Estigma

acondroplasia (estigma del enanismo)

La acondroplasia es una displasia esquelética causada por una mutación genética, que, en la mayoría de los casos, se produce espontáneamente, es decir, surge en el desarrollo del feto sin que los progenitores tengan dicha condición. La acondroplasia afecta, entre otras cuestiones, al normal crecimiento de los huesos y articulaciones, causando el tipo de enanismo más común. La acondroplasia es un problema para las personas que la padecen debido a las numerosas complicaciones de salud que conlleva, algunas de ellas severas, como, por ejemplo, las derivadas de la compresión medular, que pueden causar parálisis en las extremidades y otros problemas graves. Además, la escasa longitud de sus extremidades hace que las personas con acondroplasia se enfrenten a importantes barreras físicas a la hora de acceder a, por ejemplo, los controles de mecanismos electrónicos (ascensores, porteros automáticos, cajeros, interruptores, TPVs, etc.) o a otros servicios diseñados para una altura superior como mostradores de atención al público, estantes en comercios, barras y mesas en hoteles y restaurantes, etc. La acondroplasia es por todo ello una discapacidad física.

Viaje de la Fundación ALPE al Parlamento Europeo y a la Comisión Europea para exponer las dificultades que confronta este colectivo en España. 27 de septiembre de 2019.

Sin embargo, y a pesar de la importancia de estas dificultades, el problema más grave al que se enfrentan las personas con enanismo es, sin duda, el estigma social y la poca conciencia que todavía existe respecto a las dificultades que rodean esta condición física. En este vídeo, las propias personas con acondroplasia hablan de esta cuestión:

Tal como afirman desde la Fundación ALPE, la acondroplasia es quizá la única discapacidad de la que actualmente nos permitimos hacer chistes sin demasiados miramientos. La comicidad ligada a esta condición desde hace siglos no es, sin embargo, ninguna broma. La facilidad con la que se vincula la acondroplasia a lo burlesco es un problema de primera magnitud para las personas afectadas, ya que la imagen bufonesca asociada al enanismo hace que muchas veces no se tome la acondroplasia y a las personas que la padecen con la seriedad que merecen. Constantemente, en su día a día, las personas con acondroplasia sufren miradas indiscretas, muchas veces acompañadas de comentarios supuestamente simpáticos que a ellos, sin embargo, les resultan hirientes y humillantes. Esta tendencia a asociar el enanismo con lo cómico, junto a la devaluación social de una apariencia física caracterizada por la altura extremadamente baja y la desproporción corporal, hacen que el estigma social de la acondroplasia sea de los más fuertes que existen.

El estudio del estigma social del enanismo y las estrategias que emplean las personas afectadas para afrontarlo fueron el objeto de la tesis doctoral del IP (Investigador Principal) del equipo, Saulo Fernández Arregui: TESIS DOCTORAL

Una de las principales aportaciones que se derivó de este trabajo de investigación fue la referida a las distintas estrategias de afrontamiento del estigma del enanismo que se pueden desarrollar y cómo la popularidad de estas estrategias depende mucho del contexto social y cultural. En concreto, nos centramos en el estudio dos estrategias: una de corte más individual, basada en la operación de elongación de extremidades, y una segunda de corte colectivista basada en el desarrollo de una identidad social positiva sobre la pertenencia al colectivo de personas con acondroplasia. Los resultados de este trabajo fueron publicados en la revista Rehabilitation Psychology (Fernández et al., 2012) y en un capítulo del libro The Social Cure titulado Moving Toward or Away from a Group Identity (Branscombe et al., 2012).

Durante el desarrollo de la tesis doctoral, elaboramos un programa de Canal-UNED sobre el estigma de la acondroplasia, bajo la realización de Pedro Domínguez Zarandón, que puede visualizarse aquí:

https://canal.uned.es/video/5a6f1849b1111f41778b458b

La colaboración con la Fundación ALPE-Acondroplasia continúa siendo muy estrecha y productiva.

[Texto publicado en RR.SS. por Saulo Fernández en julio de 2017] Me envía Carmen Alonso Álvarez una foto del actor Peter Dinklage y me dice “¿podrías escribir algo, no?” Carmen es la coordinadora y, sobre todo, el alma de la Fundación ALPE-Acondroplasia, una organización con una misión gigantesca: proteger el bienestar de las personas con acondroplasia y otras displasias óseas que causan talla baja. A las personas con acondroplasia antes se les llamaba “enanos”. Todavía mucha gente las sigue llamando enanos. Yo prefiero utilizar otros términos alternativos, porque “enano” tiene una connotación peyorativa. También antes se llamaba “subnormales” a las personas con síndrome de Down, hasta que poco a poco (muy poco a poco) nos dimos cuenta de que denominar a un grupo con una palabra que se ha convertido en un insulto resulta hiriente. Algunos llaman a esta atención al lenguaje no peyorativo “corrección política” y, por una lógica que a mí se me escapa, insisten en llamar enanos, subnormales y maricas a las personas con acondroplasia, a las que tienen síndrome de Down y a las que son homosexuales, respectivamente. Reivindican algo, no sé el qué, con esta insistencia en usar los términos “de toda la vida”. Igual reivindican que el lenguaje no evolucione; o que no lo haga la sociedad; o que no cambien los prejuicios y estereotipos, porque sin ellos no reconocerían el mundo en el que viven. El lenguaje tiene pasado y futuro, igual que la sociedad. Pero a lo que vamos, que me voy por las ramas: Peter Dinklage tiene acondroplasia. Habrá quien piense, con razón, que la condición física de Peter Dinklage es un dato irrelevante a la hora de valorarlo como actor. Sin embargo, a Carmen Alonso Álvarez y a otras personas que tienen acondroplasia o que tienen familiares o amigos con acondroplasia no les pasa inadvertido que Peter Dinklage tenga acondroplasia, igual que a muchos españoles no nos pasa inadvertido que Rafa Nadal sea español (efectos de la identidad colectiva). Curiosamente, lo que más enorgullece a las personas con acondroplasia es que Dinklage sea mundialmente conocido por una carrera artística de gran nivel en la que el hecho de tener acondroplasia sea algo anecdótico. A la Fundación ALPE le gustaría que la acondroplasia fuese una condición irrelevante cuando cualquier persona con acondroplasia actuase. Puede parecer increíble, pero todavía hoy (julio de 2017) se puede contratar en España espectáculos cómicos o morbosos consistentes en que una o varias personas con acondroplasia disfrazadas de bombero, de payaso, o de lo que sea, se desnuden en una despedida de soltero o driblen a una vaquilla en una plaza de toros. La supuesta gracia de estos espectáculos (por llamarlos generosamente) estaría en la comicidad que encierra un personaje con acondroplasia haciendo estriptis o intentando escapar de la vaquilla. Los espectadores que los consumen no se cuestionan si el resto de personas con acondroplasia se sienten denigradas por el hecho de que el público se ría de una condición física que el showman de turno comparte con miles de personas (¿a quién le importa eso?)… Y es que el humor parece que lo admite todo, incluida la burla grotesca. El otro día, en la Cadena SER, un grupo de humoristas entrevistaban a Arévalo y se tronchaban de risa mofándose de las personas con acondroplasia. No entendí muy bien por qué lo hacían; creo que estaba relacionado con que Arévalo va reivindicando por los pueblos de España las bondades de seguir haciendo chistes de “gangosos y mariquitas” y que, no sé cómo ni cuándo, tuvo algún encontronazo con la Fundación ALPE (él o algún colega suyo) por revindicar también las bondades de hacer mofa de los enanos. En fin… ¡qué cosas! Pensará quién esté leyendo esto que me he vuelto a perder, como antes con lo de la corrección política. No, no me he perdido: Peter Dinklage representa en el mundo de la escena algo que contrasta como la noche y el día con lo que representan los showman anónimos con acondroplasia que se ganan la vida por tugurios y plazas de los pueblos. Para el gran público, Peter Dinklage es un gran actor. Punto. En cambio, los showman con acondroplasia de espectáculos cómicos o morbosos son para el público “enanos”. El primero llena de orgullo a otras personas con acondroplasia, que se identifican con él. Los segundos obligan a muchos niños con acondroplasia a querer que la tierra los trague cuando sus espectáculos llegan a sus pueblos o cuando, por un descuido, dejadez o por la falta de escrúpulos de alguien, los espectáculos con enanos se cuelan en la televisión o en las radios. La acondroplasia en la carrera de Dinklage es, a día de hoy, anecdótica o irrelevante. El enanismo en la carrera de muchas personas anónimas con acondroplasia lo es todo. A los showman con acondroplasia no se les puede culpar por hacer lo que hacen, ya que para muchos el espectáculo sórdido ha sido la única salida que les ha dejado abierta una vida plagada de injusticias, miradas indiscretas, risitas y comentarios peyorativos (“comentarios graciosos”, que dirían Arévalo y compañía). Pero a aquellas personas que contratan o consumen estos espectáculos, o a quienes permiten que se emitan por televisiones o radios, ¿qué les ha hecho la vida para tener la necesidad de cachondearse de una condición física como la acondroplasia? La Fundación ALPE-Acondroplasia reivindica a Peter Dinklage y a todo lo que representa y denuncia la explotación de la condición física de la acondroplasia en espectáculos. De forma más general, ALPE lucha para conseguir que la acondroplasia sea algo andecdótico a la hora de tratar a las personas afectadas. Yo no puedo estar más de acuerdo con la Fundación ALPE. Para mí Peter Dinklage representa el futuro, mientras que los espectáculos bochornosos de enanos son cosa del pasado, igual que lo es el humor de Arévalo, la discriminación por cuestiones físicas, o el lenguaje peyorativo. Siempre habrá gente a la que le cueste dejar atrás el pasado, pero por suerte para las personas con acondroplasia hay millones de personas que entienden que tratar con dignidad e igualdad a un colectivo social no es “corrección política”, sino corrección, a secas.