Diagnostic

Des amis nous ont incités à aller consulter un homéopathe. Ce praticien a procédé à un drainage du vaccin Infanrix. Nous avons constaté quelques progrès, notamment au niveau de son hypertonie. Ce traitement a été appliqué conjointement à la physiothérapie.

Pensant qu'elle souffrait peut-être d'une maladie génétique, nous avons fait appel à un généticien, sans attendre.

Bien nous en a pris car, lors de la visite chez ce spécialiste, ce dernier a vu les spasmes et a décelé un cas d'épilepsie dont souffrait vraisemblablement Lucie. Il a alors tout mis en œuvre pour qu'elle soit hospitalisée et suivie par le service de neurologie.

Après avoir subi moultes examens (IRM, électroencéphalogrammes, examen génétique complet), le neurologue a diagnostiqué le syndrome de West en épilepsie. Les examens n'ont révélé aucune pathologie. Lucie a immédiatement été traitée avec du SABRIL (1000 mg/ jour), un médicament anti-épileptique. Ce médecin nous a déclaré qu’il était désormais interdit de pratiquer des inoculations contre la coqueluche.

Des progrès conséquents mais insuffisants avaient été constatés par le neurologue, qui a prescrit de la Prednisolone (5.5.2000), afin d’accélérer les progrès de Lucie. En cours de traitement, les spasmes ont diminué puis cessé. Les doses de Prednisolone ont été réduites puis supprimées depuis la mi-juillet 2000. Les doses de SABRIL ont peu à peu été réduites avant que le traitement ne soit achevé (fin 2000). Selon la physiothérapeute qui suit Lucie 3 fois par semaines pendant une heure, il appert qu’elle a fait d’énormes progrès mais que des difficultés résident toujours au niveau des doigt et de la parole. Lucie ne vocalisait pas assez et manquait de dextérité.

C'est au prix d'une assistance laborieuse de la physiothérapeute (méthode Bobath), puis de l'ergothérapeute et du psychologue itinérant que Lucie a recouvré ses facultés motrices. Il faut relever que son incroyable volonté et que la stimulation incessante dont elle était l'objet lui on permis de rattraper plus de 3 mois de retard dans son développement. Si rien n'avait été entrepris ou si nous avions trop tardé, nous n'osons pas imaginer quel serait l'état de notre petite fille aujourd'hui.

Au lieu de voir un "légume", nous avons aujourd'hui une fille qui rampe, qui marche, qui joue, qui rit et sourit, comme tous les autres enfants.