打破DMD迷思系列 (一)
杜興氏肌肉營養不良症(DMD)常被誤解,甚至伴隨許多錯誤觀念。本會感謝香港罕見疾病聯盟特別邀請北京協和醫院神經科戴毅教授,以專業角度為大家逐一拆解9個關於DMD的迷思。
今次先為大家帶來其中 3 個常見的誤解:
1️⃣ DMD只影響肌肉,不會影響其他器官?
2️⃣ DMD是一種罕見疾病,不需要特別關注?
3️⃣ DMD無法治療,患者注定會早逝?
打破DMD迷思系列 (一)
杜興氏肌肉營養不良症(DMD)常被誤解,甚至伴隨許多錯誤觀念。本會感謝香港罕見疾病聯盟特別邀請北京協和醫院神經科戴毅教授,以專業角度為大家逐一拆解9個關於DMD的迷思。
今次先為大家帶來其中 3 個常見的誤解:
1️⃣ DMD只影響肌肉,不會影響其他器官?
2️⃣ DMD是一種罕見疾病,不需要特別關注?
3️⃣ DMD無法治療,患者注定會早逝?
打破DMD迷思系列 (二)
北京協和醫院神經科戴毅教授,繼續以專業角度為大家逐一拆解另外3個關於DMD的迷思。
❓ DMD患者不需要心理支持,只需關注身體健康?
❓ DMD的治療選擇有限,沒有新的研究進展?
❓ 基因治療可以完全治療DMD,讓患者恢復正常?
打破DMD迷思系列 (三)
杜興氏肌肉營養不良症(DMD)的基因治療,真的像大家想的那麼簡單嗎?北京協和醫院戴毅教授再次為我們拆解三大常見迷思:
🧬基因治療對所有DMD患者都有效? 無論其基因突變類型?
🧬基因治療沒有風險,是一種完全安全的治療方法?
🧬DMD基因治療只需單次注射,之後不需要長期覆診或跟進?
DMD 快問快答:陳凱珊醫生篇(一)
你對杜興氏肌肉營養不良症(DMD)有多了解呢?本會特別感謝香港罕見疾病聯盟,邀請香港大學兒童及青少年科學系臨床副教授 陳凱珊醫生,以專業角度為大家解答一些與 DMD 相關的常見疑問。
本集內容:
1. DMD病人預期壽命不會超過25歲?
2. 出現症狀後才診斷治療會否太遲?
DMD 快問快答:陳凱珊醫生篇(二)
你對杜興氏肌肉營養不良症(DMD)有多了解呢?本會特別感謝香港罕見疾病聯盟,邀請香港大學兒童及青少年科學系臨床副教授 陳凱珊醫生,以專業角度為大家解答一些與 DMD 相關的常見疑問。
本集內容:
1. 吃大量蛋白質有助於恢復肌肉?
2. DMD患者無法參與運動或活動?
DMD 快問快答:陳凱珊醫生篇(三)
你對杜興氏肌肉營養不良症(DMD)有多了解呢?本會特別感謝香港罕見疾病聯盟,邀請香港大學兒童及青少年科學系臨床副教授 陳凱珊醫生,以專業角度為大家解答一些與 DMD 相關的常見疑問。
本集內容:
1. DMD無藥可治、治療無效?
2. 類固醇的弊大於利?
DMD 快問快答:陳凱珊醫生篇(四)
你對杜興氏肌肉營養不良症(DMD)有多了解呢?本會特別感謝香港罕見疾病聯盟,邀請香港大學兒童及青少年科學系臨床副教授 陳凱珊醫生,以專業角度為大家解答一些與 DMD 相關的常見疑問。
本集內容:
1. DMD基因療法僅在其他國家可用?
2. 基因治療是否適用於所有不同年齡或者病情的DMD患者?
3. 基因治療能否治愈疾病並修復已經發生的損傷?
4. AAV病毒載體是一種病毒,所以不安全?
香港杜興氏肌肉營養不良症協會
Duchenne Muscular Dystrophy Association of Hong Kong (HKDMD)
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