民國 102 年,二代健保法正式頒佈實施,在其第 41 條法條特別載明 『藥物給付項目及支付標準,由保險人與相關機關、專家學者、被保險人、雇主、保險醫事服務提供者等代表共同擬訂,並得邀請藥物提供者及相關專家、病人等團體代表表示意見』,體現二代健保法改革的核心之一,「擴大民眾參與」,賦予了病人參與健保給付決策的權力。
隨著「新藥及新醫材病友意見分享平台」(簡稱病友意見分享平台)於104年7月上線,以及「全民健康保險促進病友參與藥物納入健保給付決策作業要點」於105年8月1日生效,雖然在資訊對等性或在病友參與機會上仍有所限制,但終是在二代健保法實施四年後,開通了病友參與健保給付決策的一道門。
為了在「病友意見分享平台」,得以提出簡潔、具有調查代表意義的病人意見;以及在PBRS (共同擬訂會議),也就是健保給付的最終決策場合,病人能在作業要點所限定的十分鐘之內,充分闡述病友觀點,有效溝通,105年,台灣全癌症病友連線在台北醫學大學醫務管理學系湯澡薰教授的指導下,舉辦了為期兩天的「病友參與健保給付決策培訓課程」,邀請了病友團體、產業界、學界、以及公單位等代表共聚一堂,一起探討及學習參與健保給付決策應具備的知識及方法。
106年,為了延續「病友參與健保給付決策培訓課程」的精神與理念,我們將其延伸發展為「智慧病人領袖學院」,再度邀請湯澡薰教授指導,並擔任學院院長,期望將「智慧病人領袖學院」建構為產、官、醫、學界和病友的溝通交流平台,且定期地規劃和開辦課程,幫助病友持續性地學習新藥研發流程與藥物療效的知識、藥物給付流程,以及熟練意見收集、整理、分析、闡述所需的技能。
在定期舉辦的實體課程之外,為了讓病人在學習進程中,可以不受地理及時間的限制,又可反覆復習,「智慧病人領袖數位學院」於焉成立。一來可以整理及整合學習資源,同時亦可將此資源擴及至一般民眾,讓病權、藥物經濟、健保制度等觀念與知識得以普及,提昇台灣公民在健康與醫療議題參與的素質。
2024年,智慧病人領袖學院邁入第八個年頭,於該年第一場次講座上,舉辦了前後任院長之交接儀式,由臺北醫學大學醫務管理學系教授湯澡薰,傳承給輔仁大學數據科學中心執行長蒲若芳,盼學院未來持續透過各式活動、論壇,來倡議病患三權「平等就醫權、知情權、參與權」。
提供華語地區病友完整且系統性的數位學習平台,且為產、官、醫、學界願意分享知識及觀念的平台。
普及病權、藥物經濟、健保制度等觀念與知識。
提供病友及民眾線上、無礙的自我學習環境。
整合及提供疾病、醫療及藥物、病權等知識的線上學習資源。
在病權倡議的發展上相當成熟的國家中,如:加拿大、英國、澳洲、香港…等,已累積了許多病人參與公共政策的經驗。病人不僅只是「健康照護的需求者」,更是最佳的「資訊的提供者」。台灣近年來在許多病權倡議的先驅與病友團體代表的積極爭取下,逐漸往病權參與的方向邁進。因此,我非常榮幸能夠接受「台灣全癌症病友連線」的邀請,擔任「智慧病人領袖學院」的院長,成為台灣智慧病人學習的領頭羊,帶領眾多病友團體一起培養公共政策參與的能力。
「智慧病人領袖學院」希望可以建立一個平台,讓病人可以在學院提供的實體與數位化課程中學習到政府在擬訂公共政策時所考量的科學知識與社會倫理法律的內涵,並更進一步擔負起「病人領袖」的角色,在公共決策擬訂過程中發聲,以病人的角度提供疾病對病人與家屬在身體、心理、財務與工作的影響,以及這些影響對整體社會所帶來的衝擊。
每一位加入「智慧病人領袖學院」的學員,除了想要為罹患跟自己相同疾病的病患爭取權益,也能在參與的過程中,以同理心了解罹患別的疾病的病人的權益。在醫療資源有限下,如何讓公共政策所帶來的資源分配的結果,同時在醫學科學的證據、付費者財務的限制與病患的需求三個層面上,排定優先順序,真是一大挑戰。本人深信,唯有傾聽病人的心聲,在公共決策過程中納入由病人角度所提供的資訊,才能讓醫療資源的分配的結果,除了反映醫學科學的證據與付費者財務的限制外,才能真正回應實際上正為疾病所苦的病患與家屬的需求。
謹以「智慧病人領袖學院」的成立,獻給國內外關心病人政策參與的您。讓我們一起努力,期許自己成為「智慧病人」,擔負起「病人領袖」的角色,為台灣醫療資源的合理分配做出貢獻。