ENTREGABLE 2
CONTEXTO SOCIAL Y ECONÓMICO DE LA LESIÓN MEDULAR GLOBAL Y NACIONAL. MAPA DE EMPATÍA, ESPINA DE ISHIKAWA. JOURNEY MAP. DEFINICIÓN DEL PROBLEMA
CONTEXTO SOCIAL Y ECONÓMICO DE LA LESIÓN MEDULAR GLOBAL Y NACIONAL. MAPA DE EMPATÍA, ESPINA DE ISHIKAWA. JOURNEY MAP. DEFINICIÓN DEL PROBLEMA
CONTEXTO SOCIAL
A NIVEL GLOBAL
A nivel mundial, se estimó que hubo 0,9 millones de casos incidentes de lesión medular espinal (LME) en 2019 para ambos sexos, con una tasa de incidencia estandarizada por edad de 12 por 100 000. La tasa de incidencia estandarizada por edad de LME a nivel del cuello y por debajo del nivel del cuello presentaron una tendencia decreciente desde 1990 a 2019. De las siguientes regiones denotadas, Latinoamérica central es la que presenta mayor incidencia de LME [1].
Según se puede observar en la Tabla 1, el número de incidencias en las regiones de Latinoamérica Central y Tropical (Visualizar la tabla 2 para ver qué países comprenden dichas regiones) en comparación a otras regiones como Oceanía que para el año 2019 estaría presentando una incidencia de 1000 casos en tanto a lesiones espinales.
En tanto a la clasificación de la ubicación del daño, poco más del 50% de las incidencias de una lesión espinal se ubicaron por arriba del cuello, significando que estos casos fueron de una cuadriplejia.
TABLA 1: La incidencia de lesiones de la médula espinal, lesión de la médula espinal al nivel del cuello y por debajo globalmente
Tabla 2: Países de las regiones mencionadas en la Tabla 1
Las siguientes gráficas denotan que el género masculino tuvo una tasa de incidencia estandarizada por edad y una tasa de años vividos con discapacidad estandarizada por edad en todos los años desde 1990 hasta 2019. Tanto el género masculino como femenino presentó un patrón similar durante los mencionados años [2].
La tasa de años vividos con discapacidad estandarizada por edad disminuyó constantemente de 1990 a 2005, pero aumentó ligeramente de 2005 a 2019.
Gráficas 1(A), 2(B), 3(C) y 4(D) Tasa de incidencia estandarizada por edad y una tasa de años vividos con discapacidad estandarizada por edad (1990-2020)
En el gráfico A, donde se compara la tasa de incidencia estandarizada por edad entre el género femenino y masculino, se ve una clara diferencia, siendo este último el que muestra más casos de incidencia. Como ya se ha mencionado en nuestra página, uno de las causas más frecuentes de una lesión medular son los accidentes de tránsito o realizados en el deporte. Según un estudio realizado en Australia [5], son los hombres quienes presentan una tasa de incidencias más altas.
Asimismo, en el gráfico B, donde se denotan las tasas de años vividos con una lesión medular en los dos géneros, también se logra observar una diferencia abismal entre ambos género, la gráfica lineal de ambos sigue un patrón bastante similar; sin embargo, la diferencia entre las tasas es notoria. También se puede decir que en los últimos años el número de personas ha aumentado.
En tanto a la representación C, donde se representan las cantidades según los niveles de lesión, se puede apreciar lo mismo que en la Tabla 1, donde dentro de la clasificación de lesiones medulares, la de mayor cantidad es la que se sufre a la altura del cuello, tratándose de una lesión medular cervical. Lo mismo se puede decir de la gráfica donde la diferencia entre la tasa los años que una persona ha vivido con una discapacidad por una lesión medular en el cuello es mayor que debajo de este.
PROGRAMAS EDUCATIVOS ALREDEDOR DEL MUNDO
En muchos países, hay organizaciones sin fines de lucro y grupos de apoyo que ofrecen educación y recursos para las personas con lesiones medulares y sus familias. Estas organizaciones pueden proporcionar información sobre las últimas tecnologías de asistencia y tratamientos, así como apoyo emocional y oportunidades de networking. A continuación se presentan algunas
Programa organizado por la Fundación Internacional de Parapléjicos y tiene como objetivo capacitar a profesionales de la salud y trabajadores sociales en todo el mundo en la atención y rehabilitación de personas con lesiones medulares.
Programa ofrecido por la Academia de Lesiones Medulares de América del Norte y está diseñado para profesionales de la salud que trabajan con personas con lesiones medulares. Proporciona capacitación en las últimas técnicas de tratamiento y rehabilitación.
Ofrecido por la Asociación de Lesionados Medulares de Canadá, está diseñado para educar al público sobre la prevención de lesiones medulares y la promoción de estilos de vida saludables.
Este programa es ofrecido por la Universidad de Newcastle en Australia y está diseñado para capacitar a los profesionales de la salud y técnicos en la última tecnología de asistencia para personas con lesiones medulares y otras discapacidades.
SITUACIÓN LABORAL DESPUÉS DE SUFRIR UNA LESIÓN MEDULAR
Una lesión medular puede tener un impacto significativo en la capacidad de una persona para trabajar, ya sea en su trabajo actual o en futuros empleos. El impacto en el trabajo puede variar dependiendo de la gravedad de la lesión y la naturaleza del trabajo.
Según la Asociación Internacional de Lesionados Medulares (ISCoS), el 60% de las personas con lesiones medulares en edad laboral están desempleadas en todo el mundo.
En los Estados Unidos, la tasa de desempleo para personas con discapacidades, incluyendo lesiones medulares, es más del doble que la tasa de desempleo para personas sin discapacidades, según el Departamento de Trabajo de los Estados Unidos.
En Europa, aproximadamente el 55% de las personas con discapacidad, incluyendo lesiones medulares, están en edad laboral y el 31% de ellos tienen trabajo, según la Comisión Europea.
En América Latina, según la Asociación Latinoamericana de Lesionados Medulares (ALIAM), sólo el 25% de las personas con lesiones medulares en edad laboral están empleadas.
A NIVEL NACIONAL
Según el Instituto Nacional de Rehabilitación, estos fueron los resultados del registro de número de atenciones en consulta médica en el Departamento de lesiones medulares del año 2018 al 2021 (Gráfica 5). La cantidad de consultas médicas ha ido aumentando progresivamente en los 4 años mencionados, este dato refiere que más personas han podido recibir un tratamiento médico a partir de sufrir una lesión medular.Dentro de la gráfica se puede observar que durante el año 2020 hubieron picos bajos, estos coinciden con el inicio de las olas de Covid-19 durante ese año, al igual que en la tercera ola a inicios del 2021.
Gráfica 5: Consultas médicas (2018-2022) según el Insituto Nacional de Rehabilitación [2]
CONTEXTO ECONÓMICO
A NIVEL GLOBAL
Según los servicios que se ofrecen al sufrir una lesión medular, se encuentran los siguientes en tanto a la estadía en el hospital (Tabla 3). Los costos varían según la zona y si es que el paciente cuenta con un seguro médico, esto depende de cada país.
Tabla 3: Costos promedio de una atención hospitalaria por lesión medular (originalmente en pesos mexicanos)
Costos de atención médica: Según la National Spinal Cord Injury Statistical Center (NSCISC), el costo promedio de atención médica para una persona con lesión medular en el primer año después de la lesión en los Estados Unidos es de alrededor de $372,000, y el costo de por vida puede superar los $1.1 millones. Asimismo, informa que el ingreso medio anual de las personas con lesiones medulares en los Estados Unidos es de aproximadamente $20,000, en comparación con el ingreso medio nacional de $32,000.
Costos sociales: Según un estudio publicado en la revista Spinal Cord, el costo total de la atención informal (por ejemplo, cuidado de la familia) para una persona con lesión medular puede oscilar entre $32,000 y $78,000 al año.
Impacto en la economía nacional: Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), se estima que las lesiones medulares causan una pérdida de productividad de más de $7.5 billones de dólares en todo el mundo cada año.
Los costos pueden variar mucho según la región, el sistema de salud, el tipo de tratamiento requerido y otros factores.
Sin embargo, algunos países tienen sistemas de salud y políticas de protección social que brindan un mayor apoyo económico a las personas con lesión medular. Por ejemplo, en los países escandinavos como Suecia, Noruega y Dinamarca, los sistemas de salud y seguridad social brindan un alto nivel de apoyo y protección para las personas con discapacidades, incluyendo la lesión medular.
En algunos países de América Latina, las personas con lesión medular pueden enfrentar desafíos económicos significativos debido a la falta de acceso a servicios de salud y rehabilitación adecuados. También pueden enfrentar barreras para encontrar y mantener empleos remunerados debido a la discriminación y la falta de accesibilidad en el lugar de trabajo.
En comparación, en algunos países europeos y en los Estados Unidos, las personas con lesión medular pueden tener acceso a servicios de salud y rehabilitación de alta calidad y programas de asistencia social que les brindan un mayor apoyo económico. Sin embargo, esto también puede depender de la situación económica de cada persona y de los sistemas de protección social específicos de cada país.
A NIVEL NACIONAL
Según el Insitituto Nacional de Rehabilitación (Ver grafica 6) estos fueron los costos que se tomaron en cuenta para el plan operativo institucional multianual (2020-2022) con programación de costeo. Específicamente para cada actividad operativa de un paciente que padezca una lesión medular, se tomaron diferentes atenciones que significaban un costo de inversión. El registro del monto de inversión del 2022 han aumentado en relación a los anteriores años, factor que se espera para el año actual.
Gráfica 6: Programación de costeos en distintitas atenciones según el INR
El costo del tratamiento de una lesión en Perú puede variar considerablemente dependiendo de varios factores, como la gravedad de la lesión, la duración del tratamiento y la ubicación geográfica. También puede variar según si la persona tiene acceso a seguro médico o no.
En general, el costo del tratamiento de una lesión medular en Perú puede ser significativamente más bajo que en países como Estados Unidos o Canadá, pero aún así puede ser un costo significativo para muchas personas.
Algunos de los costos asociados con el tratamiento de la lesión medular en Perú pueden incluir:
Hoy en día, solo una de cada 10 personas que necesitan tecnología asistida, no tienen acceso, debido a la escasa sensibilización del tema, a la falta de personal formado, de políticas en la materia y debido a su elevado costo.
En la actualidad, la industria de la tecnología asistida está limitada y especializada, ya que tiene como prioridad atender a mercados de altos ingresos. También existe la falta de sistemas naciones de prestación de servicios, de actividades de investigación y de normas de calidad y seguridad de productos cuyo diseño se adapte al contexto.
Al realizar nuestra investigación, verificamos que aproximadamente 18 de cada 20 estudios realizados para construir un dispositivo de tecnología asistida de la lesión medular. Existe una prevalencia hacia la dedicación a la parte de los miembros inferiores que resulta ser bastante justificable, estos logran cierta independencia del paciente. Sin embargo, nuestra justificación a la problemática dada, va en relación hacia la falta de interés hacia los miembros superiores del cuerpo cuando se ha sufrido una lesión medular, ya que estos permiten que pueda estudiar, siendo uno de los deseos del paciente del caso clínico.
Según un estudio titulado: "Desafíos psicosociales de la reinserción social de personas con lesión medular" [9] realizado hacia una muestra de doce personas con lesión medular, consideraron a esta enfermedad como una crisis y afirmaron que se les privaba de todas las capacidades físicas y motoras a la vez; por lo tanto, experimentaron cambios dramáticos y significativos en todas las actividades diarias.
No está de más mencionar que actualmente la computadora/laptop es una pieza fundamental para la educación. La reintegración al trabajo o a la educación puede ser un desafío para las personas con lesiones medulares en el nivel C6, ya que esta lesión puede afectar la movilidad y la fuerza en las extremidades superiores y la capacidad de agarre y manipulación fina.
[1] Healthcare Industry Expertise and Solutions | Wolters Kluwer https://journals.lww.com/spinejournal/Fulltext/2022/11010/Spinal_Cord_Injury__The_Global_Incidence,.8.aspx. Accessed: 2023-04-06
[2] Instituto Nacional de Rehabilitación https://www.inr.gob.pe/home/pages/verPagina/45. Accessed: 2023-04-06
Repercusión familiar y apoyo social en familias de pacientes con lesión medular | Revista Médica Herediana. https://revistas.upch.edu.pe/index.php/RMH/article/view/4243. Accessed: 2023-04-06
www.medigraphic.org.mx Artículo original Costo directo de la lesión medular completa de la columna cervical PDF Jiménez-Ávila Jm, Álvarez-Garnier Jc. Acta Ortopédica Mexicana, 26, 1, 2019
Budget impact analysis of robotic exoskeleton use for locomotor training following spinal cord injury in four SCI Model SystemsPDF Daniel Pinto, Mauricio Garnier. Journal of NeuroEngineering and Rehabilitation, 17, 1, 1 2020
ISCoS 2021 virtual https://www.sociedaddeparaplejia.com/single-post/iscos-2021-virtual Accessed: 2023-04-13
Departamento del Trabajo | USAGov https://www.usa.gov/es/agencias/departamento-del-trabajo Accessed: 2023-04-13
Actualización sobre la situación de la lesión medular en América Latina: retos y oportunidades en su atenciónPDF Federico Montero Mejía Revista Colombiana de Medicina Física y Rehabilitación, 32, 12 2022
PLOS ONE https://journals.plos.org/plosone/ Accessed: 2023-04-27
Tecnología de asistencia https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/assistive-technology Accessed: 2023-04-27
Psychosocial challenges of social reintegration for people with spinal cord injury: a qualitative study PDF Fariba Mahooti, Ghoncheh Raheb et al. Spinal Cord 2020 58:10, 58, 10, 3 2020
DIAGRAMA DE EMPATÍA
JOURNEY MAP
DIAGRAMA DE ISHIKAWA
DEFINICIÓN DEL PROBLEMA
Falta de dispositivos de tecnología asistida en el Perú para un paciente con lesión medular C6 (enfocado en extremidades superiores) especializados en accesibilidad a la computadora, precisamente a la acción de tipear en una laptop/computadora para su reintegración a la educación universitaria.