AAN ONZE (VOOR)LEZERS: Wil je meer weten over de geheimzinnige bibberziekte?

Wellicht heb je eerst gekozen voor de prachtige luisterversie verteld door Anton Cohenn.

Mocht dit niet het geval zijn, dan raden we je dit ten stelligste aan, vooraleer je deze leidraad doorneemt. Hiervoor klik je op deze link:

www.parkinsonliga.be/nl/een-sprookje-raar-maar-waar_1023.aspx

of DE LEIDRAAD

Na het lezen of beluisteren ben je klaar om de leidraad door te nemen.

Deel 1: Toelichting VOOR DE VOORLEZER gericht op onze jonge lezertjes: Wat is de BIBBERZIEKTE

Voor onze jongste lezertjes kan je hier heel wat over de 'geheimzinnige bibberziekte' vinden. Misschien heeft papa of mama de Bibberziekte? Of opa of oma? Of de buurman of de moeder van een juf op school? Lees hier en vertel over de ziekte van de prinses, zodat de ziekte helemaal niet geheimzinnig meer is.

Kijk vlug wat je er nog kan vinden.

(Het is zeker niet de bedoeling dat de kinderen dit deel zelf lezen, maar dat de voorlezer, begeleider hier zelf de nodige kennis opdoet om de Bibberziekte te kunnen verduidelijken en zijn/haar kennis op kindermaat te 'vertalen'.)

Er is ook

• een - wist je dat - rubriek
• een kennistest

Wanneer je de Bibberziekte hebt, gaat er wat fout in je hoofd. In een klein deel van je hersenen gaan hersencellen stuk.

Hierdoor gaan je hersenen slecht werken en krijg je de Bibberziekte. Omdat het een ziekte van je hersenen is, raadpleeg je een neuroloog.

Al de vervelende klachten bij de Bibberziekte zijn het gevolg van een tekort aan DOPAMINE. Dit is een stof die gemaakt wordt door een bepaalde soort cellen in een klein deel van onze hersenen (in de substantia nigra).

En daar heb je nu net minder cellen die de stof maken wanneer je de ziekte hebt.

Waarom deze cellen stuk gaan, weet men nog niet echt.

Via de DOPAMINE geef je opdrachten aan b.v. je ledematen en krijgen je spieren het signaal om te bewegen; of het helpt je beslissingen te nemen.

Enkele voorbeelden:

• als je wil gaan stappen geef je via de DOPAMINE je benen en je voeten de opdracht zich te verplaatsen (links, rechts, links, rechts, enz...). Tegelijk zwaai je met je armen (linkervoet vooruit, rechterarm vooruit, enz...)
• of het laat je kiezen wat je eet vandaag: bloemkool of worteltjes...
• of het laat je huilen of lachten zonder dat je dit echt wil.

Als je hersenen te weinig DOPAMINE maken zal je

• bij het stappen vergeten met je armen te zwaaien, of erger nog, enkel nog kleine stapjes kunnen zetten, of zelfs helemaal niet meer vooruit geraken (alsof je voeten aan de grond gelijmd zijn)
• niet kunnen kiezen wat je eet, en vaak niet meer ruiken wat je eet!
• willen lachen, maar je gezicht doet niet meer mee, zodat je boos blijft kijken
• gaan huilen als je droevig bent, bij het kijken naar een trieste film bijvoorbeeld, maar ook als iemand heel lief voor je is.

Wanneer je de ziekte krijgt heb je te weinig DOPAMINE in je hoofd, want de cellen in je hoofd die deze stof aanmaken, gaan de ene na de andere stuk en kunnen niet vervangen worden.

Eerst gaan de celletjes die er nog zijn, harder werken, en merk je er niets van.

Maar eens minder dan de helft (30%) van de cellen overblijven om al het werk te doen, lukt het niet meer.

Eén alleen moet dan meer presteren en produceren dan wat ze normaal met zijn twee doen.

En dat lukt dus niet: het werk van twee of meer tegelijk doen! Het resultaat lis dat er uiteindelijk te weinig DOPAMINE gemaakt wordt.

Vergelijk het hiermee:

Je hebt een half uur, juist genoeg om je rekentaak te maken, maar je wil liever buiten spelen.

Ofwel doe je heel hard je best om je sommen snel te maken , heb je de kans meer fouten te maken, maar je kan toch nog wat buiten spelen.

Ofwel, als je je sommen zonder fouten wil maken, lukt het niet om nog te gaan spelen. (Je kan niet tegelijk buiten spelen en je rekenoefeningen oplossen in je schrift.)

Hoe minder DOPAMINE, hoe minder opdrachtjes de hersenen correct kunnen doorgeven. Dit kan allerlei gevolgen hebben:

• stijve spieren, moeilijk stappen, vallen
• beven of niet meer kunnen schrijven
• drinken en vergeten te slikken en je verslikken
• woorden vergeten als je iets wil vertellen
• niet kunnen kiezen wat je zou kopen en dingen kopen wat je niet nodig hebt
• niet kunnen kiezen wat men nu eet: bloemkool of worteltjes en ze beide nemen en te veel eten met als resultaat maagpijn door het schrokken (= ongeremd gedrag: niet kunnen stoppen met iets te doen, terwijl je weet dat je eigenlijk moet stoppen)
• teveel dingen tegelijk proberen te doen en er niets van bakken
• proberen iets zo snel en zo goed te doen als vroeger: of het lukt niet of het lukt maar half - bovendien ben je halfweg zo moe dat je het opgeeft
• ergens heen willen gaan en ondervinden dat dit niet (meer) lukt en dit heeft gevolgen voor iedereen in huis. Er wordt beslist dat iemand thuis blijft om je te helpen, of slechter nog: iedereen beslist thuis te blijven... en het uitje valt weg voor allen.

Gelukkig kan je door te oefenen b.v. weer beter stappen, of ga je met een rollator leren stappen en minder vallen, of krijg je medicijnen die maken dat je beter kan bewegen.

Een pilletje dat je geneest of deze enge ziekte stopt, bestaat er tot nu toe nog niet. Dat vinden we best jammer, maar knappe professoren in de ganse wereld doen heel hard hun best met zoeken, en ooit, - hopelijk moeten we niet te lang meer wachten - komt er een medicijn dat de ziekte stopt, of beter nog, kan genezen.

Wist je da t ......

• De Bibberziekte een naam heeft?

Deze ziekte werd exact 200 jaar geleden voor het eerst door een Engelse dokter beschreven en ze draagt nu zijn naam: Parkinson.

Iedereen kan ze krijgen: rijke of arme mensen, beroemde of gewone mensen zoals Dirma, die het sprookje schreef.

• Of ken je enkele beroemde mensen die deze ziekte hadden misschien?

Mohammed Ali (Deze Amerikaanse bokser werd in de jaren zestig en zeventig maar liefst drie maal wereldkampioen en won goud oop de olympische spelen van 1960 in Rome.

Michael J. Fox, een Amerikaanse acteur, er bestaat een stichting met zijn naam om geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek.

Prins Clauss van Nederland

Paus Johannes Paules II

Linda Ronstadt, een Amerikaanse zangeres

Yasser Arafat (een Palestijnse strijder en politicus. Hij won samen met Rabin en Peres in 1994 de nobelprijs voor de vrede.

Johnny Cash (Amerikaanse countryzanger)

• Onthou dat medicatie stipt nemen belangrijk is!

Medicatie wordt genomen om het tekort aan Dopamine aan te vullen. De dokter bekijkt met de patiënt hoe vaak en hoeveel pilletjes nodig zijn om zo weinig mogelijk last te hebben van de ziekte. Een pilletje vergeten in te nemen, betekent immeres opnieuw tekort aan Dopamine en dan ondervindt men opnieuw de ongemakken van de ziekte.

• Ken je de betekenis van ON en OFF?

Wanneer je medicatie goed werkt ben je ON, en kan je alles zoals vroeger. Wanneer je vergeet je medicatie te nemen, of wanneer ze om één of andere reden niet goed werkt, ben je OFF en lukt niks goed.

(vergelijk het met het DURACEL-konijn:

ON dans het konijn als een gek want de batterij is volgeladen (ON= genoeg Dopamine en medicatie om te functioneren)

OFF = uitgeschakeld staan of platte batterij: het konijn doet niks meer en beweegt nog nauweljks, want de batterij is bijna plat (OFF = te weinig Dopamine en de patiënt kan nog nauwelijks bewegen)

• Wat betekent FREEZING?

Door het gebrek aan Dopamine wordt het signaal van de hersenen naar de spieren van je benen niet doorgegeven en je blijft als 'bevroren' staan, alsof je voeten aan de grond zijn geplakt.

• Wat is TREMOR?

Wanneer je beeft met een bepaald deel van je lichaam, b.v. je hand. Parkinsonpatiënten beven enkel in rust, wanneer ze niets doen, niet terwijl ze b.v. schilderen.

• Weet je HOEVEEL MENSEN de ziekte van Parkinson hebben?

6,3 miljoen mensen wereldwijd (2005) - In 2030 zullen er naar schatting dubbel zoveel mensen de ziekte hebben - 30 tot 35.000 personen in België

Meer dan 1,2 miljoen mensen in Europa.

In Nederland verwacht men dat in 2040 ongeveer 1,6 miljoen mensen boven de 80 jaar zullen zijn, hiervan zal 1 op 3 zal de ziekte reeds hebben of nog krijgen wanneer men nog ouder wordt, dit zou betekenen dat 530.000 dan de ziekte van Parkinson krijgen.

• Weet je dat de ziekte van Parkinson, na Alzheimer, de meest voorkomende neurodegeneratieve ziekte is? Weet je wat NEURODEGENERATIEF betekent?

Een neuron, of zenuwcel, is een speciaal soort cel die gespecialiseerd is in het ontvangen, verwerken en doorgeven van informatie.

Neuronen zijn de bouwstenen van ons zenuwstelsel. Bij de ziekte van Parkinson gaan steeds meer neuronen, die instaan voor de aanmaak van Dopamine, stuk.

Degeneratief = steeds meer neuronen worden afgebroken en niet vervangen.

In het sprookje zelf en dit eerste deel vind je alle informatie, nodig om test 1, hieronder, op te lossen.

Als je de test online invult en verstuurt krijg je onmiddellijk je score en de juiste antwoorden.

De test is volledig anoniem.