2019年度【佳作】
2019年度【佳作】
我要為你呼吸
放射腫瘤科 ‧ 杜仁惠
「我要為你呼吸」是一部真人真事的故事,故事中的男主角羅賓・卡文狄須(Robin Cavendish)他在非洲進行茶葉收購生意時感染了小兒麻痺病毒,病毒經由飛沫傳染後進入血液中,進而侵犯了中樞神經系統的脊髓細胞,造成頸部以下癱瘓,肢體無法行動也無法自主呼吸。這部影片的製作人喬納森・卡文狄須(Jonathan Cavendish)是羅賓的兒子,為紀念他的父親及對母親致敬,藉由影片的製作,感謝父親在感染小兒麻痺病毒後無法行動以及無法自主呼吸的情況下,經由朋友們的幫助,盡一切努力讓自己活下去,並一路陪著他長大,同時也對母親照顧父親的不離不棄以及二人堅貞的愛致敬。
在以下故事敘述中,人物會以第一人稱方式來闡述當時的情境,藉由這樣的方式表達,可以了解劇中各個角色在不同階段面臨的狀況,並試著跟著一起體會他們的感受。
*羅賓
我在一場聚會中,遇見了黛安娜,對她一見鍾情,雖然她是有錢人家的千金小姐,而他的兄長們也擔心她嫁給我這種沒資產的小夥子會過苦日子,但我們情投意合,黛安娜告訴她的兄長:不管以後發生任何事,她都要活在當下,所以,她要嫁給我跟我在一起。婚後我們過著快樂的日子,有一天,黛安娜告訴我說她懷孕了,我欣喜若狂,感受到這世界一切的美好。幾個月後,我發現我常跌倒而且關節疼痛,原本不以為意,但情況漸漸加劇,終於在有一天的晚上,我疼痛難耐,求助朋友後便隨即倒下了,我無法說話,無法呼吸,手腳更是無法動彈,為了讓我可以呼吸,醫生把氣管切開,開了一個造口並裝上了呼吸器,從此,我的世界就不一樣了---------。
*黛安娜
羅賓是我的丈夫,原本我們過著幸福快樂的日子,但就在我即將生產前,我的丈夫突然倒下來,他沒辦法自己呼吸必須仰賴機器,無法活動必須一直臥床。他原本是個開朗的人,但因為身體上的不自主,功能狀況也未隨著時間改善,漸漸使他意志消沉,讓他產生放棄自己的念頭。我告訴他:萬事皆有希望,一定有甚麼事是我可以做的,可以改變目前的狀況,而且強納森需要你陪著他長大。他聽完後,跟我說了一句話:「把我弄出去」。我下決心,我不要他再留在醫院,我要帶他回家----。
當黛安娜決定帶羅賓回家自己照顧時,當時的醫療生態不允許病人有這種選擇權力,羅賓的主治醫師Dr.Khan很尊重羅賓的選擇,並且願意協助他辦理出院,但醫院院長非常生氣並且預備加以阻止,還警告Dr.Khan及羅賓,出院後活不過二週。但Dr.Khan告訴院長,這是病人自己的願望,也是他的決定,他也被完全告知相關風險;此時,羅賓也說:告訴他們,我有自我意識,我可以做選擇,誰也無權讓我留在這裡。從Dr.Khan與羅賓在與院長的對話中,可以體會到,這是「醫病共享決策」的進行,醫師在了解病人對病情的價值觀與期待值後,提供適當的相關建議,然後病人再與醫師一起討論最適合自己的醫療方式,最後做出醫療選擇。從病人端對於疾病的病識感、個人價值觀、治療期待值,以及醫師端提供的疾病資訊、治療方案選擇、相關風險的告知,二端合而為疾病討論→諮詢問答及做決定→執行治療及處置,醫病共享決策對於病人來說是達到醫療自主的目的,也經由決策過程中,醫病雙方在進行充份的溝通之後,加深了醫病之間的互信感,進而可以增進並維持醫病關係的和諧。
而羅賓一家人就這樣過了數十年,期間經由羅賓的朋友的幫助,製作並改良了輪椅及呼吸器功能,讓他們一家人可以出外旅遊,後來還認識了Dr.Clement Aitken 一位殘疾研究基金會主任,雙方合作募款後,提供了改良輪椅給需要的病人。隨著時間流逝,羅賓使用呼吸器已超過20年,在這段期間,呼吸器幫助羅賓維持呼吸,但在另一方面,因為長期使用呼吸器,已經對肺部造成損害,肺部微血管會出血並從氣切口噴出大量血液,情況日益嚴重,頻率也日益加劇。Dr.Clement 告訴羅賓一家,這樣的情形只會一直惡化,羅賓最後會因肺部大出血而被自己的血液淹沒。羅賓在知道自己的狀況後,下了一個決定,他決定是該離開的時候了。
*強納森
在我22歲那一年,我的父親羅賓告訴母親與我說:他的狀況一直在惡化,也到了該離開的時候了。小時候,父親雖然坐在輪椅上,無法活動並且要靠著呼吸器呼吸,但他在我成長過程中一直陪在我身邊,伴著我長大。第一次看到父親氣切口冒出大量鮮血,我很震驚,在協助母親處理的過程中,父親還安慰我,讓我不要緊張,但我知道父親的狀況開始變差了。當父親告訴我們他要選擇離開時,母親雖然無法接受,但最後還是尊重父親的決定,她把所有的親朋好友都邀請來,舉辦了一個告別派對,來參加的人都知道父親即將離開,派對中,父親與每個人說說笑笑,而每個人也都跟父親用輕鬆詼諧的方式說再見。派對後的第二天,父親連絡了Dr.Clement,並要我跟母親11:30出去,在12:00務必準時回來,這是父親對母親的承諾,他答應母親,臨走前要有時間互相道別。當我們回到家,父親笑著說:我還在,我過去抱著他,謝謝他一路陪伴我成長,並告訴他,我很愛他;母親擁著他,感謝他當初選擇活下去,並陪伴家人一起經歷這段歲月,他是她永遠的最愛。最後,父親漸漸闔上了眼睛,而我也關上機器的開關,一切都停止了---------。
從羅賓決定離開到妻子黛安娜幫他舉辦告別派對,這些階段歷經了否認拒絕到接受的過程,在當時的社會環境中,還沒有臨終前告別與如何在臨終前說再見的概念,黛安娜舉辦了這場派對,一方面是讓羅賓能跟與會的每個人再相聚,朋友也能再看看他;另一方面則是讓自己也接受羅賓即將要離開的事實。
羅賓要求Dr.Clement為他進行安樂死,在當時的法律層面上是沒有被公開允許的,Dr.Clement在確認過羅賓的意願後,願意幫他進行,讓他在自然的情況下,沒有痛苦的離開。「安樂死」到現今還是一個被討論而又難解決的議題,病人在有意識的情況下有權選擇醫療行為,但卻無法選擇自己何時離開,因為倫理與法律的衝突,只有少數幾個國家可以執行。現在或許有些言論會將安樂死視為是一種殺人的行為,但會不會在將來的某一天,安樂死會變成醫療行為處置中的一個選項?在此留下一個問號。
羅賓・卡文狄須(Robin Cavendish)是英國使用呼吸器存活最久的病人,經由他的故事了解到,一個生病的人在罹病期間有家人及朋友的支持是很重要的,而更重要的是自己本身的信念。在這部影片中,可以看到「醫病共享決策」醫病關係的互信互賴;以及如何在生命的最後時刻進行道別,不留遺憾;還有,「安樂死」的選擇對病人的醫療自主性與合理性。雖然人物與故事是發生在1958~1981年代,但卻與我們現行的醫療觀念互相貼近,只是當時沒有專有名詞來形容,而這些行為與議題,如能在時間的演化以及人類思想不斷進化之下,得到相關的改善,或許有一天,我們的世界也會變得不一樣,而我們在一呼一吸的每一天,更應該好好珍惜及體驗人生,隨時把握當下。