llmari Pyykkö, Dafydd Stephens, Erna Kentala, Hilla Levo, Jyrki Rasku, Urho Roivanen
23. mai 2013.
Tõlkinud Heinar Kudevita
Heinar Kudevita
Meniere`i haigusest ja selle sümptomitest oleme rääkinud palju ja tõenäoliselt teab igaüks, kes avaldatud artikleid on lugenud, mida see endast kujutab. Sellel, kes seda kogenud ei ole, on raske mõista menieeriku üleelamisi ja kannatusi. Raskekujuline pearinglus muudab inimese praktiliselt tegutsemisvõimetuks ja aheldab ta voodisse mitmeks tunniks. Peale haigushoo taandumist valdab inimest väsimustunne, mis võib kesta veel järgmisel päevalgi.
Kuid see on medali üks külg. Haigushood tulevad ja lähevad ning nende vahe võib olla väga erinev. Paremal juhul mitu kuud, halvemal juhul võib see aga korduda juba samal päeval. Meniere`i haiguse teised sümptomid, tinnitus ja kuulmislangus ei ole kõrvalisele inimesele tajutavad, kuid seda enam mõjutavad põdejat. Pidev tinnitus muudab inimese ärritunuks, tema keskendumisvõime langeb tunduvalt, ta ei suuda uinuda. Kuulmislangus, mis Meniere`i haiguse puhul lõpeb tavaliselt kuuldeaparaadi vajadusega, takistan menieeriku normaalset suhtlemist, sest ta ei saa aru kõnest ega oska kindlaks teha heli asukohta. Kõik see avaldab mõju menieeriku olemusele ja meeleolule. Ta võib olla pidevalt rusutud meeleolus, ärritub kergemini, kui tavainimene, temaga on raskem suhelda, sest ta tõmbub iseendasse ning tema tutvusringkond väheneb paratamatult. Meniere`i haigus toob hilisemas staadiumis kaasa pidevad tasakaaluprobleemid, mille tõttu menieerik ei ole alati suuteline väljapool koduseinu liikuma. Teatud tingimustes (lagedad väljakud, tihe tänavaliiklus, kirev ümbruskond) tekib inimesel pearinglus, mis ei sarnane küll haigushooga, kuid halvemal juhul võib esile kutsuda ka tõelise haigushoo. Seetõttu väldib põdeja selliseid situatsioone, mis muudab tema elu tunduvalt keerulisemaks. Inimene, kes teda abistab, peab saama aru haige inimese vajadusest. Selleks peab ta olema üldjoones tuttav Meniere`i haigusega ja teadma, mida ette võtta kriitilises olukorras. See ei nõua erilisi meditsiinilisi teadmisi, sest meditsiiniga ei ole Meniere`i haiguse puhul eriti midagi peale hakata. Abistaja peab teadma, kuidas näeb välja haigushoog, mida selle puhul teha ja kuidas haigega käituda. Midagi keerulist selles ei ole. Kuid abistajal peab jätkuma kannatlikkust ja arusaamist. Nagu öeldud, võib haigus muuta inimese kergelt ärrituvaks. Seda tuleb arvestada, et nii mõnigi kord võib olla nii abistaja, kui ka abistatava kannatus viimase piiri peal. Sellisel juhul tuleb püüda jääda rahulikuks. Ei ole just lihtne, kuid on teostatav. Uskuge – haige inimene ei tahtnud kedagi solvata, lihtsalt tema kannatused on niivõrd suured. Samas peaks ka haige ise püüdma sundida ennast käituma rahulikult. Tema haiguses ei ole ju süüdi teised inimesed, kõige vähem see, kes teda abistada püüab.
Soome Meniere-liidu ettevõtmisel on valminud käesolev kogemusrühma nõustamisprogramm, mille koostasid oma ala asjatundjad eesotsas professorite Ilmari Pyykkö ja nüüdseks juba meie hulgast lahkunud Dafydd Stephensi, dotsentide Erna Kentala ja Hilla Levo, doktorandi Jyrki Rasku ja Soome Meniere-liidu esindaja Uhro Roivaneniga. Sellega peaks tutvuma igaüks, kellel on tegemist Meniere`i haigust põdeva inimesega, olgu see siis tema pereliige, sõber või ka töökaaslane.
1 Programmi eesmärk
Lähedase osatähtsus
Sageli on kõrvalseisjal raske mõista kõiki patsiendi elu piiravaid tegureid. Lähedaste toetus ja usaldus, mida nad üles näitavad, on Meniere’i haigust põdeva inimese jaoks eriti oluline. Tihti on selleks abikaasa, aga võib olla ka laps, lähedane sõber, õde/vend või eestkostja. Uuringud on näidanud, et patsiendi toetamine ja abistamine haigusest tingitud piirangutest ülesaamisel on patsiendi jaoks väga olulise tähendusega. Sellepärast on patsiendi lähedane võtmerollis, sest isegi, kui inimene abi ei vaja, teab ta, et tal on, kelle peale vajadusel loota.
Haigusest tingitud probleemid võivad lähedastele märkamatuks jääda muude olukorda halvendavate tegurite tõttu. Haigust põdev inimene võib mõnes olukorras suuta vältida peapööritust, kuid selle asemel kannatab väsimuse ja kurnatuse käes. Tema tegevus võib kõrvalseisjatele näida enesekesksusena, mille puhul patsient ei arvesta kaasinimestega, kuigi tegelikult ei ole see nii. Rangeid liikumis- ja dieedinõudeid rakendades võib haigusest tingitud piiranguid mõnevõrra vähendada, kuid selle eest tuleb maksta lõivu teisel teel.
On uuritud, kuidas kogevad patsiendi lähedased haigusest tulenevaid piiranguid. Tulemused näitasid, et suurem osa lähedasi saavad küll aru sellest, mida patsient peab üle elama, kuid kogevad seda piirangutena nende oma elule ja tegevusele. Patsiendi elu piiravaid tegureid võidakse seetõttu ignoreerida, sest patsiendi sümptomid piiravad ka abistaja enda elu, mille tulemusena tema sotsiaalne läbikäimine kannatab. See võib lõpuks põhjustada probleeme patsiendi ja lähedase suhetes. See kõik ei mõjuta mitte ainult patsienti ja lähedasi, vaid tihti ka mõlema tutvusringkonna suhtumist. Seetõttu on väga oluline, et patsiendi lähedane saaks aru patsiendi esmastest vajadustest ja aitaks tal toime tulla. Sellega muutub ka abistaja enda elu lihtsamaks.
Lähedase ja haige inimese omavaheline suhtlus on keeruline. MeniTuki programmi eesmärk on aidata patsienti ja lähedasi, pakkudes lahendusi ning aidates mõista ja parandada nendevahelist suhtlust. Patsiendi jaoks omakorda on oluline õppida leidma lahendusi keerulistele ja väljakutseid esitavatele olukordadele ja vältida seeläbi lähedasel eneseohverduse tunde tekkimist. Eriti oluline on hoiduda nn. õpitud abituse tekkimisest, millega veeretatakse lähedase kaela ka sellised toimingud, millega veidi pingutades suudetakse ise hakkama saada. Programmi eesmärk on aidata lähedastel toime tulla ja jätkata oma tavaelu ilma süütundeta, et ta on abivajaja hooletusse jätnud. Programmi abil saab probleemi kindlaks teha ning probleemikohastele küsimustele vastates pakub programm abi otsuse langetamisel.
Meniere'i haigust põdeva inimese elus esineb sageli probleeme, mille ületamisest nad ei julge isegi unistada. Lähedaste kohus on toetada ja julgustada patsienti. Kui teile tundub, et Meniere`i haiguse poolt tekitatud sümptomid, mida patsient peab taluma, on põhjuseks, miks veedate patsiendiga aega, innustate teda või peate oma elu piirama, olete asjast valesti aru saanud. On tõsi, et haigusest tingitud tasakaaluhäired piiravad oluliselt ja täielikult patsiendi tegutsemisvõimet, kuid see kestab ainult mõned tunnid. Haigushoogude vahel võib ta elada täiesti normaalset elu.
Põhjuseks on haigusest tervikuna tingitud piirangud ja patsiendi suutmatus või julguse puudumine sooritada teatud tegevusi. Ta on sageli füüsiliselt võimeline nende tegevustega hakkama saama, kuid olles teadlik oma haigusest, lihtsalt ei julge ta neid teha, sest teab, et tagajärjeks võib olla haigushoog. Sellisel juhul vajab ta abistavat suunamist ja julgustamist. Mitte alati ei teki haigushoog füüsilise tegevuse tulemusena, vaid selleks on stress, mis neid esile kutsub. Olete õige inimene seda abi ja tuge pakkuma.
Lähedane arvab tavaliselt, et patsiendile tekitavad probleeme haigusnähtused, temale endale on aga probleemideks piirangud, mis patsiendi haigus tema jaoks kaasa toob. See järeldus ei ole õige. Allolev tabel näitab, kuidas lähedane tajub enda ja patsiendi piiranguid.
Tabelis on näidatud, kuidas lähedased näevad patsiendi sümptomite, piirangute ja talitlustõkete mõju jagunemist enda ja patsiendi vahel. Tulemuse aluseks oli küsimus, mis esitati lähedastele vormis "Kuidas teie patsiendi haigus teile mõjub?". Tabelis on näha, et lähedane näeb patsiendil esinevaid probleeme just haigusnähtude osas. Seevastu muid piiranguid tajuvad nad endale suunatutena. Numbrid näitavad seda arvamust jaganud inimeste arvu. Ometi peaks tulemus olema vastupidine. Patsientidel on ju rohkem takistusi ja piiranguid kui tema kõrval seisval inimesel! (Selles tabelis puudub kahjuks üks oluline jaotus – kui kaua aega on abistaja pidanud veetma koos abuvajava patsiendiga? - , sest probleemid tekiivad tavaliselt alles pikema aja jooksul. H.K.)
Selle ekspertide koostatud tugiprogrammi eesmärk on vähendada igapäevaprobleeme kodus ja väliskeskkonnas, parandada arusaamist haigust põhjustavatest piiravatest teguritest ning tasakaalustada patsiendi ja lähedaste elu ja igapäevast suhtlust. Hea koostöö patsiendiga aitab tal haigusega ja eluga toime tulla ja elukvaliteeti parandada. Toimetulek on lihtsam, kui patsient saab teilt abi, eriti just neid probleeme tekitavate tegurite puhul, mis tekitavad patsiendile kõige suuremaid raskusi. Selleks peab teil olema hea koostöö ja teineteisest arusaamine. Sama hästi, nagu teie saate aru patsiendi vajadustest, peaks ka tema saama aru teie olukorrast.ilt
Muutke seda, mida saate – saate aidata patsiendil leida võimalusi probleemiga toimetulemiseks. Sageli suudab patsient igapäevaseid tegevusi sooritada, kui teda julgustatakse ja juhendatakse.
Aktsepteerige seda, mida te muuta ei saa – haigusest tingitud piirangud võivad takistada teil või patsiendil teatud tegevusi sooritamast. Sellistel juhtudel, kui lahendust ei pruugi olla, on kõige parem leppida piiratud tegevusega.
On selge, et abistajal võib mõnel hetkel tekkida stressiolukord. Proovige selle põhjust arutada omavahel. Kujundage positiivset suhtumist – sageli võib teie enda suhtumine olla takistuseks patsiendi toimetulekus. Alati on võimalik leida midagi positiivset. Peale positiivse külje leidmist kaasake see enda käitumisse ja suhtumisse, nii olete eesmärgi saavutamisel juba poolel teel.
Mõelge järgmistele küsimustele:
Kas muretsesite viimase nädala jooksul mingi konkreetse olukorra pärast?
Mõelge, kas see oleks olukorda parandanud ja teie oleksite tulnud toime paremini, kui patsient oleks käitunud teisiti,?
Mida ta teie arvates teha ei saanud ja poleks pidanud isegi proovima?
Kas selle aja jooksul juhus ka midagi positiivset?
2. Haiguse põhjustatud sümptomid
Samuti on oluline mõista sümptomite mõju patsiendile. Sümptomid võivad ilmneda ja enamasti ilmnevadki samaaegsete sümptomite kogumina. Tavaliselt on patsiendil üks peamine sümptom ja mitu sekundaarset sümptomit. Haigushoo ajal on peamiseks sümptomiks raske pearinglus, väljapool haigushoogu tavaliselt tinnitus, kuigi paljud seavad siin olukorrast sõltuvalt esikohale kuulmisprobleemid.
Meniere'i haiguse sümptomite mõju patsiendi elule
Mõelge, millised järgmistest Meniere'i haiguse peamistest sümptomitest põhjustavad patsiendile igapäevaelus enim probleeme. Mõelge ka sellele, kui palju need mõjutavad patsiendi elu.
Liikumisraskused:
ei suuda sirgjoones käia
ei saa liikuda halvasti valgustatud kohtades
ei suuda käia abivahendita
Kuulmisraskused:
mõju puudub (kuuleb normaalset kõnet hästi kuuldeaparaadiga või ilma),
nõrk (kuuleb normaalset kõnet vähese raskusega)
mõõdukalt (kasutab vestlustes tavalisest valjemat häält)
tugevalt (kuuleb isegi tugevaid hääli nõrgalt)
väga tugevalt (täiesti kurt)
Kui palju mõjutab tinnitus patsiendi elu?
Ei suuda keskenduda
uinumisraskused
kalduvus kergelt ärrituda
Kas survetunne kõrvas põhjustab ebamugavust?
valutunne
tahe kõrvu puhastada
Kuidas mõjub heliülitundlikkus?
ei suuda kuulda kõiki helisid
Ärevus või närvilisus:
kas pearinglus, kuulmislangus või kohin kõrvades põhjustavad ärevust või
närvilisust?
Energilisus: kas pearinglus, kuulmislangus või kohin kõrvades mõjutavad inimese energiat?
tunneb end tervena
on veidi väsinud
on üsna jõuetu
tunneb ennast läbipõlenuna
tunneb ennast olevat lootusetus olukorras
Sümptomite mõju lähedastele
Teie lähedase haigus mõjutab teie elu. Need mõjud võivad olla nii positiivsed kui ka negatiivsed. Need võivad tugevdada suhet patsiendiga, inspireerida uusi tegevusi või tekitada teis hirmu ja ärevust tuleviku ees. Kas te leiate, et te olete masenduses, olete isoleeritud, te ei saa abi majapidamistöödes? Kas teie abistatav ei näi hindavat teie jõupingutusi? Kas te tunnete jirmu tuleviku ees?
3. Tegutsemist piiravad tegurid
Millised tegevused on piiratud?
Meniere'i haigus võib teie igapäevasele elule ja tegevustele piiravat mõju avaldada, ilma et te neist piirangutest teadlik oleksite, sest need võivad tekkida pikema aja jooksul. Piirangud võivad vähendada sotsiaalset suhtlust, tegevust, reisimist või piirata toimetulekut tööelus. Neil võib olla pikaajaline toime või need võivad esineda ainult teatud sümptomi (haigushoo) ajal.
Allolevas loendis on toodud mõned tüüpilised sümptomid ja nende põhjustatud olukorrad, mida Meniere'i haigusest tingitud piirangud võivad mõjutada.
Lugege küsimusi ja mõelge, kui palju mainitud probleem patsiendi elu piirab ning mõelge ka selle probleemi mõjule teie elule. Nt ei mõju / veidi / mõõdukalt / üsna palju / väga palju.
Tinnitus
Kui palju on kõrvade kohin tema und viimase kahe nädala jooksul seganud?
Kui palju on kõrvade kohin tema tuju viimase kahe nädala jooksul mõjutanud?
Kui palju on kõrvade kohin igapäevaste ülesannete täitmist takistanud?
Kuulmiskaotuse funktsionaalsed piirangud
Kas tal on tavaliselt raskusi vestluse jälgimisega järgmistes olukordades: tööl, bussis/autos või poes käies?
Kas tal on raske kuulda, mida telerist või raadiost räägitakse, kui keegi teine teleri helitugevust reguleerib?
Kas tal on raskusi grupivestlustes räägitava kuulmisega? Kas ta kuuleb teises toas telefoni helisemist?
Heliallika lokaliseerimine / suunaline kuulmine
Kas tal on raske aru saada, kust hääled tulevad, kui ta kuuleb inimesi väljaspool tuba rääkimas?
Kas tal on raske öelda, kus inimene on, kui olete rahvamassis ja keegi hakkab rääkima?
Kas tal on raskusi ainuüksi inimeste hääle järgi otsustamisega, kui kaugel nad on?
Kas tema kõrvalepõiklev liikumine toimub vales suunas, kui ta üritab enda taga olevaid inimesi vältida?
Pearingluse tekkimine
Kas järgmiste tegevuste tegemine tekitab pearinglust?
a) kaubamajade müügisaalide vahekäikudes liikumine
b) asendi muutmine voodis
c) kiired pealiigutused
d) lagedas kohas kõndimine (väljakud)
4. Osalemist piiravate tegurite ülevaade
Tegevused, milles osalemine on piiratud
Oleme välja toonud levinumad tegevused, millele võivad kehtida piirangud. Mõelge järgmistele olukordadele, kus osalemine võib olla piiratud.
Mõelge ka sellele, milline neist teie enda elule kõige rohkem mõjub.
Kui sageli piirate Meniere'i haiguse tõttu vaikses ruumis üks-ühele vestlusi?
Kui sageli piirab Meniere'i haigus suuremas seltskonnas vestluses osalemist?
Kui sageli väldib patsient telefoniga rääkimist Meniere’i haiguse tõttu?
Kas olete Meniere'i haiguse tõttu lõpetanud teatris, kinos, restoranis või pidudel käimise?
Kas piirate oma reisimist Meniere'i haiguse tõttu?
Mil määral piirab Meniere'i haigus osalemist majapidamistöödes, nagu toiduvalmistamine, aiandus või lemmikloomade hooldamine?
Kas arvate, et saate teisi inimesi aidata nii palju kui soovite, hoolimata sellest, et teie lähedasel on Meniere'i haigus?
Kas tahaksite osaleda elukestvas õppes rohkem kui praegu, kuid peate seda Meniere’i haiguse tõttu piirama?
Kas päevade arv, mil te ei saa töötada või õppida, on viimase kolme kuu jooksul vähenenud?
Kas teil on Meniere'i haiguse tõttu raskusi uute hobide või vaba aja tegevuste alustamisega?
Järgmisi tegevusi piiravaid tegureid peetakse üldiselt kõige olulisemateks elukvaliteedi halvendajateks:
• Telefonivestlus
• Telesaadete vaatamine
• Poes käimine
• Kodutöö
• Teiste aitamine
• Sõprade külastamine
• Vabaaja tegevused
Piirangud on otseselt seotud patsiendi kuulmislanguse ja tasakaaluga. Patsiendid tahaksid osaleda ja ka teistele abi pakkuda, kuid ei pruugi tunda end selleks võimelisena. Oluline on patsiendi sisemine tugevdamine oma eesmärkide seadmiseks ja saavutamiseks. Patsient ise ei pruugi piiranguid probleemidena tajuda.
On väga oluline, et lähedane inimene, toetaks ja julgustaks haiget aktiivselt osalema igapäevaelus, vältides sellega tema isoleerumist ühiskonnast.
5. Positiivne suhtumine
Millist kasu saab positiivsest suhtumisest?
Oluline on jälgida enda suhtumist. Suhtudes positiivselt patsiendi probleemidesse, saad mõjutada ka tema suhtumist. Pea meeles, et negatiivne suhtumine toidab negatiivsust ja positiivne hoiak tugevdab hakkamasaamist. Elukvaliteeti hinnates määrab teie suhtumine, kas elukvaliteet on hea või halb. Haiguse kulgu ei saa muuta, kuid teie enda suhtumine võib vähendada haiguse halbu omadusi.
Tulemustest selgus, et kõige sagedamini vastasid mehed, et haigus on tugevdanud suhteid lähedase patsiendiga ning haigus on muutnud nende elluhtumise positiivsemaks. Naissoost lähedased seevastu lootsid, et nende lähedastel läheb edaspidi paremini. Lähedaste toetus haigele keskendub sageli patsiendi sümptomitele ning lähedase ja haige suhtele.
Meie uuringutulemused näitasid, et haige lähedane keskendub sageli ainult hetkelistele sümptomitele ja võib täielikult unustada haiguse pikemaajalised tagajärjed. See nõrgendab patsiendile antavat tuge. Näiteks teie enda suhtlemisprobleemid vähendavad teie mõlema sotsiaalset suhtlust, isegi kui see teile mõlemale rõõmu pakuks. Proovige selliseid takistusi ja piiranguid ületada.
Positiivset suhtumist kujundades saate süvendada oma suhtlust patsiendiga ja toetada teda rohkem tema eesmärkide saavutamisel.
5. mail 1961, 23 päeva pärast Juri Gagarini esimest lendu, sai Alan Shepardist Ameerika esimene astronaut, kui ta saadeti ballistilisele lennule Mercury kosmoselaeva “Freedom 7” pardal. Lend kestis 15 minutit ja 28 sekundit ning saavutas kõrgeimas punktis 116 km kõrguse. Apollo kolmanda lennu, Apollo 14, komandörina on Alan Shepard ainuke inimene, kes on Kuul golfi mänginud pärast seda, kui lõi kuul viibides kaks golfipalli. Ta pidi osalema ka Mercury 10 (Freedom 7-11) lennul, kuid see tühistati. Pärast seda nimetati Shepard esimese Kuule mehitatud lennu komandöriks, kuid ta pidi lennust loobuma, kui tal diagnoositi Meniere'i haigus. Pärast sisekõrva operatsiooni anti talle taas täielikud lennuõigused.
Alan Shepard saavutas taas oma eesmärgi olla astronaut. Samamoodi saate ka teie aidata haigel lähedasel tulla toime oma unistustega. Olete haige lähedase abistamisel võtmeisik. Meie juhised näitavad, kuidas saate aidata! Tihti võib kuluda kaua aega, isegi aastaid, enne kui meie hoiakud muutuvad ja meil kujuneb välja positiivsem viis probleemidega silmitsi seista. Positiivne suhtumine on parim viis haigusest tingitud piirangute ületamiseks.
Selleks, et paremini mõista, kuidas teised Meniere’i haigust põdevad inimesed positiivse suhtumisega toime tulevad, oleme järgnevas mõtisklusharjutuses loetlenud lähedaste poolt antud kommentaarid.
Teie hinnang sellele, millised positiivsed hoiakud on olulised
Haige inimesega koostööd tehes muutute lähedasemateks. Koos ollakse tugevamad ning positiivse suhtumisega haigusesse ja sellega kaasnevatesse raskustesse saate üle ka halbadest päevadest. Seda enam, et haigus ei esine pidevalt, vaid haigushoogudena, mille vahed võivad mõnikord olla üsna pikad.
Oleme kokku kogunud lähedaste vastused positiivse suhtumise kohta. Mõelge, milline neist kehtib teie kohta. Kas teil on sellele nimekirjale midagi lisada?
NB! Pea meeles, et tõekspidamiste muutmine vajab aega.
Lähedase positiivsed kommentaarud
Haigus on õpetanud meid mõlemaid järgima tervislikke eluviise
Haigus on tugevdanud meie ühtekuuluvustunnet
Minu suhtumine vaegkuuljatesse on muutunud positiivsemaks
Haigusest hoolimata oleme koos õnnelikud
Tema kuulmispuue on mõnikord põhjustanud koomilisi olukordi
Haigus on näidanud, kui oluline on hea tervis
Ellu on tulnud uusi väljakutseid
Olen õppinud abistama, kui selleks on vajadus
Meil on omad harrastused, mis rikastavad meie elu
Oleme õppinud pidama lugu vähesoolasest dieedist ja tervislikust toidust
Positiivse suhtumise valik – milline neist on sinule tähtis?
Koostöö teie ja patsiendi vahel tugevdab teie oskusi haigusest tingitud raskustega toimetulekuks ning üheskoos leitakse probleemidele paremad lahendused. Sul võib olla lihtsam märgata patsiendi kogetud probleeme, kuna ta elab kriisis ja ei pruugi neid ja nende võimalikke positiivseid lahendusi märgata.
Veenduge, et patsient on arutatavast probleemist teadlik, et saaksite nii oma arvamust jagada kui ka koos leida asjale positiivse lahenduse. Kõige levinumad positiivsed kogemused on toodud allolevas tabelis.
Positiivsed kogemused
On olemas palju raskemaid haigusi
Meniere`i haigus ei ole eluohtlik
Olukord võiks olla hullemgi
Haigus näitab, millal ma peaksin puhkama
Haigus õpetab tervislikumaid eluviise
Haigus sai mind mõistma, mis on elus kõige olulisem
Olen õppinud elama koos haigusega
Olen saanud palju teadmisi Meniere`i ühingult
Samade probleemidega elavate inimestega kohtumine on õpetlik
Haigus on õpetanud mind mõtlema positiivselt
Olen õppinud kiirustama aeglaselt
Helid ei sega mind öösel magades
Haigus on pannud mind liikuma ja hoolitsema tervise eest
Sõbrad on olnud väga abivalmid
Võin valida, millised tegevused sobivad minule
Soov aidata teisi sama probleemi all kannatavaid inimesi on kasvanud
Olen õppinud ütlema EI
Haigus ei ole kohal kogu aeg
Olen õppinud jätma tinnituse mõtetes tagaplaanile
Olen arendanud tasakaalu
Haigus on õpetanud mind vähendama stressi
Sugulastevahelised suhted on paranenud
Olen teadlik selles, et tasakaaluelundi hävimine ei tähenda tasakaalupuudust
Meniere`i ühingust olen leidnud palju uusi sõpru
Tänu tinnitusele ei ole ma kunagi üksi, mis on lohutav
Kasutan mõnikord kuulmislangust selleks, et vältida riidu
Tinnitusteraapia on aidanud mind
6. Tegevuskava valimine
Mida tegevuskava tähendab?
Uurisime Meniere'i haigust põdevate inimeste käest, kuidas nad igapäevaste ülesannetega toime tulevad ja kas nad saavad nendega iseseisvalt hakkama. Ligi 200 vastajat rääkisid, milliseid erinevaid meetodeid nad igapäevatoimetuste tegemiseks kasutasid. Seejärel uurisime patsiendi lähedastelt ja asjatundjatelt, milliseid meetodeid nad soovitavad, nt poes käimiseks. Kui palju patsiente sooritas haiguse rasketel perioodidel Internetist oste? Senine kõige levinum vastus on olnud: "mitte keegi".
Siiski on peaaegu igal teisel patsiendil raskusi poes ja ametiasutustes käimisega. Sellest hoolimata on paljud oma hirmust selle ees üle saanud. Seetõttu on oluline selgeks teha, millised on need raskused, mis sellega seoses võivad esineda. Poodides on selleks muidugi suhtlemine kassiiriga. Arsti vastuvõtul on teinekord raske saada aru, kui teid kabinetti kutsutakse, sest enamasti ei vaevu ükski arst selleks ilmuma kabineti uksele, vaid hõikab kutsutava nime kabinetisügavusest. Sellisel juhul on väga oluline, et kõrval oleks abistaja. Siiski ei pea patsient lootma igas olukiórras ainult abistajale, keda halvemal juhul ei olegi kohal, vaid püüdma mainida teistele inimestele oma probleemi ning paluma vajaduse korral nende abi. Vahetul suhtlemisel tuleks aga kohe häbenemata teatavaks teha, et olete vaegkuulja.
Meniere’i haigust põdeva inimese jaoks võib aga isegi lihtne poes käimine olla raskendatud mitte ainult kuulmisprobleemide tõttu, vaid mitmel erineval põhjusel – kehv tasakaal, hirm haigushoo ees, ülitundlikkus heli suhtes, väsimus või halb keskendumisvõime ja müügisaalis riiulite vahel kõndimine, mis tekitab pearinglust. Paljudes suurtes müügikohtades kasutatakse taustaks muusikat, mis pahatihti on liiga vali.
Järgnevalt esitame ettepanekud, kuidas patsient koos lähedasega nimetatud põhjustest tingitud olukordi lahendada saab.
Pearinglus ja tasakaal
Peamiselt kardab haige haigushoo tekkimist või tasakaalu puudumist avalikus kohas, näiteks kaupluses.
Külastage tuttavaid kohti. Võõrad paigad tekitavad rahutust.
Treenige tasakaalu
Paluge kellelgi teid aidata
Tehke kindlaks kohad, kus te võiksite vajadusel istuda ja puhata
Tellige internetist
Abistaja osa
Vajadusel minge inimesega kaasa
Olge kättesaadav, kuid mitte liiga pealetükkiv abipakkumisega
Kuulmine
Püüdke leida vaiksemad kohad, kus liigne taustamüra ei häiri
Vältige halvastivalgustatud kohti, kus te ei näe vestluskaaslase nägu korralikult
Üritage lugeda teise inimese huultelt. See oskus on omandatav.
Vajadusel andke teada, et olete vaegkuulja
Paluge, et kaasvestleja vaataks teile rääkides otsa
Paluge öeldut korrata teiste sõnadega
Abistaja osa
Ärge rutake personali teavitama oma kaaslase vaegkuulmisest ilma eelneva kokkuleppeta.
Kui te vahendate vestlust oma abistatavale, ärge võtke omale juhtrolli, vaid kaasake ta vestlusse.
Ärge püüdke oletada, mida abistatav võiks tahta öelda, vaid laske temal endal rääkida.
Tegime küsitlustega kindlaks, millised on meetodid, mis aitavad lähedastel haiguskriise üle elada. Eristasime nelja erinevat meetodit, mis kirjeldavad lähedaste toimetulekut patsiendi haigusega. „Elu piiramine" oli kõige levinum strateegia ja pooled lähedastest kasutasid seda. Nad lihtsustasid pere-elu nõudmisi, piirasid mõnevõrra oma koduvälist tegevust ja leppisid olukorraga. Sellise meetodi puhul ei suhtu abistaja patsienti, kui haigesse inimesse, vaid kui isikusse, kes vajab ajuti abi.
Teises strateegias keskendus 20% lähedastest haigusest põhjustatud sümptomitele, nagu kuulmis- ja peapööritusnähud. Nad püüdsid täita patsiendi vajadusi ja soove, julgustada ja luua positiivset ellusuhtumist. Nad nägid, et nende meetmetel on haiguse kulgemisele positiivne mõju, kuid nad pidasid seevastu oma elu piiratuks. See strateegia, mida me nimetame "hoole ja toetuse andmiseks", nõuab lähedaselt aega ja energiat.
Kolmas levinud meetod oli "sotsiaalne isoleerimine", mille käigus abistaja elab suurelt osalt patsiendi heaolu silmas pidades. Seda strateegiat kasutas 15% lähedastest. Abistaja piiras oma sotsiaalset elu ja elas patsiendi tingimustel. Strateegia hõlmab armastatud inimese depressiooni ja elu ebakindlust. Tavaliselt ei suuda lähedane näha patsiendi piirangutest kaugemale ega asetada end haigusest väljapoole, vaid keskendub aihuüksi haige aitamisele.
Neljas strateegia, mida 25% lähedastest kasutas, oli „koorma kandmine”. Sellise lähenemise probleem seisneb selles, et abistaja seab end "ohvri positsiooni". Tulemuseks on sellised probleemid nagu ebakindel tulevik, depressioon ja pidev ärevustunne. Lähedase ja patsiendi vaheline suhe pannakse proovile. Pahatihti muudab see abistatava inimese käitumise enesekeskseks. Sellisel juhul on õpitud abitus kerge tekkima ja patsiendi nõudmised muutuvad ebaproportsionaalseteks.
Neil neljal strateegial on haige inimese elu jaoks omad plussid ja miinused. Lähedane peaks õppima kasutama lähenemisi, mis parandavad haige inimese elu, kuid seejuures ei piiraks tema enda elu ja tegevust. Haige inimene vajab õiget tuge, et tulla toime haigusest tulenevate piirangutega ja lisada oma ellu positiivsem ellusuhtumine. Kuid samas ei tohi haige inimene muuta ennast elu keskpunktiks. Ta peab aru saama, et ka tema abistajal on oma isiklik elu, mida elada.
Mõelge kahele peamisele sümptomile, mida teie armastatud inimene kogeb, ja piirangutele, mida need mingis tegevuses osalemisel põhjustavad. Nt depressioon – liikumise piiratus – sooritusvõime tööl
Järgmiseks mõelge, kuidas saate patsienti julgustada nendega toime tulema ja vähendada nendest tulenevaid piiranguid.
Teie tööriistad selleks on:
1. Toetage patsienti piirangute ületamisel.
On oluline, et patsient ei sulguks endasse.
2. Aidake patsiendil leppida ületamatute piirangutega.
Selleks tuleb välja selgitada, milline olukord (tegevus, menüü, meeleolu) kutsub esile haiguse ägenemise ja seda vältida.
NB! Neid põhjustajaid võib olla rohkem, kui üks)
3. Julgustage patsienti positiivselt suhtuma.
Haigushoogude välisel ajal on patsient võimeline elama peaaegu normaalset elu.
Enesehaletsus ei aita haigusega toime tulla, pigem halvendab olukorda.
Kui patsiendil on enne haigestumist olnud mõni lemmiktegevus, soovitage tal sellega jätkata.
Mõelge iga asja jaoks välja üks meetod, mis aitab tal toimetulekut tugevdada.
Mida me võime õppida haigetelt?
Klassikaline terapeutiline lähenemine aitab harva patsiendil piirangutega toime tulla. Seetõttu on kaaslaste toetus oluline, eriti enesekindluse suurendamiseks ja haiguse negatiivsete külgede vähendamiseks. Hiljutised uuringud näitavad, et lähedase pakutav tugi- ja turvastrateegia on väärtuslik tööriist. Lähedane toetab ja aitab patsiendil elada täisväärtuslikult, ületada piiranguid, parandada omavahelisi suhteid ja tugevdada positiivset suhtumist. See on vastupidine traditsioonilisele meditsiinilisele ravile, mis keskendub konkreetse kehaosa või organi tervendamisele, jättes tähelepanuta haigusest tingitud ülejäänud piiravaid tegureid.
Abistades haiget inimest õpime me tundma tema haigust, samuti tema vastupanuvõimet, nõrkusu ja tugevaid külgi. Me avastame temas võib-olla selliseid iseloomujooni, mida me ei arvanud kunagi olemas olevat. Haigega tegelemine õpetab meile kannatlikkust ja arusaamist inimese vajadusest.
Heinar Kudevita
Pikaajalise menieerikuna tean hästi, mida tunneb põdeja nii haigushoogude kui ka nende välisel ajal. Tean, millist abi ma vajaksin ja millega ise hakkama saan. On tõsi, et haigushoo perioodil on inimene praktiliselt liikumisvõimetu ega suuda enda eest hoolitseda. Sel ajal oleks abi tänuväärne. Kuid siinjuures peaks rõhutama, et abi ei tohiks ületada vajaduse. Ei ole mõtet pidevalt küsida, mida võiks teha abistamiseks. Kui te olete eelnevalt kokku leppinud, siis annab haige ise teada, mida ta vajab. Seda ei ole palju. Kuna paljudel esineb üsna raskekujuline iiveldus, siis võiks olla mingi anum selle jaoks käepärast juba olemas. Samuti oleks vaja salvrätte (soovitavalt niiskeid), millega pühkida näolt higi. Kuna haigel on vaheldumisi kuum ja külm, siis peaks vastavalt vajadusele hoolitsema tema katmise või tekieemaldamise eest. Kui haige suudab juba ennast liigutada, siis tuleks aidata pesu vahetamisel, sest see on tavaliselt läbihigistatud. Jook võiks olla käepärast ja selleks sobib tavaliselt kõige paremini piparmünditee, mis rahustab. Mingeid tablette ei ole vaja pakkuda, neist ei ole mingit kasu.
Haige peaks suhtuma olukorda mõistvalt. Haigushoog on küll raske, kuid möödub mõne tunni pärast ega jäta peale väsimuse muid tagajärgi. Niipea kui võimalik tuleks tõusta voodist hoolimata, et see toob kaasa ebamugava tunde. Liikumine aitab kaasa haigushoo möödumisele. Jäävad muidugi tinnitus ja kuulmislangus. Nendega paraku ei ole midagi ette võtta. Kuulmislanguse puhul aitab muidugi kuuldeaparaat, tinnitus aga on ja jääb. Sellesse tuleb suhtuda, kui paratamatusse.
Kui haigus on kestnud mõned aastad, tulevad lisaks tasakaaluprobleemid. Haigel on raskusi liikumisega, ta kõnnak on taaruv, ta ei suuda kõndida sirgjoones. Mõnevõrra aitavad harjutused, mida haiget tuleb julgustada tegema. Meniere`i haigus on igal inimesel erinev ja samuti on inimesed erinevad, seega ei ole ühist tegevusjuhist võimalik anda. Kindlasti peaks abistaja olema kannatlik, kuid mitte liiga poputav. Eneseületus haige poolt on asi, mis valmistab head meelt niihästi haigele kui abistajale. Oleks väga oluline, kui haige saaks kontakti teiste samas olukorras olevate inimestega. Selline läbikõimine saatusekkaslastega annab palju. Kõigepealt näeb inimene, et ta ei ole üksi oma muredega. Teiseks võib ta saada aru, et tema olukord ei olegi võib-olla kõige halvem. Lõpuks võib ta jagada oma kogemusi haigusega toimetulekuks ja saada omakorda soovitusi teistelt.
