはオンラインでの参加でした。

3月25日(月)に千葉県庁南庁舎において、令和５年度千葉県難病患者支援功労者感謝状贈呈式があり、千難連所属の患者会もお世話になっている湯浅龍彦先生（鎌ヶ谷総合病院　脳神経内科・神経難病医療センター　センター長）に感謝状が贈呈されました。

3月16日にペリエホールで第１回難病患者支援者交流会を行い、５１名の方にご参加いただきました。

開会挨拶（千難連 赤松会長（＠千葉県パーキンソン病友の会））

第１部 講演 「難病に関する行政施策」（千葉県疾病対策課 大関氏）

日時：2024年3月16日（土）13:30〜16:30

場所：ペリエホール Room B（JR千葉駅ビル）

定員：先着50名

備考：患者・家族向けの交流会ではなく、難病患者の支援に携わる方を対象としております。

申込：下記URLよりお願いします

https://forms.gle/wBDu6nw94x7AEX8J6

＜3/13 定員に達したため受付終了いたしました＞