HISTORIA DE LIAM
Mi familia está compuesta por mi esposo, mis dos hijas de 15 y 10 años, y nuestro bebé de 1 año y 2 meses, que tiene diagnóstico de malformación anorrectal. Somos de El Salvador.
La malformación anorrectal fue detectada cuando Liam tenía solo 16 horas de vida, el 6 de octubre de 2023. Nos enteramos del diagnóstico de nuestro bebé porque notamos que él no hacía deposiciones y vomitaba de color verde la poca leche que tomaba, lo cual nos alarmó.
Fue un golpe duro cuando la doctora nos explicó la situación y los riesgos que involucraba la operación para corregir la malformación, un momento muy difícil de atravesar, qué nos conmovió profundamente, lloramos mucho con mi esposo, ya que Liam presentaba malformación alta y corría el riesgo de morir, por que podría presentar alergia a la anestesia.
Nuestra vida cambió considerablemente después del diagnóstico, debido a la patología de Liam, dejé de trabajar como estilista y los gastos se incrementaron considerablemente debido a su cuidado especial. Esta modificación represento un desafío económico y emocional, pero al ver la realidad de otras familias en el hospital, con niños con padecimientos más graves, de alguna manera nos sentimos agradecidos con Dios porqué podríamos estar en una situación más compleja con nuestro hijo.
En este proceso los principales desafíos fueron aprender a cuidar a Liam de forma especial, manejar sus necesidades específicas, tales como cuidar que la piel de su pancita para que no se lastime con las heces que salían de su estoma, encontrar las bolsas de ostomía adecuadas y colocar el pañal de acuerdo a su condición para evitar fugas y daños en su piel. Afrontar los gastos adicionales fue un gran reto, como así también la aceptación de que nuestro bebé además de la malformación anorrectal tenia el diagnóstico de un riñón no funcional.
Durante este tiempo contamos con apoyo emocional y práctico de mi mamá, quien nos ayudó con el cuidado del bebé, ya que me era difícil dejar a Liam para atender los controles médicos por mi hipotiroidismo.
A lo largo de este proceso, hemos experimentado un profundo agradecimiento por la vida, nuestro bebé es un milagro, Liam es muy activo y los médicos dicen que es una muy buena señal. Nos hemos vuelto más empáticos con los demás. Aprendimos a buscar el lado positivo en medio de las dificultades y a brindar apoyo cuando es posible a otras familias que pasan por procesos similares.
Nuestro consejo para quienes estén pasando por una situación semejante es mantener la paciencia, tener fe y confiar en que todo estará bien.
En cuanto a nuestras esperanzas y metas para el futuro, deseamos que nuestro bebé se recupere y pueda llevar una vida plena y feliz. Nuestra principal meta siempre ha sido mantenernos unidos como familia y salir adelante juntos.
