تحقیقات برای آتاکسی فردریش همچنان رو به جلو میره و دلایل زیادی برای امیدواری وجود داره
اینجا چند درمان امیدوارکننده که الان توی کارآزماییهای بالینی هستن رو معرفی میکنیم
💉 CTI-1601 – رساندن پروتئین فراتاكسین به بدن از طریق تزریق زیرپوستی
🌱 نیکوتینامید (ویتامین B3) – پشتیبانی از تولید انرژی در بدن
💊 واتیکینون (PTC-743) – کاهش التهاب و آسیب عصبی
🧬 DT-126 – افزایش فعالیت ژن FXN
🍇 رزوراترول – آنتیاکسیدانی که در انگور، بلوبری و بادامزمینی پیدا میشه
🧪 ژنتراپیها – طراحی شدن تا ژن سالم FXN رو به سلولها برسونن.
✨ هر کدوم از اینها یه قدم به سمت درمانهای بهتر ـ و در نهایت یه درمان قطعی ـ هستن
❤️مستند مصاحبه با بیماران آتاکسی فردریش و گفتگو با پزشکان
Documentary interview with Friedrich's ataxia patients and conversation with doctors
ما هر روز با چالشهایی روبهرو میشویم که برای بسیاری قابل تصور نیست. در این ویدئو، بیماران آتاکسی فردریش از درد، امید و مبارزهشان میگویند—از دنیایی که در آن، راه رفتن، صحبت کردن و حتی نفس کشیدن، تبدیل به یک مبارزه روزمره میشود
در کنار آنها، پزشکان از تنها داروی تایید شده ی این بیماری بنام اسکایکلاریز و آیندهی روشن ژندرمانی در کشورمان صحبت میکنند—روزنهای از امید برای درمانی که میتواند زندگیها را تغییر دهد و نیازمند دست هایی برای حمایت است
این ویدئو فقط یک داستان نیست؛ یک فریاد است. به اشتراک بگذارید تا این صدا خاموش نماند
🔍بررسی جامع بیماری آتاکسی فردریش توسط پزشکان متخصص
Review of Friedreich's Ataxia by Doctors
⏳طبق نظر متخصصین گرامی برای بیماران آتاکسی فردریش تأکید بر شروع تحقیقات ژندرمانی در کشورمان در کنار دسترسی به اسکای کلاریز جهت بهبود علائم و کند کردن پیشرفت بیماری می شود ، که میتوانید بهترین گزینه در حال حاضر برای این بیماران باشد.
🎥 مستند مصاحبه با بیماران آتاکسی فردریش
documentation of interviews with Friedreich's ataxia patients
ما هر روز شاهد مبارزهی بیمارانی هستیم که با چالشهایی روبهرو میشوند که برای بسیاری قابل تصور نیست—از سختی در راه رفتن و صحبت کردن تا مشکلات قلبی و تنفسی که زندگی آنها را تهدید میکند. در این مستند، بیماران آتاکسی فردریش از رنجها، امیدها و رؤیای زندگی بدون محدودیت میگویند
❤️زندگی من قبل از بیماری آتاکسی فردریش
My life before Friedreich's ataxia
(FA)سرگذشت یکی از بیماران مبتلا به آتاکسی فردریش
The Life Story of a Patient with Friedreich's Ataxia (FA)
من سالم بودم، پر از انرژی، و پر از رویا
"اما یک روز، همه چیز تغییر کرد"
...
💊داروی Skyclaris (omaveloxolone) برای پیشگیری و درمان بیماری آتاکسی فردریش
Skyclaris medication
اولین و تنها داروی تأیید شده برای درمان و بهبود آتاکسی فردریش است. این دارو با هدف کاهش استرس اکسیداتیو در سلولها عمل کرده و پیشرفت بیماری را بسیار کند میکند
اگرچه این دارو در کشورهای دیگر تأیید شده، دسترسی به آن برای بیماران ایرانی، بدلیل هزینه بالا، همچنان محدود است. ما اینجا تلاش میکنیم تا با همکاری شما عزیزان، صدای بیماران را به گوش مسئولان و متخصصان برسانیم و امکان دسترسی به این درمان مهم را فراهم کنیم
زندگی با آتاکسی فردریش ❤️
living with FA
هر قدم یک نبرد است، اما ما مبارزان آتاکسی فردریش هرگز امید را از دست نمیدهیم⭐
⭐داروی مثل اسکای کلاریز نور امیدی به مسیر ما میبخشد✨