「智慧病人領袖學院」，緣自於 2016年本會所舉辦的「病友參與健保給付決策培訓課程」，有十三個病友團體，及十一個藥廠，共五十六名病友及代表參加。由於反應良好，在 2017 年延伸發展為「智慧病人領袖學院」，並邀請臺北醫學大學醫務管理學系的湯澡薰教授擔任院長，以培力病友參與醫療政策及健保給付決策為宗旨，持續開發與規劃系列講座及工作坊，每年固定舉辦，迄今已邁入第六年，不但成為病友團體共同學習及成長的平台，亦是病友團體(不限病種)、醫界、學界、政府、產業的溝通及交流的平台。
2022 年，同樣地，規劃了兩個場次的病人專家培訓課程，活動資訊如下：
近幾年，國際間發展出一個新的角色，「Research Advocate」(研究倡議者)。美國國家癌症研究所(National Cancer Institute)對此角色有明確的定義。「研究倡議者，是病患與科學研究的橋樑，協助病患了解可能對病患有幫助的科學資料或研究結果，也受邀參與科學研究計畫委員會以病友角色擔任顧問，就研究計畫內容提出病友觀點。例如，研究倡議者以自己的疾病經驗與研究人員合作協助規劃臨床試驗，確保病患的安全以及需求得以被滿足，也協助病患及家屬學習臨床試驗的知識，以及招募病患參加臨床試驗。」
現今，國際研究機構及藥界，於研究規劃前期即邀請研究倡議者或受過訓練的病人專家參與，共同討論有哪些問題需要找出解決辦法。在病人專家群的協助下，排定研究目標的優先順序，從病人的角度，找出病患覺得最為嚴苛或沉重、應該優先解決的挑戰。接著，病人專家還可以針對試驗設計、PRO (Patient Reported Outcome)測量、倫理考量、參與計畫、知情同意書以及其他供病患使用的資訊，提供有助提升成本效益的寶貴意見；同時，也協助研究人員，了解如何使用淺白的用語來撰寫研究摘要，以及應該優先提供哪些與病人相關的內容。另外，為了配合不同國家/地區或病人族群間的差異與敏感性，病人專家亦會協助以在地語言進行審閱。
台灣這幾年病友參與的發展頗有進展，在醫療政策委員會、健保會、共同擬訂會議、醫療科技評估，以及醫療相關議題的研討會上，常看到疾病相關團體代表參與其中。但是，在最源頭研發或臨床試驗發展階段，仍不見病友身影，而這階段的任何決定，皆關係著未來病患如何被治療或照護，病患的需求如何被滿足，或者說被忽略。
智慧病人領袖學院，2022年，期望藉由臨床試驗相關知識的研討，讓台灣病友參與能併行於國際趨勢的發展，從使用階段的參與提前至研發或臨床試驗發展階段的參與，讓病人參與討論，了解哪些事與他們息息相關且具有意義，並將這個討論納入研發架構中，以協助研究人員決定方法的優先順序、病患臨床處置作法，以更佳的成本效益來滿足病患需求。
日期：2022/07/27(三) 13:30
地點：家庭計畫協會 (台北市大安區復興南路二段160巷1號2樓)， 採實體及線上(Google Meet)混合形式。
(課程影音檔，請點擊上方標題 ，或從左側選單進入。)
個人資料保護法、全民健康保險法允許公務機關以組織法為據，得以大規模強制留存個資、建立資料庫，此是否違反憲法保障資訊隱私權、法律保留、比例、正當法律原則，經民間團體聲請，今年 4 月 26 日，於憲法法庭開庭辯論。
健保署表示，完全對外禁止利用健保資料，將阻礙國內學術研究、醫療成果發表與國家政策擬定；也有立法委員主張，健保植基於社會福利具有公共財性質、健保資料庫對生醫防疫和基礎研發貢獻巨大，率然阻絕應用，可能影響台灣醫療或生技的發展。
而專家鑑定代表咸表示，學術研究並沒有一定的優先價值，法令限制人民的退出權是相當嚴重的事，且健保資料庫去識別化及隱私權保障不足，明顯違憲。現行法令未規定如何去識別化、避免個資外洩及人民如何行使退出權，皆需相關機關討論如何調整及完善，在發展新的醫學、藥學技術，於蒐集、利用健康資料之同時，能兼顧到資訊安全及個人隱私之保護。
智慧病人領袖學院，2022年，延續之前病人證據或個人健康資料共享及運用的議題，將更進一步探討健康資料運用之法制程序，讓病患得以自主授權個人健康資料，在知情下，了解自己的資料如何被運用，以及其資料對於醫療發展可能的貢獻。
日期：2022/10/26(三) 13:30
地點：採實體及線上(Google Meet)混合形式，實體場地待定。