HISTORIA DE LUCIANA

Mi embarazo fue un camino lleno de incertidumbre y miedo, quedé embarazada en la pandemia, en 2020, un momento en el que el mundo entero se encontraba sumido en el caos. Lucy, mi hija, llegó al mundo con un diagnóstico que jamás imaginé escuchar: pie equino varo izquierdo, luego, el diagnóstico de su riñón derecho dilatado y semanas después, me enteré de que su riñón izquierdo también se dilataba, lo que nos sumió en un mar de preocupaciones. De ahí vinieron más pruebas, más exámenes, más angustia. Finalmente, una amniocentesis nos dio un respiro, ya que los resultados fueron normales, pero ese apenas era el inicio de nuestra batalla.

Lucy estaba programada para nacer el 16 de diciembre, pero el 10 de diciembre presentó sufrimiento fetal (dejé de sentirla por horas), el médico se vio obligado a adelantar el parto, nació a las 8:50 pm. Todo parecía ir bien hasta que, tras pasar un diciembre de felicidad en casa, Lucy comenzó a vomitar todo lo que comía, su estómago se inflamó y no subía de peso, la llevamos a varios médicos pero no había diagnóstico. En febrero de 2021, Luciana fue hospitalizada para hacerle más estudios de sus vías urinarias y, a partir de ahí, comenzó la parte más dolorosa de nuestra historia.

Después de una cistoscopia que no tardó sino 20 minutos, el urólogo me dio la noticia más devastadora que jamás podría haber esperado. Me dijo que Luciana tenía una malformación anorrectal con fístula recto-vaginal, en ese momento, sentí que el mundo se me caía encima, las palabras del urólogo fueron un golpe tan fuerte que me hicieron cuestionar todo, ese día, mi corazón se rompió y la tristeza inundo mi vida, por primera vez, sentí que perdía la fe en Dios ¿Por qué a mí? ¿Por qué a mi hija?.

Después de esto nada fue fácil, Luciana es operada de inmediato para realizarle una colostomía ¿Qué es eso? No lo sabía.  Finalmente, entra a cirugía, y con ella se viene las infecciones, los diagnósticos cada vez más complicados… La intubación, los días en la UCI, las transfusiones de sangre y plaquetas, las infecciones constantes, el diagnóstico de inmunodeficiencia, y todo lo que Luciana atravesó me hicieron sentir que la vida nunca sería la misma. Estuve de rodillas muchos días, pidiendo a Dios un milagro. Me sentía agotada, perdida, rota, devastada, pero, al mismo tiempo, era imposible dejar de luchar, mi hija no se rendía, y eso me daba fuerzas.

Luciana fue bautizada en la UCI porque su pronóstico era reservado, un día que marcó un antes y un después. Aunque la situación parecía no tener solución, porque todo indicaba que Lucy no sobreviviría, pues el intensivista de turno me sugirió pedirle a Dios porque medicamente no había nada que hacer por ella.

Y ahí fue donde la oración cobró poder, muchas personas se unían a nosotros en cadenas de oración para pedir por la recuperación de Luciana y aquí empecé a sentir la presencia de Dios en mi vida, ella comenzó a sanar, a levantarse, a demostrarme que la fe en Dios podía mover montañas.

En marzo de 2021, Luciana es diagnosticada con una asociación VACTER: Pie Equino varo izquierdo, medula anclada, hipogamaglobulinemia, malformación anorrectal, síndrome de Rokitansky Mayer e hidronefrosis bilateral y así, Lucy con tantas patologías llegó a casa y sabíamos que la batalla apenas estaba empezando.

Aprendí a ser madre y enfermera al mismo tiempo, a sanar sus heridas, a cambiarle la colostomía, a inyectarle medicación, a permanecer días sin dormir en un hospital, a enfrentar la angustia de cada cirugía, de cada procedimiento. Ha sido un proceso largo, doloroso, pero también lleno de aprendizajes. Aprendí a ser fuerte, incluso cuando sentía que no podía más.

Una lista que parecía no terminar, 9 cirugías -cada una más complicada que la anterior- muchas sedaciones para múltiples procedimientos, en dos años más de 15 hospitalizaciones por infecciones urinarias, constantes idas a diferentes médicos, terapias físicas, ocupacionales y fonoaudiológicas, pero lo que quebranto más mis fuerzas fueron las dilataciones, parecían no terminar.

Y por fin llegó nuestra hora, un 22 de agosto de 2022, fue su última cirugía - su cierre de colostomía - ese día lo atesoro en lo más profundo de mi corazón, ese día derramé tantas lágrimas al ver a mi hija por primera vez sin una bolsa pegada a su estómago.

Hoy, me atrevo a compartir nuestra historia (No es fácil aceptar este tipo de diagnosticos), porque sé que, aunque tenemos una vida llena de retos y de tratamientos, hay muchas familias que atraviesan situaciones similares, pero Luciana es el claro ejemplo de que no hay diagnóstico que sea más grande que la voluntad de Dios.

Ha sido un camino doloroso, incierto, pero no imposible, aún con las dudas, con el miedo al futuro, con el cansancio físico y emocional - que conlleva tener un hijo con alguna condición de salud- seguimos, porque Dios nos ha sostenido, cada día que pasa, me doy cuenta de que, aunque el dolor es inmenso, la fe es aún más poderosa. Luciana sigue luchando, y yo con ella, sé que no estamos solas y ustedes, que hoy me leen tampoco lo están.

Este ha sido el medio que escogí para contar la historia de nuestra vida, porque hoy no es para siempre… Y todo pasa, le dolor se trasforma y esta red de apoyo que se ha logrado solidificar con el pasar de los días me dio el más bonito regalo, la ESPERANZA de que no estamos solos en el mundo, ni perdidos, ni incomprendidos que allá afuera hay una comunidad que a distancia y sin conocernos comprendemos el dolor del otro.

Con cariño, Lina Rebellón

Cali, Valle del Cauca, Colombia

¡Porque hoy no es para siempre!