Au jour, le jour


01.07.2023

Lucie a trouvé à se loger dans un joli petit appartement et gère sa vie. 

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01.09.2022

Lucie a choisi de quitter l'entreprise et de travailler dans les ateliers protégés de la société PRO de Plan-les-Ouates. Elle y est très heureuse.

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01.03.2019

Au réveil, Lucie à du mal à parler et sa bouche part du côté gauche. Peu après, sa tête se tourne sans quelle le réalise sur la côte gauche. Elle a pourtant pris ses médicaments

27.02.2019

Lucie va pouvoir continuer a travailler dans l'entreprise qui l'emploie à un taux horaire de 50%. Cependant elle touchera une rente complète de l'AI.

15.02.2019

Après avoir obtenu son AFP en intendance au mois de juin 2018, Lucie a trouvé un stage dans une entreprise depuis le mois de septembre 2018. Elle adore ce qu'elle y fait et sa relation avec les autres employés se passe bien. Toutefois, son rendement a été évalué à environ 50-60% en raison de ses difficultés de concentration. Lucie montre beaucoup de volonté à travailler malgré ces difficultés. Il est important pour elle de se sentir utile en entreprise.

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12.02.2018

Après avoir à nouveau oublié d'ingérer son médicament durant 24 heures, Lucie a fait une crise dans un centre commercial. Elle a été conduite en ambulance à l'hôpital.

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21.09.2017

Lucie fait une crise complète à 21h à l'école suite à une mission qui avait débuté à 0730. Nous apprenons qu'elle a oublié de prendre son médicament le matin. Une ambulance intervient mais ne charge pas Lucie. 

17.08.2017

Suite à des problèmes de fatigue et d'agressivité, Lucie a rencontré le médecin et il a été décidé de porter le traitement de Lamictal à 125 mg matin et soir.

...06.2017

Après avoir oublié de prendre son médicament depuis 3 jours, Lucie a fait une crise avec convulsion au travail. Une ambulance a été dépêchée sur place mais Lucie n'a pas été transférée à l'hôpital, ayant lentement récupéré. Un repos de 24 h lui a été prescrit. Le lendemain, après une visite chez le médecin, le traitement de Lamictal a été augmenté à 150 mg matin et soir. 

Mardi 28.03.2017

Alors qu'elle est en train de manger, Lucie a une absence de deux minutes. Ses mains sont tombées dans son assiette. Après avoir repris conscience, elle s'est touché machinalement le visage, sans réaliser que ses mains étaient maculées de sauce tomate. Elle n'avait aucun souvenir de ce qui venait de se passer. Le Topamax avait  été stoppé autour du 20.03.2017. Le dosage du Lamictal est de 100 et 150 mg (matin/soir)

Mardi 22.02.2017

Visite chez le neuro pédiatre. Nous décidons d'abandonner progressivement le Topamax et d'augmenter le Lamictal.

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Mardi 13.12.2016

Alors qu'elle se trouve au travail, Lucie est totalement désorientée. Ses maîtres d'apprentissage remarque qu'elle est bizarre et lui posent des questions. Elle demande où elle est, ce qu'elle fait là... Dans un premier temps, elle ne reconnait pas ses maîtres puis tout redevient lentement plus clair. Elle va prendre quelque repos dans une pièce attenante et ingère un temesta.

Mercredi 23.11.2016

Nouvel réunion avec le médecin. Lucie explique qu'il lui arrive d'avoir des maux de tête et parfois des "absences". Il est difficile d'expliquer ces dernières, qui peuvent être des déficits d'attention comme des absences. Toutefois, les derniers tests n'avaient révélé aucune crise durant la semaine, ce qui laisse penser qu'il s'agisse plutôt d'un problème d'attention. Lucie va continuer le même dosage de Topamax qui a pour effet de diminuer les maux de tête. On augmente le Lamictal à 150 mg matin et soir dans une semaine. 

23.09.2016

Réunion avec le nouveau neurologue (pour adulte) qui succède au neuropédiatre qui a suivi Lucie pendant plusieurs année et que nous remercions ici vivement pour tout ce qu'il nous a apporté. Nous exposons le ressenti depuis la dernière hospitalisation. Nous décidons conjointement d'augmenter le Lamictal à 150 mg le matin et et 100 mg le soir.

Dimanche 4.09.2016

Lucie fait une crise complète vers 0020. Ne se souvient de rien après coup.

Le changement de traitement n'est pas encore fiable.

Semaine du 29.09 au 03.09.2016

Lucie reste hospitalisée toute la semaine afin de subir moultes examens. EEG, test mémoire, test neurologiques.... On augmente le Lamictal à 100 mg le matin et 100 mg le soir, tout en diminuant le Topamax. Lucie a pu rentrer le samedi mais est très fatiguée. Elle sera dispensée de travail, durant la semaine suivante pour du repos.

Dimanche 28.08.2016

Lucie ressent des vertiges et des sortes de spasmes musculaires. Vers 11h., ses jambes tremblent durant 15 minutes puis la situation redevient normale. Elle se plaint de maux de tête. C'est la première fois que l'on observe ce genre de tremblements.  Décision est prise qu'elle reste à l'hôpital pour d'autres examens qui auront lieu dès le lendemain. 

Samedi 27.08.2016

Après envoir chuté à trois reprises au domicile de son papa, Lucie a appelé une ambulance car elle avait peur qu'une nouvelle crise survienne. Elle perdait le contrôle de ses mouvements et une 4eme chute eut lieu avant l'arrivée de l'ambulance. elle a été acheminée à l'hôpital pour des contrôles, vers 1700.

Jeudi 25.08.2016

A 1230, une collègue de Lucie remarque qu'elle a un rictus sur le côté droit du visage. Lucie relate qu'elle a des sensations bizarres dans la tête et qu'elle tremble. Le soir, vers 18h30, même symptômes à nouveau. A relever que la température est caniculaire.

Mardi 23.08.2016

Lucie a désormais quitté le monde de la pédiatrie. Son cas sera suivi par l'hôpital des adultes et la première visite a eu lieu ce jour avec le nouveau médecin. D'entente, nous avons opté pour organiser une nouvelle batterie d'examens (IRM, électroencéphalogrammes, etc) dans l'unité spécialisée dans l'épilepsie car Lucie relate ses difficultés à mémoriser certaines choses et les nombreuses amorces de crise qu'elle ressent au quotidien. 

Mardi 08.03.2016

Depuis la nouvelle médication, Lucie a ressenti une angoisse a 12h05 alors qu'elle se trouve à l'école. Après un peu de repos, elle continue les cours jusqu'à ce qu'une nouvelle angoisse se fasse sentir à 15h55. Cependant aucune crise complète n'est survenue.

Samedi 27.02.2016

Lucie commence la prise de 50 mg de Lamical matin et soir.

Jeudi 25.02.2016

Lucie est conviée à son dernier rendez-vous en neurologie pédiatrique, pour une évaluation régulière et un transfert de son dossier en neurologie adulte. Il est décidé d'assurer un suivi psychologie et d'augmenter le Lamictal à 25mg matin et soir. Nous remercions avec une certaine émotion le neuro pédiatre pour avoir suivi Lucie pendant toutes ces années.

Mercredi 17.02.2016

Lucie fait un malaise à l'école, vers 1200, peu après le repas. Son papa va la chercher et passé l'après-midi à son chevet. Elle est très fatiguées par tout ce qu'elle a vécu ces derniers jours. Elle demande de rester tranquille à la maison la journée de jeudi, sous la surveillance de sa grand-mère.

Mardi 16.02.2016

Lucie sort de l'hôpital à 12h et est prise en charge par sa grand-mère pour la journée. Lucie n'a pas beaucoup dormi à cause des examens qui n'ont pu commencer que vers 2330.

Lundi 15.02.2016

Alors qu'elle se prépare pour l'école, vers 0610, Lucie s'écroule sur sa table de chevet, victime d'une nouvelle crise complète. Cette crise est vraisemblablement liée de manière émotionnelle au décès de son grand-père, survenu le 13 février. Les médicaments requis avaient été pris correctement la veille. Malgré la crise, Lucie tient à se rendre à l'école. Elle rentrera très fatiguée le soir. Au vu des lésions constatées sur son cou, elle est conduite à l'hôpital pour un contrôle. Prise de sang, scanner de la tête, car Lucie se plaint de fortes douleurs. Aucune lésion grave n'est révélée.un nouveau médicament est prescrit : le Lamictal 25mg chaque matin, en complément avec le Topamax.

Lundi 08.02.2016

Lucie prend désormais 150mg de Topamax le matin et 100mg le soir.

Dimanche 07.02.2016

A 2330, Lucie a fait deux débuts de crises perceptibles à mes yeux car sa bouche s'est à 2 reprises crispée sur le côté droit ainsi que son corps ce qui a duré quelques secondes. Dans un premier temps, je lui ai administré un demi-temesta mais constatant que Lucie n'était toujours pas bien, je lui ai donné l'autre moitié. Notez que Lucie est grippée depuis hier avec de forts maux de ventre qui se sont un peu calmés. Elle a une une forte fièvre à 39,3 ce soir à 2025. Je lui ai administré un Daphalgan 500mg vers 2030 pour faire descendre la fièvre, un Imodium qui a arrêté sa diarrhée (hier et ce matin).

05.02.2016

Lucie prend désormais 100mg de Topamax matin et soir.

Dimanche 30.01.2016

A son réveil, vers 8h30, Lucie présente une égratignure au front et se plaint de douleurs. Elle explique qu'elle a ressenti une angoisse vers 2340. En voulant avertir son papa, elle s'est levée, a pris un Temesta et, en tirant la porte de sa chambre, la crise est survenue. C'est à cet instant qu'elle s'est tapé la tête contre le mur ou par terre. Elle ne se souvient pas comment elle est remontée dans son lit. Au matin, elle a discuté avec son papa de la difficulté voir l'impossibilité de subir une intervention chirurgicale et de l'éventualité de rechanger de traitement. Une opération pourrait s'avérer plus grave (invalidente) encore que l'origine du mal.

Samedi 29.01.2016

Lucie a expliqué qu'elle avait eu une crise dans son lit, au réveil, vers 0830. En sentant la crise arriver, elle a pris un demi-termesta. Elle n'a pas eu le temps de se déplacer ou aviser. La crise passée, elle s'est rendormie jusque à 10h. S'étant mordu la langue et la joue, elle a du mal à articuler.

20.01.2016

Alors qu'elle se trouvait en cours, Lucie a ressenti des vertiges et des nausées. A 1530, elle s'est rendue à l'hôpital où un EEG etait programmé. Il est ressorti de cet examen que des pics anormaux étaient visibles. Selon la neurologue, la médication est insuffisante car elle devrait être de 150mg le matin et 100mg le soir. Le traitement sera adapté progressivement et la visite prévue le 25.02 sera avancée.

13.01.2016

Suite aux dernières crises et aux début de malaises vécus par Lucie, le Topamax a été augmenté à 100mg/matin/soir sur avis médical. Un EEG a été programmé pour le 20.01.2016 ainsi qu'une visite avec le neurologue le 25.02.2016.

12.01.2016

Au réveil, Lucie se rend à la salle de bain. Une nouvelle crise arrive puis Lucie tombe par terre. La crise dure un peu plus d'une minute. Après, Lucie se sent lourde et retourne se coucher et dormir.

07.01.2016

Alors qu'elle se trouve en cours à l'école, Lucie ressent une angoisse, comme une crise qui arrive. Elle a la tête qui tourne. Elle prend un demi Temesta pour tenter d'interrompre la crise. Cette dernière n'est finalement pas survenue, mais l'après-midi a été difficile en terme de concentration sous Temesta.

04.01.2016

Après s'être endormie vers minuit, Lucie s'est réveillée vers 07h30 avec une bosse derrière la tête, à proximité de l'oreille gauche. Se sentant lourde, elle suppose qu'elle a fait une nouvelle crise. Les symptômes étant similaires à ceux vécus lors de la précédente crise. Fatiguée, elle est retournée se coucher jusqu'à 10h00. Faut-il à nouveau changer de médicament, vu la fréquence des crises...?

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28.11.2015

Lucie a fait une crise à 0500. Elle a duré une minute environ.

25.11.2015

Lucie porte désormais des lunettes et ne se plaint plus de maux de tête.

06.11.2015

Lucie a fait une crise à 0325 après être tombée. Elle a duré une bonne minute. Cette crise est peut-être liée à un trop-plein émotionnel. Lucie étant en pleine crise d'adolescence. Un moment relativement difficile pour elle et son entourage. 

08.10.2015

Lors du rendez-vous de contrôle, agendé de longue date, il a été décidé d'augmenter légèrement le traitement, considéré comme très faible. Il va passer de 50mg à 75mg, par étapes. Nous avons évoqué le fait que Lucie avait des maux de têtes depuis quelques temps. Ils seraient dus à une fatigue liée à son apprentissage. En effet, les horaires de travail pour le moins matinaux qu'elle a effectués durant près de 3 semaines en sont certainement la cause. Nous allons observer la chose et, au besoin, tester la vue de Lucie.

18.09.2105

Malgré la prise du Topamax, Lucie fait une crise a 05h30, après s'être assise sur le bord de son lit. La crise la fait chuter par terre. En tombant, elle retourne sa table de chevet et une ecchymose est visible sur son bras. Un temesta lui est administré. 

Août 2015

Lucie prend dorénavant 50mg de Topamax matin et soir. Tout va bien.

Juin 2015

Après avoir repris du poids, nous avons consulté le médecin afin de voir s'il était possible de modifier le traitement. Lucie commence un traitement au Topamax tout en diminuant progressivement le Tegretol. 

09.03.2015

Lucie sent une crise arriver au petit matin. Elle a avalé un demi-temesta qui l'a stoppée. Par conséquent, Lucie a décidé d'augmenter la dose de Tegretol à 300mg, soit 200mg le matin et 100mg le soir.

26.02.2015

Suite aux examens de janvier, nous nous rendons chez le neurologue afin d'évoquer le bilan de tests. Au vu des examens, la zone touchée par les crises a été globalement localisée (zone temporale gauche) mais sans plus de précision, compte tenu que le specscan n'a pas pu être effectué. Nous évoquons le traitement qui est bénéfique jusque là car Lucie n'a pas eu de crise et que son comportement/humeur est beaucoup plus stable et agréable. Cependant, elle ne veut pas augmenter les doses. Nous décidons de continuer le même traitement avec l'option de passer à 300 mg si elle devait faire une crise.

18.02.2015

Dans le domaine de sa formation, Lucie pourra accéder aux cours donnés par l'ORIF. Cette école professionnelle offre toutes les conditions aux enfants/ados en difficulté d'obtenir une formation dans le cadre d'un apprentissage. Suite à l'entretien qu'elle a eu avec le directeur de cet établissement, Lucie a fait un choix sur les options qui l'intéressent. Un stage dans cette école est prévu à la mi-mars. Les parents sont soulagés.

10.01.2015

Lucie, qui a été soumise à deux veillées forcées (par le corps médical), a eu beaucoup de petites crises ce matin puis une très forte durant laquelle elle a perdu connaissance. Cela permettra de mieux localiser la zone touchée. Toutefois, il s'est avéré impossible d'effectuer l'examen au specscan (fermé le week-end ! ). Lucie est restée hospitalisée jusqu'au 17.01 sans faire d'autre crise. Elle quitte l'hôpital accompagnée d'un traitement quotidien de Tegretol 200 CR.

05 au 13.01.2015

Lucie entre à l'Hopital Cantonal, dans l'unité spécialisée dans l'épilepsie afin d'y subir une batterie d'examens (IRM, électroencéphalogrammes, etc). Le but de ces test est de définir la taille et la localisation de la zone cérébrale qui occasionne les crise. Des premiers tests, il ressort que Lucie a des crises fréquentes non visibles, de durées variables. Elle en a eu une le soir de son hospitalisation puis trois autres après le milieu de la nuit, d'une durée de plus d'une minute chacune. Du fait qu'elle porte des bagues orthodontiques, elle n'a pas pu raéliser le test dans l'IRM. Il faudra ôter les bagues pour refaire cet examen. Il a également été relevé une différence dans le lobe gauche du cerveau (source déclarée des crises), par rapport au droit. Les médecins évoquent la prise d'un médicament si aucune intervention chirurgicale ne peut être réalisée dans un proche avenir afin d'éviter un endommagement du cerveau voire des risques pour sa vie. Au vu de la multitude d'examens à pratiquer, son séjour à l'hôpital va être prolongé, au moins jusqu'au 13, voire jusqu'au 17.01.

04.01.2015

Lucie a senti une crise arriver au petit matin. Cette crise a été interrompue après la prise d'un temesta.

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15.12.2014

Lucie sent une crise arriver à 0545. Elle court réveiller son papa pour qu'il lui administre un temesta. La crise est interrompue.

03.11 2014

Vers 0530, Lucie fait une 20ème crise, dans son lit. Sa soeur lui administre immédiatement un Temesta. Elle se rendort après la crise. Elle se réveille à 0700 pour se rendre à l'école. Toutefois, elle restera très fatiguée toute la journée.

20.10.2014

Après s'être levée, Lucie avait du mal à s'exprimer. Elle a déjeuné puis après avoir marché quelques pas, elle a senti la crise venir. Elle s'est couchée au salon et la crise (19ème) s'est déclenchée.

03.09.2014

Lucie quitte sa chambre à 06h15 et vient rejoindre son papa, lui expliquant qu'elle sentait une crise venir. Soudain, une fois couchée, la crise survient (18ème). Un temesta lui est immédiatement administré, ce qui a pour effet de calmer la crise assez rapidement.

12.07.2014

Lucie se lève vers 6h puis sent une crise venir. Elle se recouche et la crise arrive (17ème). Elle se rendort après jusqu'à 9h. 

07.07.2014

Lucie prépare la rentrée suite aux résultat du 9.6. Elle commence le traitement au Strattera 25mg pour favoriser sa concentration.

23.06.2014

Vers 0540, Lucie fait une crise complète (15ème). Fatiguée, elle se rendort après avoir ingéré un Temesta. Le soir, elle fait une seconde crise (16ème), peu après être allée se coucher, vers 22h35. C'est la première fois qu'elle subit deux crise la même journée. Le lendemain, elle a beaucoup de peine à s'en souvenir.

09.06.2014

Suite aux tests mnésiques, Lucie est convoquée pour connaître les résultats. Elle présente toujours des difficultés de mémorisation à moyen terme ainsi que des troubles de la concentration. Le médecin propose un médicament .... pour améliorer ses capacités de concentration. Lucie rechigne.

12.02.2014

Lucie a rendez-vous avec le médecin pour connaître les résultats de l'observation et décider de la suite à donner. Compte tenu de la fréquence relativement rares des crises, l'option de la chirurgie et des test IRM avec produit de contrastes sont abandonnés. Deux choix s'offrent à Lucie : reprendre des médicaments ou admettre que sans cela, les crises pourraient continuer. En connaissance de cause, Lucie a décidé de ne pas prendre de médicaments. Des tests mnésiques sont agendés.

07.02.2014

Après avoir sollicité le médecin, Lucie a passé la nuit à l'unité d'observation avec un électro-encéphalogramme branché sur sa tête. Lors du test de stimulation (flash), Lucie a senti la crise venir et a repoussé l'appareil lumineux. Le reste de la nuit a confirmé à nouveau des activités épileptiques, sans toutefois devenir de véritables crises.

01.02.2014

A 0600, Laetitia est réveillée par le bruit émis par Lucie. Elle court réveiller son père qui accourt au chevet de Lucie, qui était en train de faire une crise d'épilepsie (14ème). Après avoir avalé un Temesta-Expidet, elle se calme peu à peu. Surprise par par la présence de son père à son chevet, elle sursaute et l'enlasse. Par contre, elle ne sait pas pourquoi il est là !

31.01.2014

Son papa est convoqué chez le psychologue qui suit Lucie depuis 3 mois. Il indique que le changement d'état d'esprit de Lucie est très encourageant. Elle gère mieux ses états d'âme lorsqu'elle est contrariée.

10.01.2014

Lucie a eu un excellent livret scolaire pour le premier semestre. Ca fait plaisir. Cette école lui plait. Elle s'est inscrite à un stage dans une garderie d'enfant. Ce stage aura lieu du 29 au 31 janvier 2014.

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24.12.2013

Vers 0750, jour de Noël, Lucie appelle car elle a du mal à lever le bras. Peu après, nous arrivons dans sa chambre. Elle est en pleine crise d'épilepsie (13ème). Ses yeux sont révulsés, elle bave et ses lèvres sont bleuâtres. Environ deux minutes après, elle revient à elle, mais ne se souvient de rien. Elle indiquera plus tard ne plus se souvenir avoir eu une crise. Le docteur a été avisé.

19.12.2013

Visite agendée suite au début de crise du 20.10.2013. Après discussion avec le docteur, nous estimons qu'il vaut mieux attendre pour vérifier qu'il pourrait s'agir d'une réelle reprise des crises. Donc, l'observation est de mise, avant de recommencer un traitement.

Vers 0300, Lucie se réveille et  fait un début de crise. La crise cesse après une prise de Temesta-Expidet. 

20.10.2013

Un soir de vacances, alors qu'elle regarde la TV avec une amie, un début de crise l'empêche de tourner la tête. La crise cesse après une prise de Temesta-Expidet.

17.10.2013

Le traitement est terminé. Nous observons... en espérant que les crises ne reprennent pas...

24.08.2013

Lucie a commenté les cours à l'EFP.

17.08.2013

Le traitement est aujourd'hui à 200 mg/matin et soir. Aucune crise ou début de malaise à signaler. Pourvu que ça dure.

17.07.2013

Après avoir vu le médecin et lui avoir évoqué ses problèmes de poids, il a été décidé de réduire la médication de Lucie. Cette diminution se fera par étapes. De plus, elle sera suivie par une psychothérapeute pour gérer ses difficultés à exprimer ses états d'âme. Depuis ces "échecs", elle s'est refermée sur elle-même.

30.06.2013

Lucie n'a malheureusement pas été promue au cycle. Elle sera donc intégrée dans une Ecole de formation Pré-professionnelle.

06.03.2012

Lucie n'a eu aucune crise ou alerte depuis le début du traitement au Tégrétol. Ses résultats scolaires sont encourageants. Elle s'est bien adaptée à sa nouvelle école, sa nouvelle classe et ses nouveaux camarades. Elle prend de l'assurance et n'hésite pas à s'affirmer.

08.01.2012

Lucie ne prend plus l'Ospolot et continue le traitement au Tégrétol 400mg, matin et soir. Aucune alerte.

08.12.2011

Lucie prend dès aujourd'hui 400mg de Tégrétol le matin et le soir, accompagné de 50mg d'Ospolot le soir. Tout va bien. 

01.11.2011

Voilà trois semaines que le Tégrétol a été utilisé par Lucie. Elle n'a plus eu d'angoisse matinale depuis le début du nouveau traitement (200 mg/2xJ). C'est agréable car Lucie peut dormir plus longtemps le matin. Effet secondaire du Tégrétol : un peu de somnolence durant la première semaine, puis tout est redevenu normal. L'augmentation de 200 à 400 mg le soir n'a pas eu d'effet secondaire.

12.10.2011

Vers 04h00, Lucie ressent une de ces angoisses quasi quotidiennes. Puis une crise complète (12è) se déclenche, d'une courte durée (1 min env.). Peu après, Lucie se plaint de maux de tête puis se rendort. Nous décidons d'introduire le nouveau médicament (Tégrétol) progressivement, sur avis du médecin. Les doses d'Ospolot seront réduites petit-à-petit. Etant donné le nombre de médicaments ingurgités quotidiennement par Lucie, Le Concerta est suspendu.

06.09.2011

Suite aux nombreuses crises peu espacées dans le temps, une réunion a eu lieu le 29.08 avec le neuropédiatre. Nous lui avons expliqué qu'outre les crises spécifiques d'épilepsie, Lucie a fréquemment des angoisses durant la nuit, entre 0300 et 0700. Ces angoisses peuvent être assimilées à de petites ou débuts de crises d'épilepsie. Elle s'apparentent à une sensation d'étouffement au niveau de la gorge ou d'oppression sur la poitrine. Après que les relevés de l'EEG et les images IRM eurent été réexaminées, il s'avère qu'il ne s'agit pas d'une épilepsie rolandique comme définie au départ mais d'une épilepsie tempo-pariétale résultante du syndrôme de West. Le traitement va être modifié en conséquence. On ne connaît pas encore la durée du traitement ni si la maladie peut être guérie définitivement.

30.08.2011

Vers 0255, Lucie se réveille prise d'angoisse et appelle son papa au travail. Lors de l'appel, ses propos deviennent incompréhensibles car une petite crise d'une durée de quelques secondes débute. Après s'être calmée dans les bras de sa maman, elle se rendort. Son professeur a été averti et nous a informés que Lucie était très attentive et réceptive en classe, malgré les crises subies.

29.08.2011

A l'aube de la reprise scolaire dans sa nouvelle école, Lucie fait une onzième crise en se réveillant vers 0700. Elle se rend tout de même à l'école afin de rencontrer son nouveau professeur et ses nouveaux camarades.

10.07.2011

En vacances en Italie, Lucie se réveille à 0200 et fait une petite crise d'une durée de 30 secondes environ. Elle se rendort peu après. A 0615, elle réveille sa petite copine qui partage sa chambre puis fait une seconde crise d'une durée indéterminée.

30.06.2011

Lucie est promue avec dérogation. L'an prochain, elle sera intégrée dans une classe spécialisée.

03.05.2011

Lucie se réveille à 0455 et se plaint d'avoir du mal à respirer. Vers 0505, une 8ème crise commence et dure environ une minute avec des convulsion. Puis elle se met à saliver mais ne parvient pas à répondre. Vingt minutes après, elle reprend ses esprits mais n'arrive pas à dire quel jour on est. Il lui faut encore un quart d'heure pour parvenir à parler correctement. Pendant ce temps, elle tremble comme si elle grelotait de froid. Puis se rendort. A 07h00, au réveil, elle répond spontanément que l'on est mardi !

24.02.2011

Lucie est en camp de ski à Evolène lorsqu'elle subit sa 7ème crise, le matin à 7h30. Elle l'a sentie venir et a appelé les moniteurs qui l'ont étendue et veillé sur elle. Elle a profité qu'il faisait mauvais temps pour se reposer la journée durant.

17.02.2011 

Suite aux examens psychologiques, il appert que les difficultés de Lucie se sont accrues sensiblement depuis le dernier test. 

D'autre part, l'électro-encéphalogramme nocturne a non seulement révélé le foyer de l'épilepsie rolandique mais aussi une crise d'épilepsie, vers 0530. 

Cette crise n'a pas été visible sur la caméra placée au-dessus de son lit mais s'est limitée au niveau cérébral.

Lors de la séance de synthèse avec le neuropédiatre, nous avons discuté des diverses possibilités de traitement. Nous avons opté pour un traitement par le médicament Ospolot. Ce traitement devrait durer deux ans. Un bilan sera effectué dans 3 mois. On commencera le traitement après les vacances de février.

03.02.2011

Lucie s'est rendue aux HUG afin de subir une batterie de tests en vue d'un éventuel changement d'école.  

20.01.2011

6ème crise d'épilepsie, à 0630. Le neuropédiatre des HUG a été informé que les crises étaient de plus en plus fréquentes et il a été décidé de relancer certains examens pour une éventuelle médication contre les crises d'épilepsie.

 

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27.12.2010

5ème crise d'épilepsie, à 07h00. Lucie était assez excitée au réveil. Soudain, son visage a commencé à se tendre, ses yeux se tourner sur la droite. Sa soeur, qui a vu la crise arriver, a heureusement pu la tenir et la coucher sur son lit. Cette crise fut légère et de courte durée.

21.12.2010

Au vu des difficultés scolaire de Lucie, des tests cognitifs ont été réalisés chez un neuro-psychologue ainsi qu'auprès du centre médico-pédagogique. Il ressort de ces tests que Lucie présente des difficultés d'apprentissage ainsi que des trouble du comportement. Il est nécessaire qu'elle soit placée dans une classe spécialisée, ce qui aurait dû être fait plus tôt (ndlr : des enseignants n'ont pas jugé utile de signaler les difficultés qu'elle rencontrait ! ). Il nous a été conseillé de la faire suivre par un psychiâtre.

16.11.2010

4ème crise d'épilepsie, au réveil. En se déplaçant, Lucie s'est effondrée avant de faire la crise, d'une durée d'environ 2 minutes.

28.08.2010

Lucie entre en 5P. Sur conseil des enseignantes, Lucie participe au programme "Les clés pour apprendre", afin de trouver en elle les moyens d'apprendre et de mieux se consentrer.

15.08.2010

3ème crise d'épilepsie, après une sieste dans la voiture à l'occasion d'un voyage à Zurich.

08.04.2010

Lucie a accepté de participer à un programme de recherche en matière génétique afin de déterminer s'il existe un gêne (SCN1A) potentiellement faible qui pourrait déclencher les épilepsies. Elle a subi courageusement une prise de sang ce matin. Elle était toute contente de faire progresser la science et ainsi tenter de pouvoir soigner d'autres enfants atteints de ce type de maladie.

Chapeau, la petite !!!!

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21.12.2009

A 06h50, Lucie a fait une 2ème crise d'épilepsie d'une durée de 2-3 minutes du même type que la précédente. 

24.08.2009

Lucie est en 4P. Les séances de psychomotricité sont terminées. Seule subsiste la logopédie.

Le médicament Concerta a été adapté à la croissance de Lucie et la dose est de 36mg/jour

01.06.2009

A 4h du matin, Lucie a eu des spasmes dans tout le côté droit. C'est sa première crise d'épilepsie, de type rolandique. Un irm a été pratiqué afin de déterminer si la source de cette crise était d'origine physiologique. Il n'en est rien. Il se peut qu'elle en aie d'autres. Il se peut aussi que ce soit une crise unique comme cela arrive fréquemment aux enfants de 8 à 13 ans.

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26.08.2008

Lucie est promue en 3P.

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01.09.2007

Lucie a voulu pratiquer le volley-ball. Elle participe au cours "motricité" et évolue bien. Elle est ravie de pouvoir faire comme sa soeur.

28.08.2007

Après avoir brillamment terminé son année scolaire, Lucie continue sur sa lancée en 2P. Une psychomotricienne suit désormais Lucie à la place de l'ergothérapeute. Cette dernière a obtenu d'excellents résultats avec Lucie et terminera son traitement à la fin du mois de novembre. De plus, Lucie recommence les séances de logopédie pour corriger certaines difficultés de langage.

15.05.2007

Lucie a changé de médicament (ritaline 10) pour du Concerta 18mg (28.03.2007). Lucie se plaît dans sa nouvelle classe qui est adaptée à son niveau. Elle arrive à suivre le programme enseigné. Ses évaluations sont assez bonnes et encourageantes pour l'avenir.

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10.11.2006

Après deux mois passés en 2P, les enseignants ont réalisé que Lucie n'arrivait pas à suivre. De ce fait, elle se bloquait à la moindre difficulté et se renfermait sur elle-même. Fort de ce constat, nous avons rencontré l'inspecteur des écoles qui a proposé de déplacer temporairement Lucie dans une classe de niveau inférieur. Ce changement a métamorphosé Lucie. Elle s'est sentie revalorisée vis-à-vis des autres. Elle a de nouveau eu la volonté de lire et d'apprendre, ce qui n'était plus le cas. Compte tenu que les progrès qu'elle réalise depuis ce changement, il a été décidé qu'elle resterait dans sa nouvelle classe.

08.09.2006

Lucie a entamé sa seconde année du cycle primaire (2P). L'engagement d'une répétitrice a été nécessaire pour l'encadrer au mieux. Sa nouvelle maîtresse indique que Lucie a de grosses difficultés en lecture. Bref, nous avons quelques soucis au sujet de son avenir scolaire car elle ne suit pas le programme et elle a des lacunes.

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11.12.2005

Suite à une décision prise avec le neurologue sur la base des rapports ergothérapeutiques, neuropsychologique et le bulletin scolaire, Lucie commence un traitement à la Ritaline. Elle ingère 5 mg chaque matin. Elle parvient à mieux se concentrer (surtout plus longtemps) et elle peut désormais passer plus de 40 minutes à écrire. Ses dessins sont plus précis et ne partent plus dans tous les sens. A l'école, elle est moins agressive envers ses camarades de classe. Elle reste en place à table, aux repas.

Quel changement !

29.08.2005

Selon le neurologue, il est établi que les spasmes dûs au syndrome ont affecté quelques parties de son cerveau. Les symptômes d'hyperactivité sont en fait l'expression des troubles qu'elles ressent. Elle a débuté l'ergothérapie à raison d'une heure par semaine. Selon l'ergothérapeute, Lucie montre une irrégularité de son tonus, tantôt fort, tantôt faible et n'arrive pas à le gérer. L'ergothérapeute qui travaille sur cette gestion du tonus a bon espoir que Lucie améliore ses gestes fins et son langage.

17.05.2005

Lucie se montrant de plus en plus excitée et perpétuellement distraite, nous avons rencontré le neurologue qui la suit depuis le début. Le diagnostic d'un éventuel "THADA" (trouble d'hyperactivité avec déficit de l'attention" a été envisagé. Toutefois, le médecin a prescrit à Lucie d'effectuer une évaluation neuropsychologique. 

Cet examen a mis en évidence une pauvreté dans le contact visuel, un impatience et une précipitation (comportement), des difficultés articulatoires et une expression spontanée réduite (parole), des troubles grapho-moteurs et visuo-constructifs, des difficultés perceptuelles, des problèmes de planification aux labyrinthes, des capacités mnésiques (mémoire) se situant dans les normes inférieures pour les mémoires immédiates auditivo-verbale et visuelle mais insuffisantes pour la mémoire épisodique verbale, des problèmes d'attention sélective visuelle et une efficience intellectuelle se situant à la limite des normes. Cependant, elle est supérieure à la norme en matière de calcul.

Un traitement ergothérapeutique est indiqué et la poursuite du suivi logopédique est nécessaire, selon la conclusion de ce rapport.

Bref, nous n'avons pas fini de nous battre pour Lucie.... et nous le ferons !

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15.12.2004

Le logopédiste a effectué un petit test avec Lucie, portant sur sa capacité à prononcer les sons. Le résultat était très bon. Seules deux consonnes restent problèmatiques : le S (ce) et le Z (ze) que Lucie prononce en plaçant sa langue entre les dents. 

18.11.2004

Lucie a débuté sa seconde année scolaire. Si sa maîtresse constate que Lucie est intelligente et volontaire, elle note qu'elle a des difficultés à rester assise et calme lors de travaux de groupe. Grande timidité... Si Lucie a envie.... Lucie fait et fait bien !

20.06.2004

Lucie compte jusqu'à 50, en oubliant quelques unités. Elle travaille mieux depuis que sa maîtresse d'école l'a prise à part. Elle est moins distraite par les autres.

08.03.2004

Lucie écrit pour la première fois "PAPA", "LUCIE" et "MAMAN"... sans aide.

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11.10.2003

Lucie a entamé sa première année scolaire (4 ans). Selon sa maîtresse, elle s'intègre bien avec ses camarades de classe. Les difficultés de langage ont été relevées par l'enseignantes. Mais d'autres enfants qui n'ont pas eu ce problème montrent les mêmes caractéristiques. Le logopédiste est très content des énormes progrès faits en un an. Nous relevons parfois des difficultés à se concentrer et à tenir en place à table...

17.06.2003

Lucie a demandé à ôter les petites roues qui équipent son vélo et elle a vite appris à l'utiliser sans ces accessoires. En copiant sa soeur, elle parvient à nager la tête sous l'eau. Ces progrès simultanés ont stimulé de façon déterminante sa parole. En effet, elle a commencé à avoir de grandes discussions avec sa soeur, autour d'un livre ou dans le jeu.... et on la comprend beaucoups mieux. Nous sommes très contents pour elle.

18.03.2003

Le logopédiste estime qu'il y a un décalage entre les envies de petit bébé de Lucie et son âge réel. Il est satisfait des nouveaux progrès de Lucie, notamment de la plus grande longueur des phrases qu'elle prononce. Elle est de plus en plus compréhensible.

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15.12.2002

Le logopédiste, qui suit Lucie 2 fois par semaine pendant 45 minutes, est encouragé par ses récents et rapides progrès. Elle compose des petites phrases compréhensibles... pour les initiés !

01.10.2002

Les progrès du langage ne sont pas 100 % conformes aux attentes. Lucie a besoin d'un léger suivi logopédique, à titre préventif.

24.06.2002

Selon la psychologue qui a vu Lucie, son développement au niveau du language ne devrait pas susciter d'inquiétude.

09.01.2002

Suite à la visite chez le neurologue, Lucie ne nécessite plus aucun suivi médical.

Un miracle !

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24.12.2001

Lucie a "attrapé" la varicelle 

09.12.2001

Lucie se fait de mieux en mieux comprendre et son vocabulaire s'étoffe. Selon le test de développement, Lucie a rattrapé tout son retard sauf dans le language qui reste un domaine spécifique.

27.10.2001

L'adage : Mieux vaut dire "ARRETE" que "BOUGE" prend toute sa signification. Lucie dit plusieurs mots et cherche véritablement à entrer en communication avec les gens qui l'entourent.

29.06.2001

Lucie va faire son entrée à la crèche, comme d'autres petites filles, dès le mois de septembre 2001. Le contact avec les enfants de son âge stimulera son langage. 

15.05.2001

Lucie a été vaccinée contre le ROR et aucun effet secondaire ne s'est manifesté. Selon son neurologue, Lucie est l'exception qui confirme la règle. Tous les traitements médicamenteux entrepris à ce jour sont terminés. Avec l'arrivée des beaux jours, le développement de Lucie est spectaculaire. Côté language, elle vocalise de plus en plus mais n'est pas du tout compréhensible.