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Olá!
este é nosso estudo piloto do vozes do DNA: a primeira iniciativa brasileira de ciência cidadã em saúde pública de precisão
com o apoio financeiro do Ministério da Saúde, via chamada conjunta com o CNPq - Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico, e da CAPES - Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior, além do apoio institucional da EPM - Escola Paulista de Medicina e HSP - Hospital São Paulo no campus São Paulo da Unifesp - Universidade Federal de São Paulo, estamos desenvolvendo a validação analítica e estudo de viabilidade da implementação no SUS de painel genético para o diagnóstico, tratamento e seguimento pré e pós cirúrgico de pacientes e famílias afetadas por nódulos e cânceres na tiroide
mais informações aqui 🤓
as vozes do DNA no SUS 🧬📢⚕️
o que estamos fazendo?
seminário marco zero (30/maio-2/jun/2023, Brasília-DF)
seminário marco zero (30/maio-2/jun/2023, Brasília-DF)
as cientistas cidadãs Janete Cerutti e Sharmila Sousa participaram do seminário marco zero de alinhamento dos projetos financiados pela chamada CNPq - Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico / Decit-SECTICS-MS - Departamento de Ciência e Tecnologia, Secretaria de Ciência Tecnologia e Complexo Econômico Industrial da Saúde, Ministério da Saúde N°50/2022 - Apoio a projetos de PD&I que visem o Desenvolvimento de Testes Genéticos e de Biópsia Líquida aplicados à Saúde Humana em Brasília - DF (30/maio/2023 - 1/jun/2023) para apresentar o planejamento do projeto e as atividades já realizadas desde janeiro/2023.
em 2/jun/2023 também se reuniram com Evandro de Oliveira Lupatini e membros da CGPClin - Coordenação Geral de Pesquisa Clínica e Daniela Fortunato Rêgo [atualmente Analista Técnica de Políticas Sociais da Coordenação Geral de Indicadores e Evidências em Direitos Humanos da Secretaria Executiva do Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania, Observatório Nacional dos Direitos Humanos] e membros da CGEvi - Coordenação Geral de Evidências (Secretaria Executiva da EVIPNet Brasil - Rede Brasileira de Políticas Informadas por Evidências) do Decit-SECTICS-MS para prospectar parcerias e apresentar o projeto vozes do DNA (Brasil), que foi encaminhado digitalmente para avaliação das equipes, incluindo a GENOMAS Brasil, em 15/jun/2023.
nestas trocas, as equipes do Decit-SECTICS-MS sugeriram que nossa iniciativa fique responsável por fundamentar os referenciais teórico-filosófico e teórico-metodológico da Comissão de Ética, Compartilhamento e Plataforma e do Braço Técnico do Transferência Tecnologias para SUS da Rede Genômica do Brasil: sugestões pactuadas e em desenvolvimento desde então.
cientistas cidadãs vozes do DNA 🧬📢⚕️
os cientistas cidadãos André Bastos, Sharmila Sousa e Janete Cerutti participaram do XXI Encontro Brasileiro de Tiroide, realizado no Centro de Convenções Frei Caneca em São Paulo - SP (16-19/maio/2024) nas seguintes sessões:
CURSO PRÉ-CONGRESSO: "BIOLOGIA MOLECULAR: DAS NOVAS METODOLOGIAS À SUA APLICAÇÃO NA PESQUISA E NA CLÍNICA"
além das vacinas: as aplicações das novas estratégias de transfecção de RNA mensageiro (BASTOS;ANDRÉ)
a era dos testes moleculares e achados incidentais: novas práticas e considerações éticas (SOUSA;SHARMILA)
MESA REDONDA SBEM E LATS: VIGILÂNCIA ATIVA NA AMÉRICA LATINA
SIMPÓSIO: CÂNCER BÁSICO
marcadores moleculares e câncer de tiroide (CERUTTI;JANETE)
cientistas cidadãos vozes do DNA🧬📢⚕️
THANC foundation (7/jun/2024, online)
THANC foundation (7/jun/2024, online)
as cientistas cidadãs Janete Cerutti e Sharmila Sousa foram convidadas pela THANC - Thyroid Head And Neck Foundation para discutirem junto de Julio Ricarte-Filho sobre seu artigo mais recente, no âmbito do projeto Saúde Pública Genômica no SUS em que sistematizaram o horizonte de alterações genéticas em tumores de tiroide e/ou câncer de tiroide diferenciado pediátricos (7/jun/2024).
neste artigo, relatamos os desafios que enfrentamos no desenvolvimento desta revisão sistemática da literatura e ressaltamos três recomendações chave para autores globais para aprimorar e informar abordagens de saúde de precisão, glocalmente.
vocês podem verificar o debate e o artigo científico [inglês].
cientistas cidadãs vozes do DNA 🧬📢⚕️
oficinas (piloto) (3 e 5/set/2024, epm/unifesp-sp, Brasil)
oficinas (piloto) (3 e 5/set/2024, epm/unifesp-sp, Brasil)
nos dias 3 e 5 de setembro de 2024, recebemos 105 estudantes do 9° ano do Ensino Fundamental de uma escola estadual de São Paulo nas oficinas cientista cidadão por um dia que também fizeram parte do 1° Encontro Brasileiro de Ciência Cidadã como eventos locais selecionados.
estes estudantes nos apoiaram na nucleação do vozes do DNA Brasil, com sugestões sobre como aprimorá-la, e disponibilizando-se na coprodução* de materiais em diversos formatos para nos apoiar no enfrentamento à desinformação* e hiperinformação (no contexto da infodemia*) sobre conceitos básicos em genética/genômica humana e médica, ciência cidadã* e saúde pública de precisão - temas que desenvolvemos em nosso estudo piloto saúde pública genômica no SUS.
*coprodução: é quando produzimos novos conhecimentos e tecnologias enquanto fomentamos uma cultura que retroalimenta esta produção de novos conhecimentos e tecnologias - é o que fazemos em nossas oficinas cientista cidadão por um dia.
*desinformação: informação falsa ou imprecisa cuja intenção deliberada é enganar.
*infodemia: excesso de informações, precisas ou não, que tornam difícil encontrar fontes idôneas e orientações confiáveis quando se precisa.
*ciência de cidadania: é quando pessoas COM e SEM treinamento profissional em pesquisa (científica) colaboram entre si para resolver uma questão de interesse comum; portanto, é uma forma de participação ativa na tomada de decisões das atividades de pesquisa, podendo influenciar o seu impacto na sociedade.
também compartilhamos aprendizados sobre quais são os dados pessoais sensíveis*, perante a Lei N° 13.709 (14 de agosto de 2018), e sua importância na geração e usos de dados pessoais sensíveis de saúde (genômicos) em pesquisa e nas práticas de saúde.
estas oficinas são um espaço de trocas de conhecimentos sobre conceitos básicos em genética e genômica humana e médica, ciência cidadã e pesquisa em saúde para fomentar a cultura da ciência cidadã, produzir, implementar e monitorar as ações do vozes do DNA (Brasil) com representantes da população brasileira nas oficinas cientista cidadão por um dia - a coprodução*!
*dados pessoais sensíveis: sexo, raça (grupo étnico), informações relacionadas à saúde (dados clínicos/fenotípicos e genômicos de prontuários eletrônicos), orientação sexual, religião e posicionamento político.
(10 a 12/set/2024, ufabc-sp, Brasil)
(10 a 12/set/2024, ufabc-sp, Brasil)
os cientistas cidadãos André Bastos e Sharmila Sousa tiveram uma participação bastante ativa no 1° encontro brasileiro de ciência cidadã, sediado na Universidade Federal do ABC (10 a 12/setembro/2024), na coprodução da ciência cidadã que queremos, junto de pesquisadores de outras áreas, principalmente em meio ambiente e conservação...
observamos que o termo 'ciência cidadã' não é um termo consensual, e precisamos seguir como coletivos dialogando em contextos diversificados para alcançarmos a ciência cidadã que queremos: feita por cidadãos para os cidadãos e, portanto, uma ciência de e para a cidadania!
assim, discutindo princípios, desafios e práticas na comunicação entre todos com todos, consideramos essencial que organizemos esses espaços de diálogos - como as nossas oficinas cientista cidadão por um dia que foram selecionadas como evento local deste encontro - para melhor entendermos contextos, pessoas e a nossa própria percepção e atuação para a coprodução da ciência cidadã que queremos!
ou seja, para que a cultura do uso da evidência de melhor qualidade possível seja implementada com efetividade para informar a tomada de decisão em ciência e saúde com todos os cidadãos de nossas sociedades glocais - ao mesmo tempo locais e globais... afinal, o que coproduzimos aqui pode informar pessoas numa infinidade de outros lugares que podem estar buscando estratégias para resolver questões parecidas, e vice-versa!
por isso, ressaltamos as especificidades ético-regulatórias do setor saúde e convidamos todos - inclusive outras iniciativas de ciência cidadã em saúde - a participarem do vozes do DNA Brasil e da Rede Brasileira de Ciência Cidadã!
(18/fev/2025, instituto de saúde-sp, Brasil)
(18/fev/2025, instituto de saúde-sp, Brasil)
a cientista cidadã Sharmila Sousa também deixou um relato sobre a importância da participação de pessoas que atuam no campo da ciência cidadã, oxigenando discussões e coprodução no vídeo abaixo:
a cientista cidadã Sharmila Sousa participou do do evento de lançamento da edição especial do Boletim do Instituto de Saúde (BIS), no dia 18 de fevereiro de 2025, em São Paulo.
este volume trouxe diversas perspectivas sobre a participação social na avaliação de tecnologias em saúde, principalmente as implementadas pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS - a Conitec, trazendo aspectos sobre a importância do acesso e da democracia no contexto brasileiro.
neste mesmo evento, a cientista cidadã Sharmila Sousa também participou de uma oficina, liderada por técnicas da Secretaria Executiva da Conitec, membros do Departamento de Gestão da Incorporação de Tecnologias de Saúde (DGITS), da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Inovação e do Complexo Econômico-Industrial da Saúde (SECTICS) do Ministério da Saúde, denominada: "Participa Conitec: participação social na incorporação de tecnologias em saúde no SUS" - o objetivo foi destacar os avanços e desafios na inclusão da sociedade nos processos decisórios e coprodução de novas práticas, neste registro da Sharmila Sousa:
segundo a cientista cidadã Sharmila Sousa:
tem sido um imenso privilégio participar do processo permanente de aprimoramento da participação social e uso de evidências qualitativas na Avaliação de Tecnologias de Saúde implementada pelas equipes do Ministério da Saúde como secretaria executiva da Conitec no âmbito do SUS desde o projeto do TED de 2016 na parceria entre a Escola FIOCRUZ - Fundação Oswaldo Cruz - de Governo em Brasília e o Ministério da Saúde
em que Sharmila Sousa atuou, e ainda agradeceu aos organizadores e a todos os participantes pela calorosa recepção e estimulantes trocas pois:
"é sempre uma alegria representar o nosso coletivo do vozes do DNA (Brasil) e apoiar a coprodução de novas práticas e saberes em ciência e saúde no Brasil e Sul Global, sempre informados por evidências (seguras e robustas, ou seja, verificáveis)"
(24 a 26/fev/2025, wellcome genome campus, UK/virtual)
(24 a 26/fev/2025, wellcome genome campus, UK/virtual)
a cientista cidadã Sharmila Sousa representou o coletivo vozes do DNA (Brasil) no 5° Congresso Mundial em Aconselhamento Genético - seção 4 "The art of being a researcher - building capacity and collaborations" [A arte de ser um pesquisador - construindo capacitação e colaborações], no dia 25 de fevereiro de 2025 às 10h00 GMT.
segundo a cientista cidadã Sharmila Sousa:
foi um privilégio ter o nosso resumo selecionado para esta curta apresentação oral (virtual) e poder representar o nosso coletivo para apresentar o que temos feito na primeira iniciativa de ciência cidadã em saúde pública de precisão no Brasil, neste evento organizado pela wellcome connecting science learning and training em Cambridge, no Reino Unido.
foi interessante observar alguns pesquisadores com projetos em ciência da implementação (principalmente Cindy James - Johns Hopkins Medicine nos EUA, Clara Gaff - Murdoch Children's Research Institute na Austrália, e J. Matt McCrary - Hannover Medical School na Alemanha) atuando como promotores de mudança de cultura glocais!
obrigada pelos trabalhos inspiradores! obrigada pelo nosso coletivo glocal!
(18 a 22/jun/2025, rio de janeiro, Brasil)
(18 a 22/jun/2025, rio de janeiro, Brasil)
nosso trabalho foi selecionado para apresentação oral na seção 'Clinical and Translational Thyroid Cancer' (20-jun-25 13h00 BRT).
segundo a cientista cidadã Isabela Nunes, bolsista FAPESP responsável pela construção das bibliotecas e sequenciamento de nova geração da validação analítica dos painéis de DNA e RNA, que nos representou:
não foi a minha primeira apresentação oral em congressos, mas foi a minha primeira participação em congresso internacional e gostei bastante de poder interagir com pesquisadores de outros países, de outros continentes, que fazem pesquisas de referência na nossa área.
foi um privilégio poder mostrar o nosso trabalho, mostrar o nosso projeto, explicar qual a importância de desenvolvermos algo que seja nosso - brasileiro - para o nosso país, para a nossa população!
a cientista cidadã Isabela Nunes continua ressaltando que achou bastante interessante que:
depois da apresentação oral, esses pesquisadores vieram abordar a profa. Janete Cerutti e a mim para nos parabenizar e comentar sobre a importância do projeto e como nossa iniciativa é muito bacana!
aproveitamos para agradecer ao Ministério da Saúde, ao CNPq e à FAPESP pelos financiamentos, e ao Complexo do HSP-EPM/Unifesp e aos cientistas cidadãos membros do nosso LaBGenTT pela coprodução de novas práticas e saberes em ciência e saúde pública de precisão no Brasil.
congresso acadêmico Unifesp 2025 (21-27/ago/2024, unifesp-sp, Brasil)
congresso acadêmico Unifesp 2025 (21-27/ago/2024, unifesp-sp, Brasil)
a cientista cidadã Kamily Lencione, bolsista FAPESP de iniciação científica do LaBGenTT, descreveu nossa estratégia de coprodução de um ecossistema de evidências por meio de Tecnologias de Informação e Comunicação (TICs) que abrangem: questionários em formato REDCap, com a garantia institucional do Complexo do Hospital São Paulo e da Escola Paulista de Medicina da Universidade Federal de São Paulo, para a coleta segura e confidencialidade dos dados clínicos (fenotípicos) e genômicos de prontuários eletrônicos de todos os centros participantes, segundo a LGPD.
A cientista cidadã Carla Assis, estagiária de iniciação científica do LabGenTT e de ciência de dados da Secretaria de Segurança Pública de São Paulo do Governo do Estado de São Paulo, continuou ressaltando que o vozes do DNA Brasil embasa as oficinas 'Cientista Cidadão Por Um Dia' - parte essencial de nossa estratégia de coprodução do ecossistema de evidências com todos os atores sociais - cidadãos brasileiros.
a cientista cidadã Juliana Teixeira, de bolsista FAPESP de iniciação científica do LaBGenTT, finalizou ilustrando a interoperabilidade entre este website do estudo piloto e os questionários REDCap para coleta de dados clínicos (fenotípicos) e genômicos retrospectivos e prospectivos, e de dados humanísticos (socioculturais, psicocognitivos, ético-regulatórios, político-econômicos e institucionais) provenientes das oficinas 'cientista cidadão por um dia' e da validação transcultural para o português brasileiro de questionário em colaboração com pesquisadores no Reino Unido do Wellcome Sanger Institute e de Portugal da Global Alliance for Genomics and Health.
as três estudantes do curso de graduação de Tecnologias em Informática em Saúde da EPM/Unifesp, relataram que:
foi muito gratificante ter o nosso trabalho intitulado "SAÚDE PÚBLICA GENÔMICA NO SUS: IMPLEMENTAÇÃO DE FERRAMENTAS PARA COLETA, MANIPULAÇÃO E ANÁLISE DE DADOS" escolhido para a apresentação no Congresso Acadêmico da Unifesp este ano. Como foi a nossa primeira participação em um evento desse porte, naturalmente ficamos ansiosas com a recepção do público, mas logo percebemos o quanto houve interesse e apreço pelo que apresentamos, especialmente por se tratar de um projeto interdisciplinar.
esse reconhecimento nos mostrou que estamos no caminho certo e que esse será apenas o primeiro passo de muitos outros que ainda virão...
durante a apresentação, surgiram questionamentos sobre a possibilidade de expansão do projeto e sobre a garantia da Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (Lei N° 13.709, 14-out-2018), o que reforçou a relevância do nosso trabalho e evidenciou sua sintonia com as demandas atuais.
a experiência, além de marcante e enriquecedora, expandiu nossos horizontes e nos tirou da zona de conforto, servindo como impulso para o crescimento pessoal e profissional. Hoje, temos a certeza de que estamos cumprindo nossa missão e abrimos espaço para conquistas ainda maiores!
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