Définition du handicap rare   du décret du 2 août 2000 et la publication dans le CASF (Le CASF : Un Code pour l'Action Sociale et Familiale ). 

Le 2 août 2000, un décret publié au Code de l’Action Sociale et des Familles (CASF) définit le handicap rare comme : 

« Une configuration rare de déficiences ou de troubles associés dont le taux de prévalence n’est pas supérieur à un cas pour 10 000 habitants.
Sa prise en charge nécessite la mise en œuvre de protocoles particuliers qui ne sont pas la simple addition des techniques et moyens employés pour compenser chacune des déficiences considérées. »

 Le second alinéa du décret précise que sont atteintes d’un handicap rare les personnes relevant de l’une des catégories suivantes : 

--> Une déficience auditive grave avec une déficience visuelle grave (ex : une surdicécité primaire ou une surdicécité secondaire - une personne présentant une surdité puis, développant une atteinte visuelle grave) 

--> Une déficience visuelle grave avec d’autres déficiences graves (ex : une personne présentant une cécité et un trouble du spectre de l’autisme) 

--> Une déficience auditive grave avec d’autres déficiences graves (ex : une personne présentant une surdité profonde et un handicap psychique) 

--> Une dysphasie grave associée ou non à une autre déficience (ex : une personne présentant un trouble du neurodéveloppement à composante trouble du langage) 

--> Une déficience grave avec une affection chronique grave ou évolutive (ex : une personne présentant une affection mitochondriale, du métabolisme, évolutive du système nerveux ou encore une épilepsie sévère non stabilisée) 

En 2008, le Conseil scientifique de la CNSA (*) apporte une notion complémentaire à la définition existante : celle de la rareté de l’expertise pour la prise en charge des personnes concernées. 

Le cadre de référence est alors posé et le handicap rare repose sur une combinaison de 3 types de rareté : 

--> Rareté des publics Rareté des combinaisons des déficiences 

--> Rareté et complexité des technicités Moins d’un cas sur 10 000 personnes 

--> Complexité des conséquences sur les actes de la vie quotidienne et la participation sociale 

Le handicap rare concerne ainsi les personnes ayant une combinaison de déficiences peu fréquente, pour lesquelles les professionnels, ou lieux d’accueil, qui ont l'expertise des techniques complexes nécessaires sont rares.  

Pour en savoir plus : 

Le site nationale de référence : Le handicap rare - CNRHR Robert Laplane  

Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale 2021-2025 : Handicaps rares - Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale 2021-2025  

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Bon à savoir : 

--> Depuis quelques années, une nouvelle ressource a été mise à disposition des personnes en situation de handicap rare pour compléter leur dossier MDPH et faciliter l'évaluation de leurs besoins spécifiques. Ce formulaire a été développé conjointement par le Groupement National de Coopération des Handicaps Rares (GNCHR) et les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR). Il vise à apporter des informations complémentaires aux professionnels de la MDPH afin de mieux cerner les spécificités des handicaps rares. Informations complémentaires pour la MDPH ou la MDA (gnchr.fr) 

--> Toutes les adresses des centres et  des équipes relais (handicap rare) en France, ICI 

--> le 05 novembre et le 06 novembre 2025 le GNCHR organise les JOURNÉES NATIONALES HANDICAPS RARES 2025 au Palais de la Musique et des Congrès, Place de Bordeaux,  à Strasbourg

(*) La CNSA  = la Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie