HIRSCHSPRUNG ARGENTINA

¿QUIÉNES SOMOS?

Somos una agrupación de familias que atravesamos el diagnóstico de enfermedad de Hirschsprung (EH).

Nos vinculamos a través de un grupo privado en donde participamos 75 familias de 10 países de Latinoamérica; un 65 % de ellas, somos de la Argentina.

Además, a través de nuestros canales de comunicación, se entrelazan alrededor de 200 familias con diagnóstico de EH, o sospecha del mismo, que realizan consultas y participaciones esporádicas.

Actualmente, la agrupación está en vías de constituirse como Asociación Civil, de la mano de la agrupación amiga: A.M.A.R - Asociación de Padres de Niños con Malformaciones Anorrectales.

Desde AMAR y Hirschsprung Argentina, trabajamos de forma conjunta todas aquellas cuestiones factibles de abordar mancomunadamente. Ambas agrupaciones valoramos la camaradería y trabajo en equipo como pilares para aportar valor a nuestras comunidades de pacientes.

TARJETA HIRSCHSPRUNG

Es una herramienta muy útil cuando aparecen síntomas que pueden advertir el desarrollo de enterocolitis. Los niños con Hirschsprung pueden desarrollarla en cualquier momento de su evolución.