メンバー

神経内科医として、かれこれ４０年余り神経難病に関わってきました。

実は難病ということばに相当する英語はありません。わが国で生まれた独自の概念です。始まりはスモンという当時原因不明の（のちにキノホルムという薬剤が原因と分かりましたが）神経障害への対策からで、病因への研究と、医療費負担への補助が主体です。現在に至る難病施策のその後の流れは、こちらに的確なまとめがあります。このことは難病という概念が「施策」から生まれていること、その施策を生んだのが、原因不明で、進行性で、希少な疾患群への社会的支援であることを表しています。医療という柱に介護福祉が合わさっている。のっかっているといってもいいし、支えているといってもいい。何をささえるか、「生きる」こと、そして、くらし、といったことになるかと思います。病気に人生を奪われないこと、病気から人生を取り戻すこと、病気とともに生きること、負けない事・投げ出さない事・逃げ出さない事・信じ抜く事♫。そのための私たち在宅医療者の役割は、〇〇病として医療的にカテゴライズ（医療化）された状態をパラフレーズ（わかりやすく言い換える）して、在宅生活支援の、あるいは支援者の輪につなげることかと思います。

専門は消化器内科医であり、訪問診療をたくさん抱える開業医です。わらじ医者として有名な早川一光先生の「西陣の路地は病院の廊下や」という言葉が素敵で、私も自転車で往診しながら、知った患者さんに声をかけたり、少し気になる患者さんのお宅に声を掛けたりするようにしています。訪問診療はうちの診療所まで来られなくなった患者さんのお家へ往診する、というごく自然な形が原点であることを見失わないようにしています。私が難病と関わったのもその一つです。父親の代から通院されていた患者さんがALSを発症され、気切をして自宅退院をされることになり、病院は往診医を探されたとき本人は「藤田先生に往診を頼みたい」と言ってくださいました。それを繋いでくれたのが宇都宮宏子さんで、神経内科医ではない私に任せていただき、在宅では瀬津幸重さんがコーディネートしてくださり、多職種と学びながらお亡くなりになるまでの10年超を患者さんご家族と一緒に悩みながら過ごしました。言葉にできないくらいの学びがありましたし、それを機に私の訪問診療のスタイルが出来上がってきました。最近は癌患者さんの看取りが多いです。神経難病とは違うこともありますが、それでも患者さんに真摯に向き合うことは何も変わりません。地域の神経難病の方が住みやすい環境を、と思いますが、医師会活動のなかで神経難病への取り組みが希薄であると思っています。医療者として、医師会、行政への働きかけを含めて、少しでも力になりたいと思っています。

病院勤務時代は主にがん看護やターミナルケアを経験し、訪問看護師になってからはじめて難病の方々の支援に関わらせていただくようになりました。「これから求められる訪問看護の役割とは？」7年前に受けた採用時面接で、私は「意思決定支援」と答えました。訪問看護師になってから、難病支援における「意思決定支援の大切さ」を深く感じ考え悩む機会が多くあり、在宅支援チームの一員としてできることは何かを考え続けています。

利用者さんとご家族の思いを聴くこと、望んでいることを知ることを大切にして、多職種で○○さんにとって最高のチームをつくり「家で自分らしく暮らしたい」を叶えたい。

そのために、皆様と難病ケアカフェを通して沢山のことを学びながら、共に考え話せる仲間づくり、地域づくりができると嬉しいです。

『人は人とつながりながら生きる。』

私は、いわゆる難病のある人や認知症のある人との関わりを通じて、専門職とのつながりだけでなく、本人や家族とのつながりも欠かせないと感じています。

つながらなくても、それぞれの役割は果たせるのかもしれませんが、困難に立ち向かう力を発揮するためには、“つながり”は必要不可欠だと思います。

つながるためには、相手のことを理解することが大切です。難病ケアカフェでは、難病の人を支える様々な専門職との交流の中で、お互いの思いや悩みを共有し、共に難病ケアについて考えることができる関係が構築できれば嬉しいです。