2019年度【佳作】
2019年度【佳作】
離開時,以我喜歡的樣子
社區醫學科(癌醫) ‧ 吳婉甄
每個人都有自己的人生,都是獨立的個體,然後才組成這個家庭
一如往常的工作日常,那個早晨接獲了照會就前往病房探視,映入眼簾的是白髮蒼蒼還尚需女友攙扶的張伯伯,走到床邊後我跟張伯伯說著來關心他的原因......張伯伯和藹的邀請我坐著,我詢問著他入院的經過並試著探詢他對身體的變化的感知與自身疾病的理解,他當下並沒有針對問題回答我,而是高談闊論人生的道理與價值,直到我再一次追問下,他才真正停頓下來,沉思幾秒後回覆:「癌症,醫生說我是淋巴癌而且還是末期」。
我可以感受,張伯伯在回答我的當下,需要提起多少勇氣,因為我們正討論著他罹癌,而且是末期的事實。我心想趁勝追擊深入主題,再次詢問著張伯伯,那你的家人呢?他們也都知道您的現狀與病況?張伯伯再次顧左右而言他,說著人與人的相處之道和關係定義,我再次把話題拉回來,那您的兒子呢?在美國,或許在大陸、或許我也不確定,張伯伯回覆著我。難道你們都沒有聯絡?我驚訝的回。張伯伯義正嚴詞的說:有啊!那你怎麼會不知道他在哪裡?張伯伯再次板起面孔回覆我,他有他的人生自由,每個人都是獨立的個體,然後才組成這個家庭,他的角色是兒子,我的角色是父親,兒子是兒子;父親是父親沒有誰應該為誰負責」,今天想到哪工作生活就到哪工作生活,我憑什麼介入,孩子累了想回家,他自然會聯絡並且回來台灣不是嗎?我點點頭表示接納,然後想著該如何引導眼前這位個人主義強烈的張伯伯。
By myself,請你尊重我的想法,家人朋友沒有非得如此的規則
接著我想依據安寧緩和暨維生醫療意願書的模式,去引導張伯伯思考生命末期的準備。
所以您不會想讓兒子與手足們知道您的狀況嗎?以便於輔助協助您做決定?亦或您有較為親近的朋友?可以來為您做見證,我稍微示意一下陪伴在身旁的女友,但這次張伯伯舉起手拍拍胸脯說:「By myself,請你尊重我的想法,想要怎麼死,是我自己決定」,你說他是朋友,那人家不一定這麼認為,「這關係的定義很複雜,家人朋友沒有非得如此的規則,我再次點點頭接納張伯伯的觀點,並且邀請張伯伯的女友加入我們的會談。
阿丹姊說,張伯伯的親屬(兄、妹)全都定居美國生活,他從NASA(美國國家航空暨太空總署)退休後返回台灣定居,與家人確實會透過電話聯繫情感,一年當中約2-3次妹妹、兒子,會分別返回台灣旅遊,探探張伯伯聚個餐聊聊近況,但有關於家人的事情,張伯伯這麼多年來也鮮少透露。張伯伯個性雖然很溫遜,但對於他執著的事,恐怕很難撼動,他是一個學科學的人,還是你把實際內容拿來跟他說明、解釋(阿丹姊指安寧緩和暨維生醫療意願書)。
請視我為一個「人」,而非只是「疾病」而已
翌日上午,我準備著安寧緩和暨維生醫療意願書,預計找機會向張伯伯說明內容,他精神抖擻的坐在輪椅上,感覺心情愉悅,全然沒有昨天的疲累感,於是我在寒喧關心後,慎重地問他,您知道我今天來的用意?他冷靜的回應說:「末期餘命」,接著跟我抱怨,為什麼所有的人都在打量我的餘命,沒有人用證據、數據,影像來告訴我,這確實是末期,認真跟我討論這個病應該怎麼治療,我是一個人,有權參與選擇自己治療的方式、活著的方式和死亡的方式,而不是一直要求要找誰來背書。阿丹姊看著情勢緊張,急忙告訴我其實昨天張伯伯已經打了通電話給妹妹,要我放心,我順勢問著張伯伯,那您向妹妹說了您的病況?張伯伯冷冷的回覆我說,難道還只是寒喧不成嗎?接著告訴我,他希望可以再找第二專家意見,如果真的治療無效他會去思考餘命的問題。我安撫著張伯伯,您的觀點很好,我就是希望您可以表達您的想法,透過這樣的機會,您也才能正視生命末期這個議題,死亡不單單只是方式的呈現,還涵蓋了品質與尊嚴的內涵,然而,東方人的社會文化以集體主義為主,相較於西方的個人主義概念,確實為張伯伯帶來不少壓力與認知的抗衡衝擊,當下請張伯伯諒解,我也會將您的想法轉知醫療團隊。
我的生命 我做主?
走回辦公室的途中,不斷地在思考這幾天發生的對話內容,也想起那天跟宗教師討論安寧緩和暨維生醫療意願書須兩位見證人才能成立這件事,宗教師震撼的說:「為什麼我的生命自主成敗,是掌握在他人手上?」除了符合文化樣貌外,安寧緩和條例第4條也載明末期病人的生命抉擇應有具完全行為能力者兩人以上在場見證。看著宗教師失落與疑惑的樣子,我安慰著他說,最近有一個新法,我想我可以提供給您做為參考,師父眼巴巴的期待著,我滾燙燙地端出「病人自主權利法」這道菜向師父說明,不僅適用於「末期病人」,還擴大適用範圍,另含括「不可逆之昏迷」、「極重度失智」、「永久性植物人」、「其他經中央主管機關公告之疾病」,共五款臨床條件,但這個過程健康的意願人必須透過「預立醫療照護諮商門診」至少1小時的諮商過程,而在院的重大傷病的病人,應由兩位具相關專科醫師確診,並經緩和醫療團隊至少兩次照會,再由ACP諮商團隊進行醫病溝通後方能完成和情和法的有效註記自主意願於健保卡上,依據病人自主權利法第9條,倘若二親等親屬死亡、失蹤或具特殊事由時,得不參與,那就可以為師父您所顧忌、張伯伯堅持的by myself來解套。
師父苦著臉對我說,原來要自主這麼煩雜,我笑著說,無論安寧緩和條例或病人自主權利法,最大的用意都是想要促進醫病溝通和諧、保障意願人的善終權益和尊重病人的醫療自主,這樣才能確保,離開時,以自己喜歡的樣子來實現,讓生死兩相安。