HISTORIA DE BRUNO
Bruno y su familia son de Montevideo, Uruguay. Son un equipo de 3, su papá se llama Andrés y su mamá Anna.
Recibimos el diagnóstico de Bruno inmediatamente después de su nacimiento, durante la pesquisa neonatal que realiza el neonatólogo en la sala de parto, en ese momento supimos que Bruno había nacido con ano imperforado, malformación anorrectal con fístula recto prostática y agenesia parcial de sacro.
Cuando nos enteramos del diagnóstico mi reacción inicial fue de sorpresa, angustia y miedo, con mucha incertidumbre e ignorancia. A partir de ese instante hubo un cambio significativo en nuestras vidas, tuvimos que reaccionar, procesar la noticia, hacer el duelo, comenzar a instruirnos, adueñarnos de la situación y empoderarnos para enfrentar este desafío de la mejor manera posible.
No hubo tiempo para mucho duelo, tuvimos que aprender a afrontar todo y, sobre todo, a amarnos y disfrutarnos en el proceso.
Enfrentamos grandes retos tales como la incertidumbre y el desconocimiento. Tuvimos que aprender a confiar en los médicos y dejar a nuestro hijo en la sala de operaciones en varias ocasiones, lo cual fue extremadamente difícil, especialmente durante la anorrectoplastia. Nos preparamos para gestionar nuestros miedos, evitar hacer suposiciones negativas, ser proactivos y prácticos, estos fueron sin dudas los desafíos más significativos. Por otro lado, otro desafío relevante fue no perder la capacidad de disfrutar juntos, valorarnos mutuamente y agradecer por cada momento compartido.
Nuestra familia siempre estuvo presente y nos apoyó, al igual que nuestros amigos. Pero, en cierto modo, sentimos la necesidad hacernos "bicho bolita" y fortalecernos como equipo de 3 y nos concentramos en este proceso para poder crecer juntos. Nos ayudo mucho estar en casa el mayor tiempo posible para poder acompañar a Bruno en este proceso de la mejor manera.
No recibimos apoyo de profesionales a largo plazo, sólo durante los primeros días luego del parto en el hospital. Sin embargo, una psicóloga visitaba a Bruno antes y después de sus cirugías para jugar y conversar, lo cual fue de gran ayuda. Nos hubiese gustado contar con más apoyo psicológico, pero eso implicaba un costo elevado.
Hemos experimentado logros significativos que han mejorado nuestra calidad de vida, como aprender a manejar la colostomía, que duraran lo aros y hacer las dilataciones de forma menos molesta y sin tanto llanto. También quiero destacar, aunque el proceso continúa siendo desafiante, es que encontramos el equilibrio en sus deposiciones después de la cirugía gracias a la loperamida y la dieta. Paralelamente hemos logrado criar a un niño feliz, fomentando su autonomía y confianza. Reconocemos que Bruno es consciente de su proceso de salud y sus necesidades de alimentación especial, lo cual nos llena de orgullo. Con mucho amor, naturalizamos que todos somos diferentes y tenemos distintas necesidades.
Esta experiencia ha provocado un cambio profundo en nuestras vidas. Aprendimos a valorar las cosas que realmente importan y a priorizar la salud y el bienestar de nuestra familia. He adquirido nuevas habilidades, como cocinar, jugar, crear historias y mejorar nuestra comunicación. Reconozco mis propios miedos, pero he aprendido a afrontarlos y sé que podemos superar cualquier adversidad juntos. También he comprendido que cada miembro de la familia tiene fortalezas y debilidades, y que es muy importante escucharnos y apoyarnos mutuamente para salir adelante.
Nuestro mayor deseo es seguir siendo felices y continuar creciendo juntos, enfrentando con valentía cualquier batalla que se nos presente.
A la familias que inician este camino les aconsejaría que busquen apoyo en otras familias que estén pasando por experiencias similares, que hagan tribu, que escuchen, que investiguen y aprendan todo lo que sea necesario. Aunque es natural sentir miedo, les recomendaría que intenten calmarse y gestionar esos temores para poder enfrentar juntos este proceso de superación familiar, el cual también nos regala momentos valiosos.
