2011年度【甲等】
2011年度【甲等】
「最後 12 天的生命之旅」讀後心得
產兒組APN ‧ 王穂菁
故事是這樣被陳述出來的,「我叫奧斯卡今年十歲,大家都叫我是禿頭仔,因為我得了癌症,現在住院中,醫院是令人非常在意的地方,如果你是個討人喜歡的病人,那醫院就是一個很棒的地方!在經歷化學治療失敗後,緊接而來是骨髓移植手術。骨髓移植治療令醫生失望了,讓我覺得我好像做錯什麼事。但我想說,我很乖、很配合手術、痛的時候也不會哭,給我的妙方(指藥物)都已經變成我最好的朋友。有些時候,我真想對醫師大罵,也許是他把手術搞砸的,但看他痛苦的神情,我就心軟了,因為這樣的情境會讓我更覺得自己才是罪魁禍首。」在這樣的情境中,不知您是否也有感受到孩子對於疾病及四周環境觀察力及敏銳度呢?別再說「他只是個孩子,不了解的。」其實,在孩子的境界雖是有別於成人世界,但仍有其專有的含義及想法。在中國人的思維文化下,大人們總是用著「他只是個孩子」的心態,剝奪了他所有的決定權。當遇到事情時,有誰能真正的面對孩子,坦蕩蕩的面對孩子的想法,明白告訴孩子你做的決定父母都支持你?這樣的狀況也出現在奧斯卡與父母的相處過程中。在一次期待與父母會面中,無意間聽到醫師對於病情的束手無策以及父母對於殘酷現實的無力感。獨自面對突如其來的打擊使他因而對父母及醫療人員產生不諒解,於是自己開始對於〝死〞展開冒險之旅。他詢問了所有人包括醫療人員、一起住院的好友,他得到的答案都是一樣的。當聽到〝死〞這個字時,每個人不是裝忙、就是裝聾而且還會冷場,並顧左右而言他,直到他問到義工玫瑰奶奶,奧斯卡陳訴內心的想法,他說:「人們虛構了一個與現實完全不同的醫院,大家總認為到醫院只是為了痊癒,但其實人也會在這死去,不是嗎?」「嗯!沒錯!大家對生命都犯了相同的錯,我們忘了生命是脆弱、瞬息即逝。」玫瑰奶奶異於他人漠然的回應溫暖他的心。緊接著他問玫瑰奶奶:「我的手術失敗了對不對?」奶奶並沒有回答,但奧斯卡了解這是奶奶回答〝是〞的答案。彼此後來沉默了一陣子,玫瑰奶奶告訴奧斯卡「要不要寫信給上帝呢?告訴祂一些你說不出口的想法。」之後的每一封寫給上帝的信真實的呈現出孩童面臨死亡的態度及想法。
此書用「生命」與「死亡」為主題貫穿全書,「死亡」對於活著的人來說是陌生的,在社會上更是一種禁忌的話題,因為我們不敢去面對那未知的世界,更不願去跟人討論,讓「死亡」順其自然的成為個人最孤獨的旅程。書中的奧斯卡因此而對父母產生誤解,使他封閉了自己內心,而他的父母也不敢面對奧斯卡。這樣的議題在現實的醫院中是每天上演的故事,醫護人員總是避重就輕的迴避死亡的話題,甚至將這樣的重責大任落在父母的手裡。在初遇如此情境的父母應該也會與奧斯卡的雙親一樣不知所措,且在大人的觀念中也不希望孩子看到他們淚流滿面的樣子,因此大多選擇迴避。
想想我們這樣的一個醫療團體,對於孩子的發展我們有著比家長更深的體認與了解,就人類發展學的角度而言,孩童對於死亡的觀念早在 9 歲之後逐漸接近成人對於「死亡」的概念—認為「死」是不可逆,也是不可避免的過程。甚至再更小的的年齡層,亦有死亡之自覺。雖然沒有人告訴他們真相,他們也會藉由周遭成人的行為反應、自我身體健康的變化、及各項檢查與治療的增加,而感受到即將面臨死亡。但為何我們醫護人員還是常常選擇忽略?或讓父母與病童獨自面對呢?難道我們能做的就只侷限在照會社工及宗教團體的關懷嗎?可否曾想過,孩子與醫護人員朝夕相處之下,彼此之間建立了革命情感,且對於醫護人員信任度隨著時間慢慢累積,倘若由突如其來的陌生醫療人員訪視,孩子真能釋懷與他人侃侃而談嗎?還是又要面對另一種莫名且無形的拷問壓力呢?
在這樣的醫療環境裡,也許醫師會幫助病人脫離病痛,但有些時候他們選擇忽略病人最深層的感受,因為他們無力面對無法治癒的感覺,進而與病人築起另一道心牆,隔絕了與病人交談的心。而護理人員方面呢?因個人的忙碌、怕說錯話、害怕自己無法面對以及家屬的壓力,縱使知道孩子的需求,也會因為種種的因素而選擇忽視。在這樣一個討論死亡的倫理議題裡,醫護人員若能適時協助家屬及病童面對死亡的議題,而非只是將父母帶到病房門口,將病情解釋完後離去,留下父母獨自面對病童死亡的重擔及決定的壓力。另外在知情同意的部份,對象不單只是父母,應需包含認知發展已有一定程度的學齡兒童及青少年。以孩童也為一完整個體而言,此階段的兒童應擁有屬於自我健康照護決策的權利。這樣的技巧並非一朝一夕就能成就,倘若每一個專業人員都能把這樣的種子種在內心的某個角落,我相信這總有一天會發芽,隨著時間的經歷,小樹苗也會茁壯變成大樹,可以讓遇見挫折的人安心在樹蔭下乘涼。
目前醫院也即將成立癌症中心,輔導瀕死病童及其家屬之協助技巧對醫療人員是一種必要的學習,而這些議題都是值得大家深思的。好比玫瑰奶奶運用傳說:一天等於10 年,告訴奧斯卡過了 12 天結束後,便有120 歲呢!。在玫瑰奶奶的關愛之下,奧斯卡想像自己經歷屬於自己人生不同階段,進而化解了他與父母之間的誤解,重新建立親情。故事內容,我最喜歡在玫瑰奶奶家在過聖誕節的那一段,玫瑰奶奶與奧斯卡的對話中「你知道的,奧斯卡,有一天你將死去;但是,你的父母也會死去啊。他們也會死亡,孤獨地走,還會帶著強烈的內疚,因為他們沒有跟自己的孩子和好就走了。」「但不管怎樣,都是我先走一步。」「沒錯,你先走一步,可是就因為這個理由,你就可以為所欲為嗎?你就有權利忘了別人嗎?」這段話感動奧斯卡,也化解了他對父母的不諒解。而這段話也深深的吸引我!沒錯!世界上不是只有我一個人會死啊!每個人都有自己所喜愛的人、事、物,而且任何人也不希望帶著遺憾面對死亡,我們不能只顧自己,忽略了身邊的人。最後初領略死亡的奧斯卡,在他 90 歲的時候(也就是第九天),他寫下初遇世界的感動,或許是因為面臨瀕死邊緣的感受,也或許是他真正的接受了死亡。因在玫瑰奶奶及父母的引導下,讓他自身的經歷過、並感受到自己不是獨自面對死亡,即使他走時仍是在玫瑰奶奶及父母去休息的片刻,而獨自一人面對它,但他並不會感到孤獨害怕。寫到這,大家想想臨床的小孩呢?常常面臨的情境就是獨自面對,躺在那張冰冷的床上,任憑醫療人員的表面對待,而在即將走到路的盡頭時,又有誰來對他說明這一切呢?有誰教他面對死亡?而父母呢?永遠帶著一顆愧疚的心,因活著的人哀傷之痛的平復與缺了家的完整性,心中的失落有時永久無法磨滅的,倘若在此時有個如同玫瑰奶奶的醫療人員,是否病童可以平和渡過最後一段的人生路程,而家屬也不會帶著遺憾及愧疚而無法面對。
最後我想說的是親人的離開是大家都不願意見到的事,尤其是白髮人送黑髮人,且家人及手足學習面對這一切都比醫療人員更需要勇氣。在現今強調全人照護的當下,若我們可以經由敏銳的觀察力,適時給予協助與輔導,讓父母與孩子相互緊握對方雙手,更珍惜曾經發生過的一切,我想這才是最完美的故事結尾吧!相信有經歷過的人一定感受到不是只有〝施〞而已,過程中回饋給您的是更高的境界—受,那種〝愛〞會溫暖大家的心靈。在醫護領域中,每個人都有不同的際遇,也一定有不同的感動,而這些感動若您覺得是值得被流傳下來的,就讓它繼續延伸下去吧!因〝心〞還在撲通撲通的跳著,臨床忙碌的您,為何要忽略這些感覺呢?