Redes de apoyo e investigación

En Venezuela, no hay centros referentes bien equipados y con una estructura adecuada para la atención integral de las enfermedades raras. En 2009 se creó el Centro de Genética Dr. José Gregorio Hernández. Venancio Simosa, director del Laboratorio de Genética Médica la UCV, dijo que nunca hubo un genetista y que el centro no llegó a ser un referente nacional.

En Venezuela hay 15 laboratorios de genética que podrían hacer diagnósticos de enfermedades raras. Sólo 6 están operativos, 5 están inactivos y en 4 no hubo respuesta. No se contabilizaron laboratorios de genética que se dedican sólo a la investigación y no al diagnóstico de enfermedades raras.

De los seis que trabajan, cinco hacen diagnósticos clínicos, uno hace diagnósticos químicos y moleculares para ciertas enfermedades raras. Cuatro están en Caracas, uno en Barquisimeto y uno en Mérida. Los diagnósticos en todas estas instituciones son gratuitos.

De los 6 centros operativos, 5 son públicos: 3 están en la Gran Caracas, 1 en Barquisimeto y 1 en Mérida. Directores y parte del personal de 4 centros dijeron que ya no reciben financiamiento continuo del Estado para hacer investigaciones, diagnósticos y tratamientos. El centro privado está en la Policlínica Metropolitana, en Caracas. Los centros públicos son:

• El Laboratorio de Genética Humana del IVIC, adscrito al Ministerio de Ciencia y Tecnología.

• La Fundación Instituto de Estudios Avanzados (IDEA), adscrito al Ministerio del Poder Popular para Educación Universitaria, Ciencia y Tecnología.

• El Laboratorio de Genética Médica del Instituto de Medicina Experimental de la UCV, adscrito a la Facultad de Medicina de la UCV.

• Unidad de Genética Médica de la Universidad Centroccidental Lisandro Alvarado (UCLA), adscrito al Decanato de Ciencias de la Salud de la UCLA.

• Unidad de Genética Médica de la Universidad de Los Andes (ULA), adscrito a la Facultad de Medicina de la ULA.

• Se añade el Banco Municipal de Sangre, adscrito al Ministerio de Salud, que no es un centro genético, pero atiende a pacientes con hemofilia.

Fuente: Lo que no escogemos (Prodavinci) https://loquenoescogemos.prodavinci.com/3/