Iª CONVENCIÓN NACIONAL DE PACIENTES
El Hospital de la Princesa, en Madrid, acogió los días 1 y 2 de marzo la primera edición de la Convención Nacional de Pacientes Respiratorios, organizada por Fenaer, Federación Española de Asociaciones de pacientes alérgicos y con Enfermedades Respiratorias. La cita se plantea como un evento de periodicidad bienal, en el que profesionales de la salud, investigadores, directivos de asociaciones y pacientes puedan intercambiar conocimientos y experiencias para mejorar la atención y el tratamiento de los pacientes respiratorios crónicos.
Más de 150 personas participaron en la Convención. Los últimos avances en innovación, el acceso a nuevos tratamientos, la preocupación por los datos de salud y la humanización de los servicios de neumología fueron algunos de los temas tratados en el programa.
El impacto de la tecnología, los avances en investigación o la "deshumanización" de la medicina estuvieron entre los temas destacados. FENAER reunió en una mesa de debate a administraciones, industria, sanitarios y pacientes para hablar sobre el acceso a nuevos tratamientos. El evento, de carácter bianual, pretende ser un nodo de intercambio de conocimientos para mejorar la vida de los pacientes respiratorios crónicos, 7 millones en España
DESARROLLO DE LAS EXPOSICIONES DE LA 1ª CONVENCIÓN DE FENAER
La apertura de la Convención fue muy emotiva porque FENAER consiguió organizar su Primera Convención no solo por la buena gestión de dicha Federación sino por el interés y la pasión con que colaboramos las Asociaciones que formamos parte de la misma.
“Conectar y fortalecer la red entre las organizaciones de pacientes es fundamental para mejorar la calidad de vida y el bienestar de quienes viven con condiciones respiratorias crónicas. Uniéndose, las asociaciones pueden aumentar su influencia colectiva en la defensa de los derechos de los pacientes y promover políticas de salud más inclusivas y efectivas.”
Fueron más que conmovedoras las palabras del Dr. Julio Ancochea (jefe del servicio de Neumología del Hospital de La Princesa) cuando se explayó sobre la historia de la Federación destacando el accionar de su primera presidenta, Soledad Alonso Mostaza, pero por sobretodo a su segunda Presidenta, María Victoria Palomares del Moral, nuestra Presidenta por ya que entonces FENAER experimentó un gran crecimiento en asociaciones afiliadas y en actividades incluyendo la participación en diversos foros nacionales y la organización de eventos con el ánimo de dar visibilidad a los pacientes.
El mismo Dr. Julio Ancochea se explayó “El reto de la humanización de la atención hospitalaria”, convencido de que el éxito de los tratamientos está directamente relacionado con la afectividad, la proximidad y la introducción de un decálogo de valores humanistas en su práctica diaria.
Otros temas tratados fueron sobre la experiencia del programa de atención a distancia, y otra de cuidadores virtuales para pacientes con EPOC.
Se expuso también sobre las posibilidades que abre la aplicación de la Inteligencia Artificial (IA) para avanzar hacia una medicina más precisa, sin olvidar que la IA comete errores, debe ser aplicada siempre como apoyo de una decisión médica. Esto permitiría un resultado de mejor asistencia médica y detección precoz de muchas patologías.
El análisis de datos que puede aportar la IA sobre las historias clínicas de pacientes de EPOC o asma, a nivel de ejemplo, puede ser un gran avance ante las dificultades que entraña su diagnóstico, debido a su variabilidad sintomatológica.
UNA EXPOSICIÓN CONMOVEDORA
El Dr. Albert Jáuregui, Jefe de cirugía torácica del Hospital Vall d’Hebrón y responsable del primer trasplante de pulmón a través de robot, presentación este último, una práctica que ha conseguido que este tipo de operaciones sean mucho menos invasivas. Pero no solo expuso la técnica, sino que mimetizó a todos los participantes con la pasión puesta en todo el proceso previo junto a todo su equipo para lograr y durante la misma cirugía con tal humanidad y sencillez que terminó siendo ovacionado por toda la audiencia.
MÁS TEMAS DE INTERÉS PRESENTADOS
Los distintos avances tecnológicos, en la medida en la que implican el manejo de datos personales, se recalcó lo estrechamente relacionado con la temática sobre la protección de datos y la adecuada regulación de los mismos, dado un preocupante incremento de ciberincidentes en instituciones sanitarias, debido al valor de los datos de salud en el mercado negro.
Se hizo un llamamiento para que se asuma la responsabilidad colectiva que implica la protección de información tan sensible como la sanitaria, «estamos regalando nuestra vida», concluyó.
Otro momento de sumo interés para toda la audiencia fue el debate sobre el acceso a tratamientos y eliminación de las barreras territoriales en el acceso a nuevos medicamentos. En este debate estuvieron representados administraciones, industria, sanitarios y pacientes.
No puede ser, explicó el Presidente de Fenaer , que la posibilidad de acceder o no a un medicamento “dependa de tu código postal o de la decisión discrecional del responsable de Farmacia de un hospital”.
Finalmente, se abordaron los avances en algunas de las investigaciones que se llevan a cabo para lograr nuevos tratamientos o mejorar las perspectivas de los pacientes respiratorios. Al respecto se explayaron temas de vanguardia como la medicina regenerativa para enfermedades respiratorias, la identificación de dianas terapéuticas personalizadas para el caso del EPOC o los trabajos relacionados que se llevan a cabo contra la resistencia microbiana.