感謝關注｜徐玉英副主席獲「感人照顧者」嘉許
本會副主席徐玉英女士(EVA)在「齊撐照顧者行動—全城友善嘉許計劃」中被評選為「感人照顧者」！我們感謝《香港文匯報》對她勇敢故事的報導。
EVA在面對兒子罹患杜興氏肌肉營養不良症的挑戰時，無私付出、全心照顧，更成立了我們的協會，以支持其他家庭。她的堅持和勇氣不僅激勵著我們的成員，更成為了許多病童家庭的榜樣。
在這個特殊的時刻，我們呼籲社會共同支持照顧者的工作，並為病童家庭提供更多的關注與幫助！
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【🌟【 DMD公眾教育系列 (四) : 只是病了，不是廢了 】🌟
💬「不要怕別人歧視你，而減少自己出街和社交的機會。如果你可以生存到一百歲，但是不去做精彩的事，就會不開心。所以生命就是應該要活得精彩。」—14歲的斈一笑着說。
斈一是一位活潑開朗的少年，他熱愛玩遊戲、參加機甲比賽，甚至勇奪金牌🏅！
雖然患有 #杜興氏肌肉營養不良症（#DMD），但他用行動告訴我們：
疾病或許限制了身體，卻無法限制夢想和熱情。
在這段影片中，斈一分享了他如何正面面對挑戰，並以他的故事鼓勵每一位同路人勇敢活出自己的人生 💪💙
📽️ 👉 觀看影片一起感受斈一的堅毅與笑容，讓我們重新定義「勇敢」與「精彩」。
【 DMD公眾教育系列 (三) : 黑暗中的星光】
當最小的女兒 (芷翹) 確診患上 #杜興氏肌肉營養不良症（#DMD），爸爸、媽媽和哥哥各自都有難以言喻的心情 - 爸爸努力尋找答案，媽媽選擇以樂觀陪伴，年輕的哥哥難掩恐懼與無力 ; 即使如此，仍努力守在妹妹身旁。
芷翹一家沒有停下來，反而因為這份經歷，推動他們成立「 香港杜興氏肌肉營養不良症協會 HKDMD 」，希望與更多病友和家庭並肩同行。
正如爸爸所說：孩子很單純，當他們看見大人努力去生活、積極去面對，他們也會獲得力量，一起走下去。
觀看影片，你會看到一個家庭如何用愛彼此緊扣，找到黑暗中的星光。
【DMD 公眾教育系列（二）：家有罕病兒】
「作為母親，最難的事不是照顧，而是如何告訴孩子：你患上一個如此嚴重的疾病。」
在 DMD（杜興氏肌肉營養不良症）孩子的成長路上，父母經歷的不只是生活上的挑戰，更是情感與心靈的拉扯。
本集主角 Michelle，分享她作為一位 DMD 患兒母親的心路歷程。她的兒子 梓鍵，儘管長期與疾病共存，卻從不埋怨，反而用笑容與信念，成為媽媽最堅強的支柱。
經歷了這麼多，梓鍵找到了屬於自己的方向，而 Michelle 也學會放下對「正常成長」的執念，用更多的愛與耐心陪伴孩子，一起走過每一段珍貴時光。
立即觀看《家有罕病兒》
重新思考什麼是「成長」與「陪伴」，也讓我們一起看見這些罕見家庭背後的堅毅與愛。
【鳴謝香港罕見疾病聯盟｜DMD 教育短片正式推出】
本會衷心感謝 香港罕見疾病聯盟 協助拍攝教育宣傳短片，向大眾介紹 杜興氏肌肉營養不良症（DMD），讓社會更深入了解這種罕見病，並提升對患者及其家庭所面對挑戰的關注與同理心。
系列首部短片《打破「18歲魔咒」》現已推出！
影片講述本會會友 子豐 勇敢跨越被稱為「18歲魔咒」的關口，走出屬於自己的人生道路。儘管病情讓身體機能逐步衰退，他仍在父母細心照顧與支持下，學會以積極心態迎接挑戰，並透過藝術創作，探索生命的獨特價值。
子豐的故事不僅關於疾病，更傳遞出 堅毅、希望與生命的力量。
誠邀大家關注我們的短片系列，一起支持每一位 DMD 患者，讓他們的聲音被聽見，努力被看見，生命發光發亮！
【感謝 TOPick 深入報導｜讓更多人了解DMD與病童家庭的故事】
我們衷心感謝《TOPick》為斈一一家撰寫了感人至深的專題報導，讓更多人認識「杜興氏肌肉營養不良症（DMD）」這種罕見病，及病童家庭在生活、醫療、心理與經濟上的重重挑戰。
DMD 是一種致命的遺傳性神經肌肉疾病，病童從小便需與肌力流失抗爭。面對病情逐步惡化，斈一和他的家庭選擇不被疾病定義，一路走來堅強面對，也希望社會能給予更多理解與包容。
特別感謝報導中傳遞的核心訊息 — 「硬件可以改，但軟件更重要」。無障礙設施固然重要，但真正的改變來自每一位市民的同理與支持。
讓我們一起努力，讓DMD病童與家庭不再孤單，推動早期診斷、改善醫療安排、提升社會關注！
【感謝《香港經濟日報》專訪報導｜讓更多人認識DMD】
我們衷心感謝《香港經濟日報》的專訪與深入報導，讓公眾有機會認識這個罕見又容易被忽略的病症——杜興氏肌肉營養不良症（DMD）。
報導中講述了我們協會主席高家進先生與11歲女兒芷翹的故事：雖然面對病魔，但依然憑藉堅毅不屈的精神，努力訓練游泳，成為香港體育學院游泳發展隊的一員，為生命寫下不凡的篇章。
這篇報導不單是一個家庭的故事，更是全港DMD患者家庭的縮影。我們希望透過這次報導，讓更多人了解：
• DMD不只是男孩的病，女孩也可能患病
• 早期發現與持續物理治療的重要性
• 家庭支持與社區關懷的力量
我們亦希望藉此機會呼籲政府及社會，支持DMD藥物資助及更多針對性支援，為病童爭取時間與希望。
香港杜興氏肌肉營養不良症協會（HKDMD）將繼續努力，為患者與家庭提供支援，推動公眾教育，並與醫學界攜手尋找治療曙光。
歡迎大家閱讀完整報導，一起支持芷翹與每一位正在對抗DMD的勇士。
【多謝《南華早報》報導 關注DMD患者生活實況】
我們衷心感謝《南華早報》（SCMP）近日專訪本會副主席EVA及其仔仔--15歲的斈一(Hayden)，細膩呈現他們在日常生活中面對的挑戰與堅持。從無障礙設施的不足，到社會態度的冷漠，報導讓更多市民了解杜興氏肌肉營養不良症(DMD)患者的真實處境。
斈一雖然每天都要與病魔搏鬥，但他選擇以堅強和希望面對未來。他的一句話令人動容：「DMD令我生活唔方便，但我唔會俾佢打敗我。」
作為香港唯一關注DMD的患者組織，我們希望藉此呼籲社會各界：
-加強對DMD及其他醫療複雜兒童的認識
-改善無障礙環境與公共服務
-提供更全面的照顧者支援與喘息服務
每一位DMD患者和家庭都需要更多理解與支持，讓他們可以活出尊嚴，活出希望。
請大家繼續關注、分享、支持DMD群體，與我們一起推動一個更共融、更有愛的香港！
「那一刻，我們真的很徬徨，也很無助。」從以為只是發展遲緩，到最終確診為 #杜興氏肌肉營養不良症 ，芷翹媽媽憶述帶著女兒求醫的種種經歷。
在《愛．不罕見 感恩分享會》中，Chloe感謝陳醫生和她的團隊，不單以專業照顧病人，更以溫柔和愛心成為她們一家人的守護天使。
「我們感受到的，不只是醫療上的支援，更是一種像家人般的溫暖。」
** 支持杜興氏肌肉營養不良症協會｜副主席Eva & 文書Chloe參與叱咤903《有誰共鳴》！**
大家好！我們很高興向大家分享一個令人興奮的消息 —— 本會副主席 **Eva** 和文書 **Chloe** 早前參與了商業電台節目《有誰共鳴》的錄音，並將於 **2025年4月22日（星期二）** 播放。
在節目中，Eva 和 Chloe 將分享她們精心挑選的音樂，談談這些歌曲背後的故事與意義，並與大家分享她們的生活體驗和感受。
#節目播放時間
- **叱咤903商業二台**：早上 **6:00 - 7:00**
- **雷霆881商業一台**：晚上 **9:00 - 10:00**
香港罕見疾病聯盟製作了一系列以「More than you can imagine（超越您想像）」為主題的短片。
當中，本會會友黃卓東參與了其中一集的拍攝。請大家與家人和朋友分享！
「杜興氏肌肉營養不良症」是醫學界已知的一種罕見病，患者肌肉細胞缺乏了一種酵素，令肌肉無法正常運作。現時醫學界未有完全根治這個病的方法，大部分患者在孩童時期已經發病。為人父母，理所當然是難以接受，他們希望尋得醫藥良方抒緩子女病情。惟與病同行的路上，總是挑戰重重。究竟病童父母會怎樣迎難而上？他們聯合爭取組成病人組織，又起到多大作用？
內容：認識杜興氏肌肉營養不良症和康復之路
嘉賓：
徐玉英 (香港杜興氏肌肉營養不良症協會 HKDMD 副主席、患者媽媽)
黃衍光 (杜興氏肌肉營養不良症患者)
陳凱珊醫生 (香港大學臨床醫學學院 兒童及青少年科學系 臨床副教授)
本會會友黃卓東及媽媽接受「橙新聞」訪問，提及確診DMD 經過及照顧DMD 患者的辛酸。
本會期望政府能多多照顧罕見病患者及其照顧者的需要，如引入相關藥物及提供支援等。
身為媽媽的 Chloe，她多年來照顧患有「#杜興氏肌肉營養不良症」（ Duchenne Muscular Dystrophy，簡稱 #DMD）的女兒，深深感受到「養兒一百歲，長憂九十九」 的道理。然而，她在付出的同時，也從女兒身上獲得極之寶貴的東西！
15 歲肌萎樂觀男生 活在當下不浪擲人生每分每秒
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香港杜興氏肌肉營養不良症協會
Duchenne Muscular Dystrophy Association of Hong Kong (HKDMD)
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