quem somos?
somos cientistas cidadãos - ou seja, indivíduos COM e SEM treinamento profissional em atividades de pesquisa científica - que estabelecemos REDES de colaboração HORIZONTAIS de BASE SOLIDRÁRIA interpessoais e de nossos coletivos para apoiar as usuários (e profissionais) das redes pública (Sistema Único de Saúde - SUS) e privada (via operadoras de planos de saúde privado) do sistema de saúde brasileiro (o Complexo Econômico-Industrial da Saúde - CEIS) no acesso a tecnologias de saúde (informações e ferramentas de diagnóstico, tratamento e seguimento) robustas e seguras (isto é, informadas pela melhor EVIDÊNCIA disponível), compartilhando novos saberes e fazeres para a coprodução de uma governança brasileira - do Sul Global - da geração e uso de seus dados pessoais sensíveis de saúde (genômicos), de modo a aprimorar a qualidade de seus estados de saúde, bem como de suas atividades diárias (de trabalho), e monitorá-las em tempo real e de forma permanente, por meio do estabelecimento de um Observatório - o vozes do DNA (Brasil): assim, estaremos SEMPRE representados, de forma dinâmica, assim como nossa sociedade!
nucleação + coprodução
Pesquisadora Associada do LaBGenTT, Disciplina de Genética, Departamento de Morfologia e Genética, e do Laboratório de Endocrinologia Molecular e Translacional, Disciplina de Endocrinologia Clínica, Departamento de Medicina, Escola Paulista de Medicina, Universidade Federal de São Paulo (EPM/Unifesp), São Paulo, Brasil; Representante do Grupo de Interesse de Envolvimento de Pacientes e Cidadãos no Scientific Development & Capacity Building Committee da HTAi - Health Technology Assessment International:
"desenvolvi essa tecnologia social/leve, como processo artístico, principalmente a partir das vivências e aprendizados compartilhados com pacientes e colegas na prática da pesquisa técnica e científica e sua tradução entre a bancada, o leito, a internet e a gestão, e para atender uma demanda específica de pacientes e colegas para a resolução da falta de um acompanhamento para a Neoplasia Endócrina Múltipla tipo 2 no SUS; isso pois meu objetivo SEMPRE foi o de apoiar as pessoas a melhor compreender e acessar tecnologias de saúde (informações e ferramentas de diagnóstico e tratamento) robustas e seguras (ou seja, informadas pela melhor evidência disponível) para melhorar seus estados de saúde e poderem viver com mais qualidade de vida em suas atividades diárias de lazer e profissionais"
Professora Associada e Livre-docente, Diretora do LaBGenTT, Vice-chefe da Disciplina de Genética, Departamento de Morfologia e Genética, Escola Paulista de Medicina, Universidade Federal de São Paulo (EPM/Unifesp), São Paulo, Brasil; Presidente da LATS - Latin American Thyroid Society:
"considero esta iniciativa relevante e participar dela é gratificante, pois transforma informações complexas de saúde em conteúdo acessível, capacitando as pessoas a tomarem decisões mais informadas e conscientes sobre sua saúde (apropriação social do conhecimento) porque, tendo o compromisso com informações e tecnologias baseadas nas melhores evidências disponíveis, garante que as pessoas estejam utilizando informações confiáveis e eficazes; assim, com uma tecnologia social inovadora, desenvolvida pela Sharmila, o "vozes do DNA" poderá causar impacto significativo em como a sociedade percebe e utiliza a ciência, promovendo a educação contínua e um maior engajamento com as questões de saúde pública, além de fortalecer as relações entre a ciência e a sociedade"
BASTOS;ANDRÉ
Pesquisador Associado (bolsista CNPq de Extensão) ao LaBGenTT, Disciplina de Genética, Departamento de Morfologia e Genética, Escola Paulista de Medicina, Universidade Federal de São Paulo (EPM/Unifesp), São Paulo, Brasil.
ASSIS;CARLA
Graduanda de Tecnologia em Informática em Saúde, Membro Iniciação Científica do LaBGenTT, Disciplina de Genética, Departamento de Morfologia e Genética, Escola Paulista de Medicina, Universidade Federal de São Paulo (EPM/Unifesp), São Paulo, Brasil:
"como estudante de graduação, estou motivada a participar desta iniciativa de ciência cidadã, pois acredito que a promoção e o compartilhamento de conhecimento são essenciais para fortalecer a conexão entre a pesquisa acadêmica e a comunidade, gerando benefícios que alcançem ambos"
TEIXEIRA;JULIANA
Graduanda de Tecnologia em Informática em Saúde, Membro Iniciação Científica do LaBGenTT, Disciplina de Genética, Departamento de Morfologia e Genética, Escola Paulista de Medicina, Universidade Federal de São Paulo (EPM/Unifesp), São Paulo, Brasil:
"me sinto privilegiada de poder participar da primeira iniciativa de ciência cidadã em saúde pública de precisão do Brasil como meu primeiro trabalho científico, principalmente, porque os objetivos do trabalho se alinham com os meus, já que desde sempre eu tive vontade de fazer parte desse meio de compartilhamento de conhecimentos, de fazer ciência"
LENCIONE;KAMILY
Graduanda de Tecnologia em Informática em Saúde, Membro Iniciação Científica do LaBGenTT, Disciplina de Genética, Departamento de Morfologia e Genética, Escola Paulista de Medicina, Universidade Federal de São Paulo (EPM/Unifesp), São Paulo, Brasil:
"poder participar da primeira iniciativa brasileira na área está sendo uma oportunidade única, dado que a conexão entre a comunidade, a universidade e todos os atores sociais interessados é de muita riqueza para o desenvolvimento e a disseminação de conhecimento: é com a participação efetiva na coprodução que vemos como juntos podemos avançar a ciência cada vez mais"
colaboração para a coprodução
MACIEL;RUI
coprodução
Professor Emérito, Coordenador do Laboratório de Endocrinologia Molecular e Translacional (LEMT), Disciplina de Endocrinologia, Departamento de Medicina, Escola Paulista de Medicina, Universidade Federal de São Paulo (EPM/Unifesp), São Paulo, Brasil.
GALLIAN;DANTE
colaboração
Professor Titular, Disciplina de Saúde Coletiva, Departamento de Medicina Preventiva, Diretor do Centro de História e Filosofia em Ciências da Saúde (CeHFi), Escola Paulista de Medicina, Universidade Federal de São Paulo (EPM/UNIFESP), São Paulo, Brasil.
BISCOLLA;ROSA
colaboração
Endocrinologista, Coordenadora dos Ambulatórios de Tiroide, Pesquisadora Associada ao Laboratório de Endocrinologia Molecular e Translacional (LEMT), Disciplina de Endocrinologia, Departamento de Medicina, Escola Paulista de Medicina, Universidade Federal de São Paulo (EPM/Unifesp), São Paulo, Brasil.
MACIEL;JOÃO
colaboração
Endocrinologista, Coordenador dos Ambulatórios de Tiroide, Pesquisador Associado ao Laboratório de Endocrinologia Molecular e Translacional (LEMT), Disciplina de Endocrinologia, Departamento de Medicina, Escola Paulista de Medicina, Universidade Federal de São Paulo (EPM/Unifesp), São Paulo, Brasil.
CALLEGARI;FABIANO
colaboração
Patologista Responsável nos Ambulatórios de Tiroide, Pesquisador Associada ao Laboratório de Endocrinologia Molecular e Translacional (LEMT), Disciplina de Endocrinologia, Departamento de Medicina, Escola Paulista de Medicina, Universidade Federal de São Paulo (EPM/Unifesp), São Paulo, Brasil.
MOTTA;DÉBORA
colaboração
Pós-Graduanda de Doutorado Direto, Membro do LaBGenTT, Disciplina de Genética, Departamento de Morfologia e Genética, Escola Paulista de Medicina, Universidade Federal de São Paulo (EPM/Unifesp), São Paulo, Brasil:
"escolhi ser cientista na área da saúde porque acredito no poder da ciência para transformar vidas, e vejo na ciência cidadã uma forma de fortalecer essa missão pois, ao conectar a pesquisa acadêmica com a comunidade, a ciência cidadã dissemina conhecimento e capacita decisões mais conscientes sobre a saúde; portanto, participar da primeira iniciativa brasileira de ciência cidadã em saúde pública de precisão é especialmente gratificante"
NUNES;ISABELA
colaboração
Pós-Graduanda de Doutorado Direto, Membro do LaBGenTT, Disciplina de Genética, Departamento de Morfologia e Genética, Escola Paulista de Medicina, Universidade Federal de São Paulo (EPM/Unifesp), São Paulo, Brasil:
"esta iniciativa me inspira a continuar explorando o potencial dos dados genômicos para promover a saúde de forma acessível, utilizando conhecimentos fundamentados em evidências científicas"
VAISMAN;FERNANDA
colaboração
CORDIOLI;ISABEL
colaboração
CURIONI;OTÁVIO
colaboração
CURY;ADRIANO
colaboração
SEVERO;FERNANDA
colaboração
Pesquisadora do Núcleo de Saúde Mental, Álcool e outras Drogas (NUSMAD), Escola Fiocruz de Governo, Brasília, Brasil.
NUUN;JACK
colaboração
Líder Estratégico de Envolvimento Público, La Trobe University, Co-Presidente na UNESCO Citizen Science & Open Science Community of Practice, Fundador e Diretor da Science for All, Melbourne, Austrália.
MIDDLETON;ANNA
colaboração
Diretora Associada de Engagement and Society na Wellcome Connecting Science, Wellcome Genome Campus, Hinxton, e Diretora do Kavli Centre for Ethics, Science and the Public, University of Cambridge, Cambridge, Reino Unido.
MENDES;ALVARO
colaboração
Pesquisador Associado, Centro de Genética Preditiva e Preventiva, Instituto de Biologia Molecular e Celular, Instituto de Investigação e Inovação em Saúde (i3S), Universidade do Porto, Porto, Portugal.
BARONAS;ROBERTO
colaboração
Professor Associado, Departamento de Letras, Coordenador do Laboratório de Estudos Epistemológicos e de Discursividades Multimodais (LEEDiM), Universidade Federal de São Carlos (UFSCar) São Carlos, Brasil.
STAHLAHUER;ANDRÉ
colaboração
Professor, Leitor do Instituto Guimarães Rosa e Responsável pelo Certificado de Aptidão ao Português Brasileiro (CELPE-BRAS) na Université Clermont-Auvergne, Clermont-Ferrant, França.
VASCONCELOS;MARCELO
colaboração
Pesquisador do CDTS - Centro de Desenvolvimento Tecnológico em Saúde; Membro do Comitê Diretivo do SBGAMES - Simpósio Brasileiro de Jogos e Entretenimento Digital; Diretor da Acta Ludica: International Journal of Game Studies e Líder do Grupo de Pesquisa "Jogos e Saúde", Fundação Oswaldo Cruz, Rio de Janeiro, Brasil.
ADEYEMI;ADE
colaboração
Chefe de Relações Bilaterais, Department of Health Social and Care, Co-Chair for the Black, Asian and Minority Ethnic Staff Network, National Health Sservices (NHS) England e NHS Improvement, Diretor da Think Tank Chatham House, Diretor-Gerente da Global Health Jobs, Fundador e Diretor Executivo da African Healthcare Hackathon, Londres, Reino Unido.
egressos
Graduanda de Biomedicina, Membro de Iniciação Científica (bolsista CNPq de Extensão) do LaBGenTT (2023-2024), Disciplina de Genética, Departamento de Morfologia e Genética, Escola Paulista de Medicina, Universidade Federal de São Paulo (EPM/Unifesp), São Paulo, Brasil.
Biomédica, Estagiária de Iniciação Científica (bolsista CNPq de Extensão) do LaBGenTT (2023), Disciplina de Genética, Departamento de Morfologia e Genética, Escola Paulista de Medicina, Universidade Federal de São Paulo (EPM/Unifesp), São Paulo, Brasil.