Magyarországon az utóbbi évtizedekben ugyan jelentősen fejlődött az egészségügyi adatok elérhetősége az informatikai hálózatok révén, de az ágazatban működő információmegosztás mind a mai napig a “szigetrendszerek” összekötésére épül, az informatika nem vált az egészségügyi ellátás szerves infrastruktúrájává.

Ugyanakkor a betegadatok kezelésére egy centralizált, sokak által túlbonyolítottnak tartott és csúcshasználatban ismételten megbízhatatlannak bizonyult rendszer jött létre. A személyes adatok védelme is a COVID-19 járvány alatt ismételten sérült.

Emellett rendszer-szerte kihasználatlanok az összekapcsolás adta lehetőségek, elavult kódrendszereket használunk, nagyon sok esetben strukturálatlan, informatikai döntéstámogatásra alkalmatlan adatokat mozgatva, a különféle rendszereket sokszor párhuzamosan töltve adatokkal.

Az eddig megvalósult EESZT a betegadatok intézmények közötti áramlását megvalósította. Az átalakítás során törekedni kell arra, hogy a rendszerben minél szélesebb körben legyenek elérhetőek a szakmapolitikai és ellátás minőségének elemzését lehetővé tevő strukturális adatok, valamint, hogy a kiszolgáló informatikai infrastruktúra lépést tartson a technológia fejlődésével.

Cél: Olyan egészségügyi ágazati informatikai rendszer létrehozása,

• amely biztosítja a betegellátás támogatása mellett az intézményközi szinten az érzékeny, személyes egészségügyi adatok deperszonalizált, célhoz kötött felhasználását a folyamatok elemzéséhez, menedzsmentjéhez, a minőségi indikátorok gyűjtésével, az egységes európai adat-rendszerekhez történő kapcsolódással;

• elérhetővé teszi ágazati szinten az egészségügyi rendszer irányításához a lakosság egészségére és az azt befolyásoló tényezőkre, ideértve az egészségügyi rendszer működésére vonatkozó aktuális és megbízható adatok gyűjtését;

• követi a standardizálás és interoperabilitás elveit, folyamatosan aktualizált közhiteles adatbázisokat használ;

• amely képes

• a népegészségügyileg releváns ellátási események esetén regiszter szintű specifikus adatok begyűjtésére;

• teljesítmény-mutatók, kimeneti egészségügyi adatok regisztrálására;

• ellátási szükségletek, és beteg-preferencia adatok leképezésére;

• egyedi ellátási epizódok megítélése helyett típusos esetek ellátási gyakorlatának megítélésére.

Alapelvek:

• Minden adat egyszer kerüljön rögzítésre, de legyen több célra felhasználható.

• Az adatokat strukturált formában, számítógépes döntés-előkészítéshez és támogatáshoz közvetlenül alkalmas formában rögzítsük, szakmailag és gazdaságilag releváns részletességgel;

• Az adatstruktúra és tartalom a dinamikusan aktualizált adatszótárakra és közhiteles nyilvántartásokra épüljön (pl. BNO10 helyett BNO11-re, SNOMED, LOINC kódrendszerekre).

• Fizikailag is elkülönült rendszerek kezeljék az operatív (személyre szóló betegadatokat) és a kontroll adatok világát (ágazati menedzsment, finanszírozás, köz- és népegészségügyi adatok), a két szint között átlátható, szabályozott adat-áramlással.

• Az ágazati informatikai rendszer minden szintjére kiterjedően kell biztosítani a személyes adatokkal való önrendelkezést és adatvédelmet.

• A személyes betegadatoknál mérlegelendő a központi adattárolás helyett osztott főkönyvi rendszer elvű adattárolás.

• A kontroll-célú adatoknál az egyének azonosítását deperszonalizált azonosítókkal kell megvalósítani.

• Kontroll célú adattárolásnál meg kell szüntetni az “adat-kiskirályságokat”, a finanszírozás, a szakmai regiszterek az EESZT-szerű eseménykatalógusra építhetők

• Az informatikára különösen jellemző ún. diszruptív technológiák bevezetése és alkalmazása folyamatos költséghatékonyság elemzések mentén valósuljon meg.

• Az egészségügyi információrendszer a fenti elvek mentén piac-semleges módon fejlesztendő.

• Független külső, metodikai műhelyek számára is lehetővé kell tenni az egészségügyi rendszer működésének elemzését, azaz a deperszonalizált adatokhoz való hozzáférést.

Eszközök:

— A közhiteles egészségügy adatbázisok konszolidálásának végigvitele (pl. egyetlen gyógyszertörzs), majd közvetlen elérésének biztosítása felhasználói felületeken, illetve applikációk révén természetes személyek és intézmények számára.

— Az intézményi egészségügyi informatikai rendszerbe integrált távkonzultációs funkciók megteremtésére irányuló eddigi projektek eredményeinek kiértékelése és ennek alapján megvalósítása specialisták, illetve a betegek irányába, a krónikus betegek otthonába telepített távmonitorozó eszközök adatainak felhasználásával és finanszírozásának megteremtésével.

— Költséghatékony diszruptív technológiák gyorsított bevezetése, pl.:

• orvosi döntéstámogatást segítő, az adattengerből adott szituációban releváns adatokat kiemelő, mesterséges intelligenciát használó orvosi döntéstámogató rendszerek átvétele, fejlesztése;

• krónikus betegségek menedzsmentjét (CDM) támogató, magas szinten automatizált rendszerek fejlesztése a betegek otthonában keletkező (telemedicinális) adatok integrálásával;

• robottal támogatott sebészeti beavatkozások;

• digitális epidemiológia.

— Az egészségügyi adatok feldolgozását, elemzését lehetővé tevő szakértői és vezetői információs rendszerek bevezetése deperszonalizált adatokra épülően intézményi, térségi, illetve ágazati betegút-szervezési, menedzsment, kontrolling, népegészségügyi, képzési, oktatási, tudományos feladatokra.

— Egészségügyi informatikai rendszerekbe integrált, szakmaspecifikus kiegészítő adatok gyűjtését megvalósító szakmai regiszterek fejlesztése, gondoskodva arról, hogy

- minden munkahelyen begyűjtésre kerüljön a regiszter képzésére kiválasztott klinikai esemény minden kiegészítő adata,

- minden munkahelyen csak a munkahelyhez kötődő minimális többletinformáció kerüljön rögzítésre,

- lehetőség maradjon arra, hogy a már rögzített előzményi adatok új információk alapján korrigálhatók legyenek.

— BNO11 mielőbbi bevezetése (WHO ajánlás alapján)