9/7、横浜こどもホスピスプロジェクト主催の「病児とあそびの研究会2019」に呼んで頂き、
小児緩和ケア病床を利用した経験者としてお話をさせていただきました。
私達家族が約4年間の闘病生活で経験した、医療従事者との関係性、私達家族を支えて下さった皆さんのそれぞれの役割や想いは、
当事者である私達が発信しなければ世に伝わらないし、各方面から沢山の支援を受けた我が家だからこそ、伝えなければいけない
使命があるのだと理解し、これこそが次に繋げる為の恩返しになるのではないかと考え、このお話をお受けしました。
伝えたい事柄が多すぎて内容をまとめるのに前日深夜までかかりました。
限られた時間の中で、慣れない発表に苦戦しましたが、当時の写真や動画を使いながら、今できる限りの事は発表できたのではないかとは思います。
今回の発表で私達家族も娘との闘病生活を一から振り返る事ができました。
生体肝移植手術を行なった日から毎日書き残した17冊の日誌を読み返すと、辛い闘病生活の中にも、医療スタッフから頂いた
「心ある何気ない一言」など、私達家族を支えてくださった全ての記録が残してあります。
前例のない難病で治療方法を毎日悩みながら続けてくださった「医師」
私達家族と医療従事者との橋渡しをして、生活を支えてくださった「CLS」
地域で行き場の無い在宅医療的ケア児を、国立病院と連携を取りながら治療を進めてくださった「往診医」
病気の進行で治癒が望めなくなった娘と家族に寄り添いその先の生活に導いてくださった「小児緩和ケア」
最後の最後まで娘が娘らしく自由に成長でき、家族が家族らしく過ごせる場を提供してくださった「小児ホスピス」
どれか1つでも欠けていたら今の私達家族の生活は無かったでしょう。
私達の考えが全ての闘病ご家族に当てはまる訳ではありません。
しかし、私達家族が経験した事を発表する事で、今後、小児医療の闘い方の一つとして伝わり、次に繋がっていくきっかけになれば幸いです。
このような素晴らしい勉強会にお声掛けいただき有難うございました。