娘と家族が最後に過ごした場所「もみじの家」

ここは医療的ケアを受けている子供達とご家族をサポートする、医療型短期入所施設です。

我が家もそうでしたが、医療的ケア児を持つご家族は自宅に居ても患児から目が離せなく、

家族が睡眠時間を削って24時間付きっきりでケアを行なっています。



そんなご家族が医療的ケアのサポートを受けながら、ゆっくり休むことができたり、誰かにお任せできたり、

純粋に子供と向き合う時間が作れたり‥と、

家族が休憩できるとても重要な場所であると、私達は理解しています。



娘との残りの時間を大切に過ごしたいという思いから、娘が最後まで自分らしく過ごせる場所、

家族全員が一緒に過ごせる場所、緩和ケア病床第一号利用者として、ホスピスの役割を果たす

「もみじの家」を提供していただきました。



暖かな日差しが多く降り注ぐこの場所は、患児だけではなくきょうだいもそして私達自身も‥

家族全員が自分達らしく過ごせました。

共有スペースにはテレビとDVDもあり、自分達が持っているDVDに飽きてしまった子供達も目を輝かせていました。

誰にでも「いつもと違う特別感」というのは本当に必要な事です。



これから施設を利用される子供達の為にと、スタッフの方々に希望リストを作って頂き、

ブルーレイディスク5枚、音楽CD2枚を娘の命日に伺った際、ハウスマネージャーの内多勝康さんにお渡ししました。



そして、全国の皆様が繋げてくださったBACK HOME Tシャツの売り上げ寄付金¥400,000をもみじの家宛に

寄付させて頂きました。

皆様が寄せてくださった温かいお心は、難病と闘うご家族の為に、確実に届けていきます！

ご賛同頂き、本当に有難うございます。



今回寄付金を「病院」ではなく、「施設」に選んだのは、大きな病院だと「ここに使って欲しい」と

細かい指定ができず、病院全体の運営費に回ってしまうと感じたからです。

私達としては、やはり「今」を頑張っているご家族に一番近い場所に届けたいとの思いから

「もみじの家」を選ばせて頂きました。



初めての寄付という事で、私達がお世話になった近い場所になりましたが、活動を続けていくにあたっては、

少しづつでも全国の支援を必要とされている場所に届けられれば良いなという思いでおります。



これからも難病と闘うご家族の力になれるよう

精一杯努力致しますので、今後ともBACK HOME projectを宜しくお願い致します。