Deel 2: verdere toelichting

Waarom?

Meestal hebben jonge kinderen geen probleem met het omgaan met mensen die ‘wat anders’ zijn dan zijzelf. Dit ‘anders zijn’ kan gaan van een concrete zichtbare handicap, tot er een beetje 'eigenaardig uitzien’, of zelfs ‘wat zonderling doen’.

Uit zichzelf treden kinderen deze mensen meestal spontaan en onbevooroordeeld tegemoet; ze laten ze deel uitmaken van hun wereld en stellen zich niet direct vragen rond dat ‘anders zijn’.

Wanneer ze iets ouder worden, komen de vragen wel; dit, dikwijls als gevolg van de houding van de volwassenen tegenover die ‘andere’ mensen.

Kinderen voelen ook vaak de onzekerheid, het onbegrip, het negatieve spanningsveld, samen met deze ‘andere mensen’.

Onbevangen en zonder vooroordelen, staan ze echter open voor een plausibele uitleg. Eens ze begrijpen waarom deze mensen zich wat ‘eigenaardig’ gedragen, zijn ze opgelucht, verdwijnt de onderhuidse angst,… wordt er spontaan geholpen.

Waar de prinses haar verhaal doet, bij het onderzoek door de professor en bij de voorstelling van de medebewoners, komen de belangrijkste kenmerken van de geheimzinnige ziekte aan bod.

Ook de tekeningen zetten ze kleurrijk in de verf, waardoor we de kenmerken makkelijker herkennen bij mensen uit de directe omgeving.

Meteen wordt ook duidelijk gemaakt, dat je, wanneer je deze ziekte hebt, je er weinig aan kan veranderen en niet kan genezen.

Bovendien bevestigt het dat men zeker niet bang hoeft te zijn van iemand met de ziekte, omdat die soms wat ‘eigenaardig’ doet.

Dit boek wil zowel een vertel-, een lees- als een voorleesboek zijn. Afhankelijk van de leeftijd van het kind en/of de toestand van de betrokken patiënt, zal de link naar de dagdagelijkse situatie meer expliciet gelegd kunnen worden.

Stappen op de weg naar herkenning, erkenning en aanvaarding.

Op school kan het ook als voorleesboek gebracht worden en aanleiding zijn voor een kind om erover te vertellen. Afhankelijk van de omstandigheden wordt dan ook in de randinformatie de ziekte met naam genoemd, maar dit is niet noodzakelijk.

Herkenning van tal van symptomen in het verhaal:

In navolgende toelichting staat in vetjes wat je in het sprookje leest; in schuin schrift, geven we wat achtergrondinformatie.

Over wie gaat het? titel

Een beeldschone prinses krijgt een geheimzinnige ziekte,

Jong en oud, rijk en arm, iedereen kan de ziekte krijgen. 30 tot 35.000 Belgen hebben deze ziekte.

(10 miljoen mensen in de ganse wereld, dit is bijna zoveel als alle inwoners van België)

Wat maakt ze mee?

De Bibberziekte ?

Bij 7 op 10 mensen met deze ziekte is “beven” één van de meest voorkomende symptomen. Vaak wil men de ziekte niet benoemen; men is beschaamd of men weet vaak pas na vele onderzoeken dat het parkinson is. Zonder de onderliggende reden te kennen, stellen we vast dat personen met deze ziekte vaak (gestigmatiseerd) in een hoekje geduwd worden. Jongere mensen zullen hun ziekte ook verzwijgen uit angst hun werk te verliezen. Tijdens een dag wisselen momenten waarop je alles kan zoals vroeger (wanneer je pilletjes goed werken) zich af met momenten dat niets meer lukt (wanneer je dringend nieuwe pilletjes moet nemen). Door de vaak onvoorspelbare overgang van een “on” naar “off” toestand, krijgt men vaak het etiket van “plantrekker”, of erger nog van “zatlap” opgekleefd. Men zou beter vragen of deze persoon geen medicatie moet nemen en of men kan helpen.

Wie maakt dit naast haar ook mee?

Ze woont alleen met een oude lakei in een vervallen kasteel, waarvan het aanrecht was volgestapeld met vieze borden en kopjes.

Beschaamd voor de ziekte, vervreemdt de prinses van haar omgeving: de vrienden blijven weg, ze wordt niet meer uitgenodigd, ze komt er niet meer toe om een feest te organiseren, dit vergt te veel van haar. Ze is bij de voorbereiding telkens zo moe dat ze er geen plezier meer aan beleeft.

(misschien gaat oma of… niet (meer) uit werken, maar wat blijkt: ze kan ook de huishoudelijke taken niet meer aan, koken, opruimen,…enz.).

Hoe komt het zover?

Deze prinses was altijd vrolijk en elke week gaf ze wel een feest. Maar dit jaar was er geen Prinsessenbal geweest.

Dat komt omdat er iets mis was met de prinses. Er was iets helemaal mis...

Reeds jaren woekert de ziekte alvorens de problemen zichtbaar en voelbaar worden en je in het algemeen dagelijks leven gaan beperken. Je voelt dat je niet (meer) functioneert zoals verwacht wordt. Maar voorlopig kan niemand de oorzaak benoemen.

Waarom zich zorgen maken?

De laatste lakei maakte zich de laatste tijd meer zorgen over de prinses omdat hij zelf ook oud werd en bang was dat hij op een dag niet meer voor haar kon zorgen.

Mantelzorger:

Hoe ouder men wordt, hoe meer kans je hebt om de ziekte te krijgen (>70 jaar: 1 op 50) Het is een maatschappelijk ingeburgerd gegeven dat iemand uit de eigen omgeving de zorg voor een groot deel op zich neemt, zolang men in de thuisomgeving verblijft. Wanneer dit de partner is, wordt door leeftijd en mogelijke eigen gezondheidsproblemen deze taak zwaar voor hem/haar. Onderschat de taak van de mantelzorger niet! Geef aandacht aan zijn opmerkingen (vraag om hulp?) en maak duidelijk dat een beroep doen op hulp heel normaal is en informeer hem/haar erover. De sociaal assistent(e) van je ziekenfonds kan je al een heel eind op weg helpen.

De vaststelling door de professor, of de diagnose.

Op een dag, was de prinses aan de verkeerde kant van haar hemelbed uitgestapt. Ze had een stijve arm, een bibberend been en een rare omhoog gestoken teen. En die teen wilde niet meer recht!

Ik bibber soms zo erg alsof ik het koud heb, soms val ik van de trap en nu staat mijn teen ineens omhoog! Ik ben ook zo vreselijk moe en verdrietig”.

Rigiditeit, beven, kramp, vermoeidheid en neiging tot depressie. Dit zijn enkele van de vaak voorkomende problemen bij parkinson. Heel wat kenmerken hebben betrekking op moeilijker bewegen.

De geheimzinnige ziekte heeft een naam gekregen: de ziekte van Parkinson

We hopen met dit mooie, bijzondere sprookje deze 'geheimzinnige' ziekte meer bespreekbaar te maken en bij te dragen tot een beter (samen)leven met allen die dagelijks de strijd aangaan tegen de ziekte. Herkenning en erkenning moeten samen met een betere kennis van de ziekte leiden tot meer respect voor de zieke en hem o.a. minder uitsluiten. Ondertussen onderscheidt men reeds een 40-tal kenmerken eigen aan de ziekte, waarvan ‘beven’ slechts één is. Een Engelse arts beschreef de ziekte voor het eerst in 1817, en later werd ze naar deze arts genoemd: de ziekte van Parkinson.

Kenmerken

Een 40-tal kenmerken van de ziekte van Parkinson zijn geïdentificeerd. De eerste symptomen van parkinson treden op wanneer reeds meer dan 70% van de hersencellen, de neuronen die Dopamine aanmaken, afgestorven zijn, en de cellen die overblijven gezamenlijk onvoldoende Dopamine kunnen leveren om nog normaal te functioneren.

Overzicht:

Opvallende 'eerste' motorische symptomen:

- Beven (tremor) in rust, die toeneemt onder invloed van emotie, en vrijwel verdwijnt bij gerichte activiteit.

Kan in begin heel beperkt of zelfs afwezig zijn (ongeveer 30% van de patiënten vertonen geen tremor).

Vaak asymmetrisch of zelfs enkel aan één lichaamshelft.

-Stijfheid (tandrad) rigiditeit (i.p.v. vloeiende bewegingen gaan deze in schokjes).

-Vertraagde bewegingen (bradykinesie) en bewegingsarmoede.

-Dyskinesie: ongewenste bewegingen.

-Maskergezicht: uitdrukkingsloos gelaat en verstarde blik.

-Reukverlies.

-Stemmingsstoornissen (bijvoorbeeld: angst, depressie, apathie)

-Slaapstoornissen

-Restless legs (een onbedwingbare behoefte de benen te bewegen, voornamelijk optredend in rust).

Automatismen zijn verstoord:

-Evenwichtsproblemen t.g.v. orthostatische hypotensie (draaierigheid bij rechtkomen van lig naar zit b.v.).

-Slikproblemen, speekselvloed of kwijlen, constipatie of moeilijke stoelgang.

-Overmatig zweten.

-Vermoeidheid, slaapstoornissen (zowel te weinig slapen, als ongewild in slaap vallen, komen voor).

Cognitieve stoornissen:

“woord vinden”-probleem: het juiste woord niet of pas na lang zoeken vinden.

Stemmingsstoornissen:

-Apathie (lusteloosheid).

-Depressie (zou bij 4 op 10 patiënten wel eens voorkomen).

-Angst.

-Dementie (en verwardheid).

-Psychose.

-Overmatig eten: is vaak een (omkeerbare) nevenwerking van medicatie.

-Moeite om te blijven zitten (acathisie).

Gevoelswaarnemings (sensorische) stoornissen:

-Paresthesie (stoornis in de gevoelswaarneming).

-Onverklaarbare pijn.

Oftalmologische stoornissen: vernauwing van het gezichtsveld.

(Meer info: www.parkinsonliga.be)

Wanneer je alles in de leidraad doornam, kan je opnieuw je kennis testen.

Als je de test online invult en verstuurt krijg je onmiddellijk je score terug met commentaar op goede en foute antwoorden.

Deze test is volledig anoniem.

Onze hoop:

Wie het sprookje hoorde, en/of deze leidraad las, zal waarschijnlijk nu op een betere manier weten om te gaan met de mensen met Parkinson, immers, “Wij zijn mensen zoals iedereen!”

Dit was het motto van onze 200 jaar Parkinson-herdenking in 2017.

Veel lees, kijk- en luistergenot,

Dirma, Chantal, Anton, Lut.