Paraplyprosjektet

SYMPTOMER SOM KUNNSKAPSKILDE

Hvordan kan vi utvikle medisinsk kunnskap om kvinners helse?

Kirsti Malterud - professor dr.med.

Senter for kvinneforskning - Universitetet i Oslo

og

Seksjon for allmennmedisin - Universitetet i Bergen

Ulriksdal 8C, 5009 Bergen - tlf. +47 55 58 61 00 - fax: +47 55 58 61 30

e-post: kirsti.malterud@isf.uib.no

Prosjektbeskrivelse

Sammendrag

Kvinners "ubestemte" helseplager - langvarige tilstander med subjektive symptomer uten objektive funn, uten kjent årsak – representerer en faglig kunnskapsmangel som i dag begrenser vår evne til målrettet diagnostikk, behandling og forebygging. I Norge utgjør kroniske muskelsmerter den største andelen av slike plager. I dette prosjektet har vi tatt utgangspunkt i de ”ubestemte” helseplagene for å utforske forholdet mellom kvinners symptomer og helseerfaringer, og medisinsk teori og praksis. Vi ønsket å utvikle kunnskap som kan bidra til utvikling av bedre helsehjelp for kvinnelige pasienter, og innsikt som kan belyse medisinens kunnskapsforståelse. Vår hypotese var at kunnskapsmangelen kan utfordres dersom vi anerkjenner kvinnelige pasienters erfaringer og innsikt og utvikler metoder for å omsette dette til medisinsk kunnskap. Teori og empiri tyder på at kvinners symptombeskrivelser og helseerfaringer kan være ressurser for ny forståelse av disponerende forhold, utløsende årsaker, patogenese, sykdomsutvikling og salutogenese ved de "ubestemte" helseplagene. Delt kunnskap forutsetter styrking av kvinners rolle i møte med legen, og innsikt i hva som skaper bærekraft eller avmakt for kvinner i pasientrollen og i samfunnet. Bedre helsehjelp må ta hensyn til dette. Prosjektets kunnskapsteoretisk målsetting har vært belyst ved at vi har utviklet strategier for oppsporing og analyse av erfaringsbasert kunnskap, og undersøkt hva dette forteller om hvordan medisinsk kunnskap gjøres gyldig og omsettes i praksis.

Prosjektet var organisert som et paraplyprosjekt med 17 delprosjekter. Delprosjektene innhenter kunnskap om symptomer og helseerfaringer fra kvinner med ulike "ubestemte" helseplager som kroniske muskelsmerter, det kroniske tretthetssynrdom, hodepine, underlivs- og vannlatingsplager, bekkenløsning og Sjøgrens syndrom. Paraplyprosjektet sammenfatter og analysere teori og empiri fra delprosjektene og bidrar til et overordnet perspektiv. Foruten aktiviteten i de enkelte delprosjektene innebærer paraplyprosjektet nettverkstiltak i form av temaseminar, metodeseminar og forskerutdanningskurs, dessuten forskningssamarbeid på tvers av prosjektene.

Målsetting – problemstillinger

Paraplyprosjektets målsetting var å utvikle kunnskap som kan bidra til å

· utvikle bedre helsehjelp til kvinnelige pasienter

og

· belyse medisinens kunnskapsforståelse.

Vi tok utgangspunkt i vanlige helseplager hos kvinner i klinisk praksis, og har utforsket møtet mellom symptomer og helseerfaringer hos kvinnelige pasienter, og de medisinske teorier og praksiser som gjelder i dagens helsevesen.

Bakgrunn

Kvinners "ubestemte" helseplager

"Ubestemte" helseplager er langvarige tilstander preget av subjektive symptomer uten objektive funn, uten kjent årsak (1-7). "Ubestemte" plager kan omfatte smertesyndromer, utmattelse, kognitive eller psykiske problemer, allergi-liknende plager, eller slimhinneproblemer. Symptomene opptrer hver for seg eller sammen. Vanlige betegnelser er fibromyalgi eller kroniske muskelsmerter, lumbago, det kroniske utmattelsessyndromet, nakkesleng, bekkenløsning, irritabel tarm, dyspepsi, spenningshodepine, urinrørskatarr, eller underlivssmerter. Plagene kalles også myalgi, nevrose, dyspepsi, lumbago, asteni, dysuri, fluor vaginalis, brystsmerter eller funksjonelle plager av legen. Pasientene kan foretrekke betegnelser som candidasyndrom, amalgamsyke, ME-syndrom eller el-allergi. Pasienter med ”ubestemte” plager får ofte diagnoser som somatiseringssyndrom, affektiv lidelse eller hypokondri, også uten selv å oppleve seg som psykisk syk.

Kvinners plager blir oftere enn menns plager klassifisert som "ubestemte" eller "medically unexplained" (3,8,9). For tilstander som fibromyalgi, irritabel colon, kronisk tretthetssyndrom, somatiseringssyndrom og tensjonshodepine foreligger det diagnostiske kriterier som har muliggjort epidemiologiske studier. Kjønnsforskjellen kan variere i størrelsesorden for ulike studier av samme tilstand og mellom de ulike tilstander, men er likevel konsistent: kvinner er i flertall blant pasienter med disse diagnosene i forhold til menn (10-17).

I Norge utgjør kroniske muskelsmerter (inkl fibromyalgi, belastningslidelser, bløtdelsrevmatologi) den største gruppen av kvinners "ubestemte" helseplager. 17% av diagnosene i norsk allmennpraksis gjelder muskelskjelettlidelser (18). 4/5 av dette er bløtdelsplager av mer eller mindre spesifikk karakter – bare 1/5 gjelder veldefinerte revmatologiske, nevrologiske eller ortopediske sykdommer. Flertallet av pasientene innen denne diagnosegruppen er kvinner. I befolkningsstudier rapporterer flere kvinner enn menn om kroniske muskelsmerter (19). 10.2% av kvinner mellom 20 og 49 år i Arendal hadde symptomer på fibromyalgi (20). Kroniske muskelsmerter forårsaker en omfattende del av langtidsfravær og uførhet for kvinner i norsk arbeidsliv. I 1997 fikk 6.163 norske kvinner uførepensjon på grunn av muskelskjelettlidelser (5). De "ubestemte" plagene er ikke akutte eller livstruende sykdommer, men langvarige og kroniske tilstander som representerer et betydelig folkehelseproblem for norske kvinner.

Hvorfor blir kvinner syke?

Teori og empiri tyder på at biologiske, sosiale, kulturelle og psykologiske faktorer samvirker med vekslende tyngde ved de ”ubestemte” helseplagene. Det foreligger atskillig forskningsbasert kunnskap om potensielle årsaksforklaringer. Selv om flere av tilstandene har overlappende symptombilder, kan variasjoner i forløp og ytringsformer indikere at det dreier seg om forskjellige sykdomsenheter der disponerende forhold, utløsende årsaker, patogenese, sykdomsutvikling og salutogenese kan ha ulik karakter og betydning. Kliniske erfaringer demonstrerer at det kan være store individuelle forskjeller også innen den enkelte sykdomsgruppe. I dette prosjektet leter vi derfor etter et bredt mangfold av hypoteser om hva de "ubestemte" plagene representerer, snarere enn universelle, overordnete forståelsesmåter. Vi bygger på empiri og teori fra samfunnsmedisin, klinisk medisin, basalmedisin og fagfelt utenfor medisin for å få fram ulike hypoteser. Prosjektets strategi er at vi bør lete aktivt etter hittil ukjente sykdomsenheter innen dette feltet, samtidig som vi prøver å rekombinere og stille spørsmålstegn ved eksisterende kunnskap, og innse at det finnes sykdomstilstander der våre nåværende medinske forklaringsmodeller foreløpig kommer til kort.

Den gjennomgående kjønnsskjevheten for de "ubestemte" helseplagene indikerer at kjønn kan være en viktig forklaringsvariabel når vi leter etter årsaksforklaringer. Gjennom livet møter kvinner og menn ulike forventninger og gjør ulike erfaringer. Helsetjenester kan skape og gjenskape kvinners opplevelser av avmakt og undertrykking (21), og medisinsk teori og praksis er viktige premissleverandører til samfunnets forståelse av kvinnelighet (22).Sosiokulturelle kjønnsforskjeller har sannsynligvis en betydelig innvirkning på utvikling og opplevelse av helse og sykdom hos kvinner (23).

Medisinsk kvinneforskning søker å utvikle kunnskap om hvordan kjønnsskjevheter og kvinneundertrykking påvirker sykdomsutvikling hos kvinner, hvordan kvinners sykdommer og helseplager blir håndtert i medisinsk teori og praksis, og hvordan medisinen påvirker oppfatninger om kvinnelighet og kroppslighet i vårt samfunn. Likevel kan det være en utilbørlig generalisering å lete etter forståelsesrammer som skal forklare hvordan alle disse kvinnene "egentlig er", eller hva som gir helse og sykdom for alle kvinner. Slike strategier kan befeste kulturelle stereotypier om kvinnelighet og sykdom, og stenger for innsikt om at forskjeller mellom kvinner, som klasse, alder, eller seksualitet, kan være like utslagsgivende som kjønn.

Likevel er det mange forskjeller mellom kvinners og menns liv som kan påvirke helse og sykelighet. Over hele verden utfører kvinner det kroppslige, sosiale og psykiske reproduktive arbeidet med svangerskap, fødsler og amming. I de fleste kulturer har menn større innflytelse og makt i samfunnet enn kvinner. Selv i likestillingslandet Norge har vi fortsatt et kjønnsdelt arbeidsmarked, med lavere lønn og mindre påvirkningskraft til kvinnene. Kvinners andel i lavtlønnsyrker kan bidra til å forklare hvorfor kvinner har høyere forekomst av sykmelding for muskelskjelettlidelser enn menn har (24). Norske kvinner utfører fortsatt størsteparten av det ubetalte arbeid knyttet til hjem og omsorg. Dobbeltarbeid og omsorgsarbeid nevnes ofte som mulige årsaker til de "ubestemte" plagene, til tross for at de fleste kvinner faktisk er dobbeltarbeidende uten å få slike plager. Omsorgsarbeid er ingen entydig belastning, men kan by på både gleder og utfordringer. Kontroll over egen arbeidssituasjon er sannsynligvis av større betydning i forhold til sykdom enn belastningen i seg selv (25,26). Det kan være mange forhold i kvinners hverdagsliv og yrkesliv som gir for lite kontroll og fleksibilitet, og som dermed er helseskadelige, men også mange hittil ukjente salutogene ressurser som gir motstandskraft mot sykdom og uhelse (27,28).

Hos mange kvinner kan "ubestemte" helseplager forstås som følge av indre eller ytre belastninger fra fortiden eller hverdagen. Muskelfysiologisk og epidemiologisk forskning viser at ensidige arbeidsrutiner kan fremme utviklingen av kroniske muskelsmerter (29,30), men klare samvariasjoner mellom slike helseplager og visse yrker er fortsatt usikre for kvinner (31). Kvinners hverdagsliv stiller stadige krav til "kroppslige beredskap" som kan trette ut kroppen over tid (32). Feminister har avdekket at en betydelig andel kvinner opplever vold og seksuelle overgrep i løpet av livet, og det er påvist statistiske sammenhenger mellom forekomsten av overgrepserfaringer og mer og mindre "ubestemte" kroppslige plager (33-35). Skal legen være i stand til å oppfatte det kvinnen forteller, er det nødvendig å vite at slike hendelser kan sette varige spor i kroppen (36,37). Samtidig er det mange kvinner med "ubestemte" helseplager som aldri har opplevd overgrep.

Innen psykiatrien brukes begrepet "somatiseringssyndrom" om kroppslige plager uten medisinsk årsaksforklaring. Slike plager samvarierer spesielt med affektive lidelser, og antidepressive medikamenter anbefales ofte som behandlingsstrategi med vekslende resultater. Mange pasienter med ”ubestemte” plager beklager at de tildeles en psykiatrisk diagnose som de synes stemmer dårlig, og kjenner seg ikke tilfreds med at legen forstår deres kroppslige plager i en primær psykodynamisk forklaringsramme (38). Uansett kausalforståelse har imidlertid kognitive teknikker vist seg å være til nytte (4) ved kroniske tilstander av denne typen. Dette tyder på at kvinnens egen forståelse av sin tilstand utgjør en nøkkel til bedre håndtering av plagene.

"Ubestemte" helseplager kan også være uttrykk for tidlige eller uavklarte symptomer på veldefinerte somatiske tilstander, der en adekvat utredning eller det videre forløp vil vise at det ikke var så ubestemt allikevel, selv om alle prøver var normale (39). Hva som kan påvises av såkalte objektive funn, er avhengig av hva legen har funnet grunn til å se nærmere på. Også kvinner med belastninger i livshistorie eller hverdagsliv, kan lide av somatisk sykdom. Dersom adekvate prøver hadde vært tatt, kunne man kanskje funnet ut at pasientens muskelsmerter og tretthet skyldtes diabetes, hypotyreose, cøliaki, carpaltunnelsyndrom eller hypofyselidelse. I en norsk studie av Sjøgrens syndrom var gjennomsnittlig tid fra symptomdebut til diagnose 11 år (40). Andre revmatologiske og nevrologiske sykdommer kan ha en langsom utvikling der det med dagens diagnostiske repertoar ikke er mulig å stille diagnose i tidlig stadium. Mange former for kreftsykdom gir diagnostiske funn først et godt stykke ut i sykdomsforløpet. Risikoen for å overse sykdom som kunne vært behandlet, øker hvis legen eller den medisinske kulturen støtter seg til unyanserte forestillinger om hva slags sykdommer kvinnelige pasienter lider av.

Så lenge kunnskapsgrunnlaget på dette feltet er såpass inkonsistent, er det vanskelig å utarbeide kunnskapsbaserte strategier for forebygging av kvinners "ubestemte" helseplager. Samfunnsmessige forhold utenfor helsevesenets rekkevidde kan vise seg å ha minst like stor betydning som medisinske tiltak. På den ene side betyr dette at medisinsk teori og praksis bør kjenne sin begrensning når det gjelder tiltro til egen påvirkningskraft. På den annen side har vi mye å vinne på at medisinsk teori og praksis intensiverer sin innsats for økt innsikt i årsaksmekanismer, patogenese og salutogenetiske forståelsesmåter, ikke minst for å utvikle tiltak som innebærer bedre helsehjelp enn det vi i dag kan tilby kvinner med disse plagene. Dette paradokset gir en viktig utfordring når det gjelder balansen mellom medikalisering og bagatellisering av kvinners helseforhold.

Den medisinske diagnosen og de "objektive" funn

Diagnosen skal være et medisinsk handlingsgrunnlag for behandling og prognose, og er legens konklusjon etter avsluttet samtale og undersøkelse. Hos en pasient som har vondt i halsen kan en laboratorieprøve fortelle at diagnosen er streptokokktonsillitt. Da følger behandling og forløp av diagnosen - pasienten får penicillin og blir frisk. For at en pasient skal få en medisinsk diagnose, må sykehistorien og de medisinske funn stemme overens med en medisinsk tilstand som legen kjenner. Men ikke alle symptomer leder fram til en sikker diagnose. Til hverdags må ofte legen nøye seg med en konklusjon på et lavere forklaringsnivå.

Klassifikasjonssystemet ICPC, som brukes i norsk allmennpraksis, skiller mellom deskriptive symptomdiagnoser (som kroniske knesmerter) og årsaksforklarende sykdomsdiagnoser (som meniskskade). I den kliniske hverdag er symptomdiagnoser vanligst - bare hos 1/8 av pasientene stilles en klassisk sykdomsdiagnose (41). Symptomdiagnosene brukes gjerne ved kortvarige, forbigående helseplager, som feber, diarre, ryggsmerter eller vondt i magen. Legens oppgave er da å vurdere om noe kan gjøres, og forsikre seg om at det ikke handler om noe mer alvorlig. I slike situasjoner er symptomdiagnosen et forsvarlig medisinsk handlingsgrunnlag (42). Symptomdiagnosene blir mer problematiske for pasient og lege ved langvarige helseplager som medfører lidelse og funksjonsutfall over tid, som ved de "ubestemte" helseplagene. Da betyr symptomdiagnosen i praksis at legen ikke forstår hva pasienten feiler.

En biomedisinsk referanseramme forutsetter at alle sykdommer etterlater spor i kroppen i form av objektive funn. Derfor regnes ofte objektive funn som nødvendige og tilstrekkelige betingelser for sykdom, mens subjektive symptomer ikke har tilsvarende status som kunnskapsgrunnlag når diagnoser skal stilles og sykdom skal avgrenses (43-45). Innen medisinsk teori finnes det mange ulike måter å definere sykdom på (46), og objektive funn er intet universelt kriterium i de vitenskapelig baserte sykdomsdefinisjoner. Empiriske studier viser at den viktigste informasjonskilden når klinikeren konkluderer med en diagnose, er sykehistorien. - pasientens egen beskrivelse av sine plager. I mindre enn 1/3 av konsultasjonene er det de såkalte objektive funn som leder til diagnosen (47).

Objektive funn er det som dagens legevitenskap er i stand til å påvise og gjenkjenne.Hos en pasient med fordøyelsesplager ville det for 25 år siden kanskje vært gjort en kontrastrøntgenundersøkelse av magesekken med normale funn. I dag kan man ved hjelp av tredimensjonal ultralydteknikk se hvordan funksjonsforstyrrelser i magesekken framtrer i karakteristiske mønstre som kan identifiseres og gjenkjennes. Hva som lar seg påvise, er avhengig av medisinens kunnskapsgunnlag og diagnostiske teknologi.

Diagnosen er altså sjelden et objektivt biologisk faktum, men en sum av menneskelig fortolkning, skjønn og samhandling (48,49). Legens deltar som medskaper i produksjon av den kliniske kunnskapen i den diagnostiske prosess, enten det dreier seg om tolkning av mammografifunn (50) eller vurdering av somatisering (38). Vi vet i dag for lite om hvordan sosiale og kulturelle forhold preger denne viktige delen av legens faglige beslutningsgrunnlag, hva dette betyr ved de "ubestemte" helseplagene, og hvilken rolle kjønn og makt spiller i denne prosessen. Når det medisinske blikket ikke er skarpt nok til at legen forstår hva pasienten feiler, kan vi stille spørsmålstegn ved den suverene autoritet som tradisjonelt har vært tillagt legens observasjoner - "the medical gaze" (51). Legens perspektiv, forforståelse og posisjonering virker inn på den diagnostiske prosess og konklusjon (52). Feministisk teori påpeker hvordan den som utvikler kunnskap (her legen), må ta ansvar for betydningen av sin egen rolle og posisjonering (53,54).

Konsekvenser for helsehjelp, trygd og samfunn

Kvinner med "ubestemte" helseplager kan fortelle at de har kjent seg dårlig mottatt hos legen (32,55). Leger synes det er vanskelig å hjelpe pasienter med "ubestemte" helseplager (56), og kan kjenne seg hjelpeløse når diagnosen aldri oppnås. I det medisinske statushierarki har fibromyalgi en sisteplass (57). Kvinner med slike plager kan bli regnet som vanskelige pasienter (58). . Møtet mellom lege og pasient reiser viktige utfordringer i slike situasjoner. De usynlige spilleregler i det medisinske møte kan bidra til å fastlåse negative mønstre som forverrer situasjonen for pasienten, mens pasientens opplevelse av anerkjennelse fra legen kan være en avgjørende forutsetning for god helsehjelp (59). Informasjon basert på kvinnenes erfaring og kunnskap kan bidra til at de "ubestemte" plagene ikke lenger fortoner seg så ubestemte for legen (60,61).

Kjønn påvirker medisinsk samhandling og praksis på mange måter. Selv ved sammenlignbare sykdomstilstander som hjerteinfarkt og nyresvikt behandles menn og kvinner forskjellig (62-65). Legen møter kvinnelige pasienter annerledes enn mannlige pasienter (66-68), og kvinners symptomer fortolkes annerledes av legen enn identiske symptomer hos menn (69-70). Selv om legen opplever at samhandlingen er tilfredsstillende, kan pasienten oppleve at partene snakker forbi hverandre (71). Maktfordelingen i det medisinske møte og autoriteten knyttet til det medisinske blikk gir legen fullmakt til å vurdere hvilken infomasjon som er relevant (51,72). Konsultasjonen kan reprodusere samfunnsbetingete mønstre for kjønn og makt, der den kvinnelige pasients stemme ikke alltid får tilfredsstillende innflytelse (21,73). Kvinner som presenterer subjektive symptomer uten objektive funn, kan ikke være sikre på å bli hørt og anerkjent av legen.

Kjønnsbetingete ulikheter i helse får også utslag når det gjelder velferdsytelser. Symptomdiagnoser er ikke gyldig inngangsbillett til det norske hjelpeapparatet. Kvinner med "ubestemte" plager som opplever at kroppen ikke lenger fungerer i arbeidslivet, kan regne med motstand hvis de trenger langtidssykmelding eller uførepensjon. Samfunnsøkonomiske og trygdepolitiske forhold førte til at Rikstrygdeverkets forskrifter for uførepensjonering i 1991 ble innstrammet (5). De nye reglene la større vekt på objektive sykdomstegn enn tidligere, og var ment å avgrense trygdeytelser i forhold til personer med "diffuse" muskelskjelettlidelser og lettere mentale lidelser. Det ble ikke sagt eksplisitt at man med denne innstramningen ville utestenge kvinner fra trygden. Likevel medførte lovendringen en systematisk forskjellsbehandling i kvinners disfavør, fordi de medisinske diagnosesystemene er bedre egnet til å klassifisere helseplager hos menn enn hos kvinner. Menn får oftere enn kvinner en sykdomsdiagnose, mens kvinner oftere får en symptomdiagnose (74).

Slik Folketrygdloven i dag forvaltes, innebærer dette at kvinners uførhet har mindre anerkjennelse enn menns uførhet i den norske velferdsstaten. I Velferdsmeldingen heter det at innskjerping av reglene har hatt virkning i tråd med forutsetningene, ved at antallet søknader har gått ned og flere av søknadene blir avslått. De siste årene har avslagsprosenten gått noe ned, men fortsatt er avslagsprosenten for kvinner som søker uførepensjon med fibromyalgidiagnose dobbelt så høy som gjennomsnittet for samtlige diganosegrupper (5). Norsk trygdemedisinsk praksis på dette feltet varierer mye - noen trygdekontor forutsetter fortsatt tilstedeværelse av objektive funn for innvilgelse av trygd, mens andre trygdekontor legger større vekt på en samlet funksjonsvurdering. I praksis betyr dette at prognosen for innvilgelse av uførepensjon kan være usikker for kvinner med "ubestemte" plager som ikke lenger klarer seg i arbeidslivet.

Medisinsk kunnskapsmangel - veier til ny innsikt?

Forskning viser at kvinnelige pasienter kan bidra med nyttig og viktig kunnskap om sine helseplager når legen anerkjenner kvinnens kompetanse og styrker hennes posisjon. De "ubestemte" plagene er ikke like ubestemte for den som har dem, som for legen (60,61). Skal vi utbygge den medisinske forståelse av kvinners helseplager, blir det viktig å utnytte alle aktuelle kunnskapskilder, og å utvikle kompetanse for lytting og fortolkning som kan gjøre oss bedre i stand til å oppfattet det de kvinnelige pasientene kan fortelle (75,76).

I dette prosjektet har vi ansett kvinners "ubestemte" helseplager som kunnskapsteoretiske utfordringer. Vi valgte å se på disse fenomenene som vitenskapelige anomalier (77) som forstyrrer den rådende distinksjon mellom subjektive symptomer og objektive funn og den medisinske selvforståelse av kjønnsnøytralitet og makt i forhold til helse og helsetjenester. De "ubestemte" helseplagene stiller krav til vitenskapelig nytenkning, både teoretisk, metodologisk og empirisk. Paraplyprosjektet har utforsket hvordan kvinners symptomopplevelser og helseeerfaringer kan brukes som ressurser til forståelse av kvinners helse og medisinsk kunnskap, og drøftet hvilke hindringer som stenger for anerkjennelse av slik kunnskap i dag.

Forskningsstrategi

Delprosjekter - kunnskap på tvers

Prosjektet var organisert som et paraplyprosjekt med 15 delprosjekter som innhenter kunnskap fra kvinner med ulike "ubestemte" helseplager som kroniske muskelsmerter, det kroniske tretthetssyndrom, hodepine, underlivs- og vannlatingsplager, bekkenløsning og Sjøgrens syndrom. Paraplyprosjektet skullebidra til et overordnet perspektiv der vi utnyttet kunnskap om likheter og forskjeller knyttet til symptomopplevelse og helsetjenesteerfaringer for kvinner med forskjellige "ubestemte" helseplager. Prosjektet haddeogså en kunnskapsteoretisk målsetting, der vi brukte de "ubestemte" plagene som modell for å studere medisinens kunnskapsforståelse. På tvers av delprosjektene ville vi også se etter perspektiver som kunnefortelle mer om hvordan medisinsk teori og praksis bidrar til konstituering av kjønn og kvinnelighet i dagens samfunn.

Hensikten med paraplyprosjektet var å hente ut mer kunnskap av delprosjektene samlet enn de hver for seg ville kunne generere. Paraplyprosjektet var organisert som et forskningsnettverk, der forskere fra de ulike prosjektene kunne dra nytte av andres ferdigheter og erfaringer, utvekslet innsikt og refleksjoner, og samarbeidet for utvikling av teori og metode. Styrken ved dette paraplyprosjektet var at det samlet forskere fra ulike fagmiljøer både innenlands og utenlands, og dermed representerte en solid tverrvitenskapelig kompetansebase og samhandlingsarena.

Paraplyprosjektets ambisjon var å utvikle kunnskap som kan bidra til å endre det medisinske kunnskapsfeltet. Vår hovedstrategi for publisering var derfor vitenskapelige artikler, fortrinnsvis i internasjonale fagtidsskrifter. Vi har også publisert en populærvitenskapelig bok om kvinners "ubestemte" helseplager på Pax forlag .

Arbeidsform - virksomhet

Prosjektleder har hatt ansvar for koordinering av virksomheten i nettverket og fungerte i praksis som forskningsleder med veiledningsansvar i en rekke av delprosjektene. Foruten aktiviteten i de enkelte delprosjektene arrangerte paraplyprosjektet nettverkstiltak i form av temaseminarer, metodeseminarer, og forskerutdanningskurs, dessuten forskningssamarbeid på tvers av prosjektene.

Paraplyprosjektet har skapt forbindelseslinjer og sammenfattet kunnskap fra delprosjektene i nettverket, og fungertesom et ressursmiljø som delte sin kunnskap med andre forskere i form av temaseminarer. Temaseminarene var åpne tverrvitenskapelige dagsseminar som tok utgangspunkt i presentasjon av resultater fra ett av paraplyprosjektets delprosjekter, for øvrige deltakere i paraplyprosjektet, samt for et eksternt publikum. I tillegg inviterte vi innledere fra andre faglige ståsteder til å legge fram erfaringer fra beslektede problemstillinger. Hvert av innleggene ble etterfulgt av kommentar og refleksjon fra en velkvalifisert kvinneforsker uten spesiell kjennskap til dagens tema, samt omfattende diskusjon mellom innlederne og seminardeltakerne. Temaseminarene fungertebåde som utviklingsverksted og formidling. Seminarene har vært godt besøkt av forskere, helsearbeidere og pasienter, og media har vist stor interesse for denne presentasjonsformen.

Vi har gjennomført 14 temaseminarer:

07.10.93 Kroppen som informasjonssystem - Muskelsmerter i semiotisk perspektiv

18.11.94 Ekkelt og urent? Hva kan kvinners helseerfaringer og symptomer lære oss om underlivsplager?

10.03.95 Blærekatarr i kvinneperspektiv - Hva kan kroppen fortelle?

20.10.95 Ressursjakt eller risikomobilisering - Hva slags medisinsk kunnskap fremmer kvinners styrke?

12.04.96 Kvinner med kroniske muskelsmerter - hvordan går det med dem?

15.11.96 Kvinners arbeid og helse

14.03.97 Kvinners hodepine(r)

14.11.98 Sammen er vi sterke -? (om erfaringer fra grupperettete tiltak for kvinner)

13.03.98 Det kroniske tretthetssyndrom - eller bare litt sliten?

23.10.98 Gode og dårlige diagnoser for kvinner med kroniske sykdommer

19.03.99 Den seriøse pasient - hvordan skal kvinnelige pasienter (opp-)føre seg?

22.10.99 Hvordan finner legen ut hva kvinner feiler?

17.03.00 Bekkenløsning - hvilken løsning er det?

13.10.00 Symptomer som kunnskapskilde

Paraplyprosjektet ønsket også å bidra til internasjonalisering og kompetansestyrking i form av forskerkurs. 4 doktorgradskurs med internasjonale gjester har vært gjennomført i paraplyprosjektets regi:

19.-20.05.94 Professor Anne Fausto-Sterling (Brown University, USA - medisinsk biologi):

Myths of gender - Biological theories about women and men

01.-02.06.95 Professor Lorraine Code (York University, Toronto/Canada - feministisk filosofi):

How do we know?

29.-30.05.97 Professor Lucy Candib (Univ of Massachusetts/USA - allmennmedisin) og professor Lorraine Code (York University, Toronto/Canada - feministisk filosofi):

Situated knowing in medical diagnosis - A feminist look at the medical gaze

11.-12.02.99: Professor Kathryn M Hunter (Northeastern Univ, Chicago/USA - medisinsk narratologi) og professor Cathy Riessman (Boston Univ, USA - medisinsk sosiologi):

How can doctors and researchers address and understand the narratives of women patients?

Nettverkets faglige og geografiske spredning har representert et potensiale for paraplyprosjektet, idet de medvirkende forskere til sammen har dekket et bredt og tverrfaglig kompetansespekter fra ulike forskningsmiljøer. Nettverket besto av personer som bor langt fra hverandre, og møttes til lukkete halvårlige metodeseminar, der vi med utgangspunkt i deltakernes prosjekter har arbeidet intensivt med problemstillinger knyttet til metode og teori. Vi har gjennomført fem metodeseminarer:

24.-25.05.97 Fra erfaring til tekst - om intervjuet som datakilde

Soria Moria, Oslo

20.-21.02.98 Fra ide til stipend - om prosjektbeskrivelsen

Fjordslottet, Osterøy

23.-23.10.98 Fra analyse til artikkel - om skriveprosessen

Lysebu, Oslo

04.-05.06.99 Fra resultater til avisoverskrifter - om media og formidling

Solstrand, Bergen

22.-23.10.99 Fra prosjektbeskrivelse til feltarbeid – om formalia og rekruttering

Soria Moria, Oslo

Faglig profil - kompetanse - forankring - nettverk

Paraplyprosjektet har hatt en medisinsk profil og en tverrvitenskapelig orientering, med sekretariat ved Seksjon for allmennmedisin/UiB og forankring ved Senter for kvinneforskning/UiO. Seksjon for allmennmedisin representerer et solid miljø for klinisk og epidemiologisk forskning. Senter for kvinneforskning har et rikt, tverrfaglig forskningsmiljø med forskningskompetanse på høyt nivå innen samfunnsvitenskap og humaniora. Som del av dette miljøet har nettverket fått tilført nyttige impulser for nytenkning i forhold til medisinsk forskning, og nettverket har også gitt viktige bidrag fra det medisinske feltet til kvinneforskningsmiljøet. Prosjektleder Kirsti Malterud var professor II i medisinsk kvinneforskning ved Senter for kvinneforskning ved Universitetet i Oslo, og hadde sin hovedstilling som professor i allmennmedisin i Bergen. Paraplyprosjektet har derfor hatt tilknytning både til Universitetet i Oslo, og til Universitetet i Bergen. Paraplyprosjektet inngikk også i samarbeidsnettverket Helsekameratene ved Universitetet i Bergen, og samarbeidet med Senter for kvinne- og kjønnsforskning i Bergen om maktutredningens tema om kjønn og makt i medisinske praksiser.

Økonomi - budsjett

Paraplyprosjektet ble etablert i 1993/94, og ble avsluttet ved utgangen av 2001. Delprosjektene ble finansiert fra forskjellige eksterne kilder:

· Paraplyprosjektet fikk 1995 driftsmidler (kr. 40.000) fra Norges forskningsråd under tittelen "Fra kvinners symptomer og helseerfaringer til medisinsk kunnskap. Hva kan de "ubestemte" plagene lære oss?".

· Delprosjektet "Gender differences in primary health care - Facts, patterns and consequences" fikk driftsmidler (kr. 50.000) fra Norges forskningsråd i 1994.

· Delprosjektet "Verdighet og anerkjennelse når kvinner med kroniske muskelsmerter møter helsevesenet" (senere "Hva er god (helse-)hjelp til kvinner med kroniske muskelsmerter?") fikk lønnsmidler 20% i 2 år til Sissel Steihaug samt drift (kr. 345.000) fra Norges forskningsråd 1996-98, samt lønnsmidler for 4 måneder til Anne Werner fra Innsatsområdet Klinisk kommunikasjon ved UiO.

· Delprosjektet "Situated knowing in medical diagnosis - A feminist look at the medical gaze" fikk midler til lønn under utenlandsopphold for Kirsti Malterud 50% i 6 mnd samt drift (kr. 175.000) fra Norges forskningsråd 1997.

· Delprosjektet "En "seriøs" pasient - Hvordan håndterer kvinner med kroniske muskelsmerter sykerollen?" er tildelt doktorgradsstipend for cand polit Anne Werner 1999-2001 (Det medisinske fakultet, UiO)

· Delprosjektet "Hva er god (helse)hjelp til kvinner med kroniske muskelsmerter?" er tildelt doktorgradsstipend for cand med Sissel Steihaug 1999-2001

· Delprosjektet "Hvordan opplever pasienter med det kroniske tretthetssyndrom sine symptomer og møtet med legen?" er tildelt studentstipend for stud med Atle Søderlund 1999/2000.

· Delprosjektet ”Hva er gyldig medisinsk kunnskap?” er tildelt lønnsmidler (kr. 200.000) for cand polit Arnhild Taksdal fra Norges forskningsråd via bevilgning fra Helsekameratene i Bergen.

· For perioden 1997-00 er paraplyprosjektet tildelt miljøstøtte fra Norges forskningsråd (tilsammen kr. 1.978.500). Bevilgningen brukes til nettverksaktiviteter, doktorgradsstipend, korttidsstipend, frikjøpsordninger og sekretariat. Ingrid Galdal var ansatt som førstesekretær i prosjektet 1/7-97 – 31/12-98, etterfulgt av Inger Nilsen i perioden 1/1-99-30/3-00.

· Vi har også fått bevilgninger fra Gythfeldts fond og fra Norges Fibromyalgiforbunds forskningsfond.

Litteratur:

1. Malterud K. Illness and disease in female patients. I. Pitfalls and inadequacies of primary health care classification systems - a theoretical review. Scand J Primary Health Care 1987; 5: 205-9.

2. Wilkie A, Wessely S. Patients with medically unexplained symptoms. Br J Hosp Med 1994; 51(8): 421-7.

3. Speckens AE, VanHemert AM, Bolk JH, Rooijmans HG, Hengeveld MW. Unexplained physical symptoms: outcome, utilization of medical care and associated factors. Psychol Med 1996; 26(4): 745-52.

4. Mayou R, Sharpe M. Treating medically unexplained physical symptoms. Effective interventions are available. BMJ 1997;315:561-2.

5. Malterud K. Kvinners "ubestemte" helseplager - medisinske og velferdspolitiske utfordringer. Tidsskr Nor Lægeforen 1999; 119: 1790-3

6. Walker EA, Gelfand AN, Gelfand MD, Green C, Katon WJ. Chronic pelvic pain and gynecological symptoms in women with irritable bowel syndrome. J Psychosom Obstet Gynaecol. 1996; 17(1): 39-46.

7. Manu P, Lane TJ, Matthews DA. Chronic fatigue and chronic fatigue syndrome: clinical epidemiology and aetiological classification. Ciba Found Symp. 1993; 173: 23-31; discussion 31-42.

8. Verbrugge LM. Sex differences in complaints and diagnoses. J Behav Med 1980; 3: 327-55.

9. van Wijk CMTG, Kolk AM, van den Bosch WJHM, van den Hoogen HJM. Male and female morbidity in general practice: The nature of sex differences. Soc Sci Med 1992; 35: 665-78

10. Wolfe F, Ross K, Anderson J, Russell IJ, Hebert L. The prevalence and characteristics of fibromyalgia in the general population. Arthritis Rheum 1995; 38(1): 19-28.

11. Manu P, Lane TJ, Matthews DA. The pathophysiology of chronic fatigue syndrome: confirmations, contradictions, and conjectures. Int J Psychiatry Med 1992; 22(4): 397-408.

12. Eli I, Baht R, Littner MM, Kleinhauz M. Detection of psychopathologic trends in glossodynia patients. Psychosom Med 1994; 56(5): 389-94.

13. Portegijs PJ, van der Horst FG, Proot IM, Kraan HF, Gunther NC, Knottnerus JA. Somatization in frequent attenders of general practice. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol 1996; 31(1): 29-37.

14. Heaton KW, O'Donnell LJ, Braddon FE, Mountford RA, Hughes AO, Cripps PJ. Symptoms of irritable bowel syndrome in a British urban community: consulters and nonconsulters. Gastroenterology 1992; 102(6): 1962-7.

15. Hasvold T, Johnsen R. Headache and neck or shoulder pain--frequent and disabling complaints in the general population. Scand J Prim Health Care 1993; 11(3): 219-24.

16. Nilsen CV, Lande SA, Malterud K . Er hodepine en kvinnesykdom? En litteraturgjennomgang. Tidsskr Nor Lægeforen 1998;118:1404-7.

17. De Kanter RJ, Truin GJ, Burgersdijk RC, Van 't Hof MA, Battistuzzi PG, Kalsbeek H, Kayser AF. Prevalence in the Dutch adult population and a meta-analysis of signs and symptoms of temporomandibular disorder. J Dent Res 1993; 72(11): 1509-18.

18. Rokstad R, Straand J, Sandvik H. Pasientkontakter i allmennpraksis. En epidemiologisk undersøkelse i Møre og Romsdal. Tidsskr Nor Lægeforen 1997; 117: 659-64.

19. Natvig B, Nessiøy I, Bruusgaard D, Rutle O. Muskel- og skjelettplager i en befolkning. Forekomst og lokalisasjon. Tidsskr Nor Lægeforen 1994;114:323-7.

20. Forseth KO, Gran JT.The prevalence of fibromyalgia among women aged 20-49 years in Arendal, Norway. Scand J Rheumatol.1992; 21(2): 74-8.

21. Waitzkin H. Medicine, superstructure and micropolitics. Soc Sci Med 1979; 13A: 601-9.

22. Lorber J. Gender and the Social Construction of Illness. Newbury Park/CA, Sage Publications, 1997

23. Craft N. Women's health is a global issue. BMJ 1997; 315: 1154-7.

24. Brage S, Nygård JF, Tellnes G. The gender gap in musculoskeletal-related long term sickness absence in Norway. Scand J Soc Med 1998;26:34-43.

25. Karasek RA. Job demands, job decision latitute, and mental strain: Implications for job redesign. Adm Sci Q 1979; 24: 285-307.

26. Ursin H, Endresen IM, Svebak S, Tellnes G et al Muscle pain and coping with working life in Norway: A review. Work and Stress 1993; 7(3): 247-58.

27. Malterud K, Hollnagel H. Women's self-assessed personal health resources. Scand J Prim Health Care 1997;15:163-8.

28. Good MJD. Work as a haven from pain. In Good MJD, Brodwin PE, Good B, Kleinman A, eds. Pain as Human Experience. An Anthropological Perspective. Berkeley: University of California Press, 1992: 49-76.

29. Henriksson KG. Muscle pain in neuromuscular disorders and primary fibromyalgia. Eur J Appl Physiol 1988;57(3):348-352.

30. Waylonis GW, Ronan PG, Gordon C.A profile of fibromyalgia in occupational environments. Am J Phys Med Rehabil 1994;73(2):112-5.

31. Brage S, Bjerkedal T, Bruusgaard D. Occupation-specific morbidity of musculoskeletal disease in Norway. Scand J Soc Med 1997;25:50-7.

32. Lilleaas UB. Når forskjellen blir synlig - kvinner med kroniske muskelsmerter i et kjønnsrolleperspektiv. Arbeidsnotat 8/95 - Senter for kvinneforskning. Oslo: Universitetet i Oslo, 1995.

33. Bendixen M, Muus KM, Schei B.The impact of child sexual abuse- a study of a random sample of Norwegian students. Child Abuse Negl 1994;18(10):837-47.

34. Boisset-Pioro MH, Esdaile JM, Fitzcharles MA. Sexual and physical abuse in women with fibromyalgia syndrome. Arthritis Rheum 1995;38:235-41.

35. Delvaux M, Denis P, Allemand H.. Sexual abuse is more frequently reported by IBS patients than by patients with organic digestive diseases or controls. Results of a multicentre inquiry. Eur J Gastroenterol Hepatol 1997 ;9:345-52.

36. Candib LM. Medicine and the family. A feminist perspective. New York: Basic Books, 1995.

37. McCauley J, Kern DE, Kolodner K, Dill L, Schroeder AF, DeChant HK, Ryden J, Derogatis LR, Bass EB Clinical characteristics of women with a history of childhood abuse: unhealed wounds. JAMA 1997;277:1362-8.

38. McWhinney IR, Epstein RM, Freeman TR. Rethinking somatization. Ann Int Med 1997;126:747-50.

39. Klonoff EA, Landrine H. Preventing misdiagnosis of women. A guide to physical disorders that have psychiatric symptoms. Thousand Oaks: Sage, 1997.

40. Haga HJ, Rygh T, Jacobsen H, Johannessen AC, Manger O, Jonsson R. Sjogrens syndrom. Nye synspunkter på diagnostikk. Tidsskr Nor Lægeforen 1997;117:2197-2200.

41. Bentsen BG. International Classification of Primary Care. Scand J Prim Health Care 1986; 4: 43-50.

42. Howie JGR. Diagnosis - The Achilles heel? J Royal Coll Gen Pract 1972; 22: 310-5

43. King LS. Medical thinking. A historical preface. Princeton/New Jersey: Princeton University Press, 1982.

44. Chinen AB. Modes of understanding and mindfulness in clinical medicine. Theoretical Medicine 1988;9:45-71.

45. Honkasalo, ML. Medical symptoms: A challenge for semiotic research. Semiotica 1991;87:251-268.

46. Boorse C. Health as a theoretical concept. Philosophy of Science 1977; 44: 542-73.

47. Peterson MC, Holbrook JH, von Hales D, Smith NL, Staker LV. Contributions of the history, physical examination, and laboratory investigation in making medical diagnosis. West J Med 1992;156:163-5.

48. Malterud K. Diagnosen - et samhandlingsprodukt med sosiale konsekvenser. Tidsskr Nor Lægeforen 1994; 114: 967-9.

49. Malterud K. The (gendered) construction of medical diagnosis. Interpretation of symptoms and signs in female patients. Theoretical Medicine & Bioethics 199*;000:000-000 (in press)

50. Elmore JG, Wells CK, Lee CH, Howard DH, Feinstein AF. Variability in radiologists' interpretation of mammograms. The New England Journal of Medicine 1994;331:1493-9.

51. Foucault M. The birth of the clinic. An archaeology of medical perception. New York: Vintage Books, 1994/1973.

52. Novack DH , Suchman AL, Clark W, Epstein RM, Najberg E, Kaplan C. Calibrating the physician. Personal awareness and effective patient care. JAMA 1997; 278:502-9.

53. Haraway, Donna J. Simians, Cyborgs, and Women. The Reinvention of Nature. Routledge, New York 1991: 183-201.

54. Code L - Rhetorical spaces - Essays on gendered locations. New York: Routledge, 1995.

55. Johansson EE, Hamberg K, Lindgren G, Westman G. "I've been crying my way" - qualitative analysis of a group of female patients' consultation experiences. Family Practice 1996;13:498-503.

56. Sharpe M, Mayou R, Seagroatt V, Surawy C, Warwick H, Bulstrode C, Dawber R, Lane D. Why do doctors find some patients difficult to help? Q J Med 1994; 87(3): 187-93.

57. Album D. Sykdommers og medisinske spesialiteters prestisje. Tidsskr Nor Lægeforen 1991; 111: 2127-33

58. Mathers N, Jones N, HannayD. Heartsink patients: a study of their general practitioners. Br J Gen Pract. 1995;45:293-6.

59. Steihaug S, Ahlsen B. Bevegelse og samtale i grupper. Behandling av kroniske muskelsmerter hos kvinner i allmennpraksis. Tidsskr Nor Lægeforen 1996; 116: 1335-8.

60. Malterud K. Allmennpraktikerens møte med kvinnelige pasienter. Oslo: TANO, 1990.

61. Malterud K. Women's "undefined" disorders - a challenge for clinical communication. Family Practice 1992; 9: 299-303.

62. Kjellstrand CM. Age, sex, and race inequality in renal transplantation. Arch Intern Med 1988;148:1305-9.

63. Ayanian JZ, Epstein AM. Differences in the use of procedures between women and men hospitalized for coronary heart disease. N Engl J Med 1991;325:221-5.

64. Steingart RM, Packer M, Hamm P, Coglianese ME, Gersh B, Geltman EM, Sollano J, Katz S, Moye L, Basta LL, et al. Sex differences in the management of coronary artery disease. Survival and Ventricular Enlargement Investigators. N Engl J Med 1991;325:226-30.

65. Safran DG, Rogers WH, Tarlov AR, McHorney CA, Ware JE jr. Gender differences in medical treatment: The case of physician-prescribed activity restrictions. Soc Sci Med 1997;45:711-22.

66. Roter D, Lipkin M, Korsgaard A. Sex differences in patients' and physicians' communication during primary care medical visits. Medical Care 1991;29:1083-93.

67. Hall JA, Irish JT, Roter DL, Ehrlich CM, Miller-LH. Gender in medical encounters: an analysis of physician and patient communication in a primary care setting. Health Psychol 1994;13:384-92.

68. Bertakis KD, Helms J, Callahan EJ, Azari R, Robbins JA. The influence of gender on physician practice style. Medical Care 1995;33:407-16.

69. Armitage KJ, Schneiderman LJ, Bass RA. Response of physicians to medical complaints in men and women. JAMA 1979; 241: 2186-7.

70. Colameco S, Becker LA, Simpson M. Sex bias in the assessment of patient complaints. Journal of Family Practice 1983;16:1117-21.

71. Lunde I. Patienters egenvurdering - et medicinsk perspektivskift. København: FADLs forlag, 1990.

72. Mishler EG. The Discourse of Medicine. Dialectics of Medical Interviews. Norwood/New Jersey: Ablex Publishing Company, 1984.

73. Borges S, Waitzkin H. Women's narratives in primary care medical encounters. Women & Health 1995;23 (1):29-56.

74. Brage S, Tellnes G. ICPC i allmennpraksis. Tidsskr Nor Lægeforen 1992; 112: 2656-9.

75. Hunter KM. Doctors' stories. The narrative structure of medical knowledge. Princeton/New Jersey: Princeton University Press, 1991: 3-26.

76. Malterud K. Strategies for empowering women's voices in the medical culture. Health Care for Women International 1993; 14: 365-73.

77. McWhinney I. Changing models: the impact of Kuhn's theory on medicine. Fam Practice 1983; 1: 3-8.

DELPROSJEKTER:

Ved prosjektslutt besto paraplyprosjektet av 15 delprosjekter som samlet 22 forskere fra som representerte 6 forskjellige fagområder, 5 land, og 6 norske byer og tettsteder:

Fysioterapeut Birgitte Ahlsen, bedriftslege cand.med. Margrete Anchersen, førsteamanuensis cand.med. Anders Bærheim,

professor MD Lucy Candib (University of Massachusetts/USA), professor PhD Lorraine Code (York University, Toronto/Canada), førsteamanuensis dr philos Drude von der Fehr, fysioterapeut cand polit Eva Haukeland Fredriksen, professor dr.med Hans-Jacob Haga, professor dr.med. Hanne Hollnagel (Universitetet i København), førsteamanuensis dr. polit. Lise Widding Isaksen, stud.med. Siri A. Lande, forsker cand polit Ulla-Britt Lilleaas, stud.med. Ingvild Menes, stud.med. Christine Vaksdal Nilsen, research coordinator PhD Inge Okkes (Universiteit van Amsterdam), cand.med. Cathrine C. Oldeide, stud.med. Ann M. Skoge, bydelslege cand.med. Sissel Steihaug, fysioterapeut Grethe Sterner, stud.med. Atle Søderlund, forsker mag. art. Arnhild Taksdal, cand.med. Merete Larsen Undeland, forsker cand.polit. Anne Werner.

Gender differences in primary health care - Facts, patterns and consequences

Kirsti Malterud, Inge Okkes (Universiteit van Amsterdam, Holland)

1994-98 (avsluttet)

Fortsatt mangler kjønnsspesifikke oversikter i store deler av den epidemiologiske litteraturen, selv i befolkningsstudier av vanlige tilstander. Teoretiske og metodologiske svakheter i den epidemiologiske litteraturen blir synlige når vi prøver å lage oversikter over kvinnesykdommene med basis i epidemiologisk forskning. Dette kan skyldes at mye av den foreliggende empiri bygger på ulike definisjoner og uklare diagnostiske kriterier, og at enkeltdiagnoser og diagnosegrupper har vært brukt som enhet på ulike måter. Det finnes lite empiri fra større undersøkelser som systematisk synliggjør forskjeller i diagnoser og henvendelsesgrunn for kvinner og menn i allmennpraksis. Litteraturen er preget av inkonsistens og uklarhet når det gjelder teorigrunnlag, definisjoner og metodologiske grep. Dette prosjektet var en litteraturbasert gjennomgang av empirien om kjønnsforskjeller i primærhelsetjenesten, med vekt på drøfting av metodeproblemer ved kartlegging av kjønnsforskjeller for helse og helsetjenestebruk. Prosjektet fikk støtte fra NFR i 1994 og 1995 (Nfr # 114033/330). En artikkel er publisert::

· Malterud K, Okkes I. Gender differences in general practice consultations - Methodological and interpretative intricacies. Fam Pract 1998;15:404-410.

Hva er gyldig medisinsk kunnskap?

Arnhild Taksdal, Kirsti Malterud

1999-2000 (avsluttet)

Både sykdomsbegrepet og kunnskapsbegrepet i medisin settes på strekk i møtet med de "ubestemte" plagene. Paraplyprosjektets øvrige delprosjekter hadde pr juni 2000 resultert i 35 publikasjoner. Dette delprosjektet var en kvalitativ metaanalyse basert på tekster fra de hittil publiserte arbeidene, av arbeidsnotater og manuskripter fra ennå ikke publiserte arbeider, og av de deltakende forskernes erfaringer og refleksjoner. Analysen omhandlet betingelser, begrensninger og utfordringer som bestemmer hvordan og hvorvidt kvinners symptomopplevelse og symptombeskrivelser oppfattes av legen som en gyldig kilde til medisinsk kunnskap i praksis. Prosjektet har også tatt for seg spørsmål om hvordan klinisk kunnskap blir til, og om hvordan dette finner sted i et sosialt og kulturelt rom, der kjønn er en av mange viktige forutsetninger. Hva som objektiveres og hvilke refleksjonsrom som skapes i konsultasjonen preges av premisser både i et medisinsk rom (krav om objektivitet og handlingsmuligheter) og et kulturelt rom (tolkninger ut fra makt og kjønn). Samspill mellom trekk i det medisinske og det kulturelle rommet kan føre til en forskyvning av fokus for objektivering fra plage til pasient. At objektiveringen kommer ut av fokus og refleksjonsrommet innsnevres, er knutepunkt for de konkrete funnene. Dette kan skje ved symptompresentasjoner som utfordrer, overskrider eller forkludrer etablert grensetrekking og kjente kategorier i medisinsk virksomhet. Resultatdelen i notatet har form av hypoteser om hvor det vil være fruktbart å lete mer systematisk etter betingelser for legens gyldiggjøring av kvinners symptomerfaringer. Vi presenterer hypoteser knyttet til medisinens kriterier for kausalitet, målbarhet og realitetsreferanser, tidsdimensjonen, skjemaer for skyld, autonomi og medisinsk status, samt kulturelle bilder av kvinnelighet som konsultasjonene produserer og forhandler om. Prosjektet ble tildelt lønnsmidler for 6 måneder for Arnhild Taksdal fra Nfr v/Helsekameratene, UiB, og ble rapport i arbeidsnotat og tidsskriftartikkel:

· Taksdal A, Taksdal A, Malterud K. Et felles refleksjonsrom. Hypoteser om betingelser, begrensninger og utfordringer for gyldiggjøring av kvinners symptomer som medisinsk kunnskapskilde. SEFOS-notat 6-2000. Bergen: Senter for Samfunnsforskning UiB, 2000.

· Malterud K, Taksdal A. Et felles refleksjonsrom med pasientens symptomer som gyldige kunnskapskilder. Tidsskr Nor Lægeforen 2001;121:3605-9.

Kroppen som informasjonssystem - en vei til ny kunnskap om kvinners helse?

Drude von der Fehr, Ulla-Britt Lilleaas, Kirsti Malterud

1993-1998 (avsluttet)

Dette prosjektet tok sikte på å etablere en ny teoretisk forståelse av kvinners "ubestemte" helseplager ved å kombinere humanistisk, samfunnsvitenskapelig og medisinsk kompetanse. Vi brukte en semiotisk (tegnteoretisk) referanseramme for å forstå hvordan kvinners kroppslige erfaringer med kroniske muskelsmerter omsettes til symptomopplevelse og symptompresentasjon og gis en medisinsk fortolkning av legen som hører kvinnen fortelle om plagene sine. Metoden er teoretisk grunnlagsarbeid og tverrvitenskapelig refleksjon. Prosjektet har vært presentert i form av seminar ved Nordisk Forum (Åbo august 1994) og workshop ved Nordisk semiotisk forening (Trondheim oktober 1994). Prosjektet dannet grunnlag for det første temaseminaret oktober 1993. Innledninger og diskusjon er sammenfattet i rapporten Arbeidsnotat 2/94-SFK/UiO. Prosjektet er rapportert i artiklene:

· Fehr D.Hva kan symptomet fortelle oss? Noen populærvitenskapelige betraktninger. I Lilleaas UB, red. Kroppen som informasjonssystem. Arbeidsnotat 2/94. Oslo: Senter for kvinneforskning - UiO, 1994: 53-65

· Lilleaas UB. Hva forteller kvinner med kroniske muskelsmerter om sine symptomer? I Lilleaas UB, red. Kroppen som informasjonssystem. Arbeidsnotat 2/94. Oslo: Senter for kvinneforskning - UiO, 1994: 7-32

· Malterud K. Klinisk kunnskap om kvinners "ubestemte" plager - ulike perspektiver for innsyn og utsyn. I Lilleaas UB, red. Kroppen som informasjonssystem. Arbeidsnotat 2/94. Oslo: Senter for kvinneforskning - UiO, 1994: 41-52

· Fehr D. Kropp og symptom i en tegnteoretisk kontekst. Sosiologi i dag 1996; (4): 65-77

· Lilleaas UB. En kropp i ustand. Sosiologisk tidsskrift 1996;4(4): 251-64.

Situated knowing in medical diagnosis – Patient-centred approaches to chronic myofascial pain

Kirsti Malterud, Lucy Candib (University of Massachusetts/USA), Lorraine Code (York University, Toronto/Canada)

1993- 2004 (avsluttet)

Den medisinske diagnose er sjelden et objektivt biologisk "faktum", men en sum av menneskelig fortolkning, skjønn og samhandling. Det viktigste kunnskapsgrunnlaget for diagnostiske konklusjoner i klinisk praksis er sykehistorien. - pasientens egen beskrivelse av sine plager. Vi vet i dag for lite om hvordan sosiale og kulturelle forhold preger legens faglige beslutningsgrunnlag, og om betydningen av dette i situasjoner der den diagnostiske prosess ikke leder fram til en medisinsk diagnose, som ved de "ubestemte" heleseplagene. I dette prosjektet har vi brukt flerfaglige tilnærminger fra filosofi, feministisk og allmennmedisinsk teori, samfunnsvitenskap og klinisk beslutningslære til å belyse forhold som påvirker den diagnostiske prosess i medisin. Søkelyset rettes spesielt mot samhandlingen som finner sted når pasienten er en kvinne som presenterer subjektive symptomer uten at legen kan observere objektive funn som forklarer tilstandenProsjektet fikk støtte fra NFR i 1997 (Nfr # 114975/330). Dette prosjektet dannet grunnlag for forskerkursene juni 1995 og mai 1997, og for workshop på konferansen Women's World Tromsø 1999. Følgende artikler er publisert:

· Malterud K. Den medisinske diagnose - feministiske perspektiver. Kvinneforskning 1996; (1): 13-20.

· Malterud K. The (gendered) construction of medical diagnosis. Interpretation of symptoms and signs in female patients. Theoretical Medicine & Bioethics 1999;20:275-86.

· Malterud K. Symptoms as a source of medical knowledge – Understanding medically unexplained disorders in women. Family Medicine Medicine 2000;32:417-25.

· Malterud K. Subjektive symptomer uden objektive fund – en udfordring for almen medicinsk teori og praksis. Ugeskr Læger 2001;163: 6729-34.

· Malterud K, red. Kvinners ubestemte helseplager. Oslo: Pax, 2001.

· Malterud K. The art and science of clinical knowledge: evidence beyond measures and numbers. Lancet 2001;358:397-400.

· Malterud K. Reflexivity and metapositions – strategies for appraisal of clinical evidence. J Eval Clin Pract 2002;8;121-6.

· Malterud K, Hunskaar S, eds. Patient-centred approaches to chronic myofascial pain in primary care. Oxon: Radcliffe Medical Press, 2002.

· Malterud K. Empowering the patient by reframing the discourse. In Malterud K, Hunskaar S, eds. Patient-centred approaches to chronic myofascial pain in primary care. Oxon: Radcliffe Medical Press, 2002:116-30.

· Malterud K. The art of living with pain – recovery through acknowledgement. In Malterud K, Hunskaar S, eds. Patient-centred approaches to chronic myofascial pain in primary care. Oxon: Radcliffe Medical Press, 2002:167-71.

· Malterud K, Hunskaar S. The challenges of chronic myofascial pain: committment to patient perspectives. In Malterud K, Hunskaar S, eds. Patient-centred approaches to chronic myofascial pain in primary care. Oxon: Radcliffe Medical Press, 2002:175-9.

· Malterud K. Understanding the patient with medically unexplained disorders - a patient-centred approach. New Zealand Fam Pract 2002;29:374-9.

· K. Somatisering – en uhensiktsmessig diagnose? Tidsskr Nor Lægeforen 2002; 122:1092.

· Malterud K. Feministisk teori kan utmana medicinsk kunskap. Kvinnovetenskaplig tidskrift 2002 (2-3): 5-18.

· Malterud K, Candib L, Code L. Responsible and responsive knowing in medical diagnosis – The medical gaze revisited. Nora 2004; 12 (1): 8-19 .

Hvordan finner legen ut hva kvinner feiler? - Diagnostisk samhandling i allmennpraksis

Merete Undeland, Cathrine C. Oldeide, Kirsti Malterud

1998- (pågår)

Når legen ikke finner fram til en diagnose, kan det skyldes mangler ved den diagnostiske prosessen eller dens teoretiske referanseramme. Hovedmål i dette delprosjektet er å bidra til utvikling av bedre helsetjenester for kvinner med ”ubestemte” helseplager ved å vinne økt forståelse om diagnoser og diagnostisk aktivitet. Prosjektet består av fire delprosjekt, der vi skal 1) identifisere og beskrive ulike typer diagnostiske konklusjoner i konsultasjoner der legen ikke kan stille en sikker sykdomsdiagnose, 2) beskrive samhandling og forhandlinger mellom lege og pasient i den diagnostiske prosess, med vekt på hvilken rolle pasientens egne erfaringer og synspunkter blir tillagt i denne prosessen, 3) beskrive kvinners erfaringer med en kjønnsspesifikk diagnostisk prosedyre som gynekologisk undersøkelse, og 4) utforske betydning og konsekvenser av det å få en diagnose for kvinner som lider av fibromyalgi. Data hentes fra et observasjonsmateriale fra allmennmedisinske konsultasjoner, samt intervjuer med kvinner som har gjennomgått gynekologisk undersøkelse og kvinner med fibromyalgi. Dette prosjektet dannet grunnlag for temaseminarene november 1994 og oktober 1999. Rapportering:

· Larsen M, Oldeide CC, Malterud K. Not so bad after all... Women's experiences of pelvic examinations. Family Practice 1997; 14: 148-52.

· Undeland M, Malterud K. Diagnostic work in general practice: more than naming a disease. Scand J Prim Health Care 2002;20;145-50.

Kvinner med kroniske muskelsmerter i et kjønnsperspektiv

Ulla-Britt Lilleaas (Oslo)

1992-00 (avsluttet)

Dette prosjektet søkte kunnskap om hvordan kvinner med kroniske muskelsmerter opplever og forstår smertene og smerteutviklingen, og om erfaringer med et intervensjonstiltak. Materialet var dybdeintervjuer med 80 kvinner, som fortolkes i en teoretisk ramme der kvinnenes situasjon blir sett i lys av kjønn, kroppsopplevelse, arbeidssituasjon og klassetilhørighet. Prosjektet omfatter også en intervensjonsdel som har til hensikt å gi deltakerne redskap for bedre mestring. Prosjektet ble finansiert av Sosialdepartementet og lede fram til en dr.polit.-grad i sosiologi. Prosjektet dannet grunnlag for det første temaseminaret oktober 1993 og for temaseminaret april 1996. Rapportering fra prosjektet:

· Lilleaas UB. Hva forteller kvinner med kroniske muskelsmerter om sine symptomer? I Lilleaas UB, red. Kroppen som informasjonssystem. Arbeidsnotat 2/94. Oslo: Senter for kvinneforskning - UiO, 1994: 7-32

· Lilleaas UB. Fra forskningsobjekt til handlende subjekt. Forskningsformidling til en gruppe kvinner med kroniske muskelsmerter. Oslo: Senter for kvinneforskning/Universitetet i Oslo, Arbeidsnotat 3/95: 1995

· Lilleaas UB. Når forskjellen blir synlig - kvinner med kroniske muskelsmerter i et kjønnsrolleperspektiv. Oslo: Senter for kvinneforskning/Universitetet i Oslo, Arbeidsnotat 8/95: 1995.

· Lilleaas UB. Kroniske muskelsmerter som endringspotensiale.I I Malterud K, red. Hvordan går det med dem? Utviklingsforløp hos kvinner med kroniske muskelsmerter. Arbeidsnotat 4/96. Oslo: Senter for kvinneforskning - UiO, 1996:14-32.

Hva er god (helse)hjelp til kvinner med kroniske muskelsmerter?

Sissel Steihaug, Birgitte Ahlsen, Kirsti Malterud

1992- 2002 (avsluttet)

Kvinner med kroniske muskelsmerter forteller om negative erfaringer i møtet med helsevesenet. Mye tyder på at alternative samhandlingsmønstre kan bidra til utvikling av kunnskap og vekst. Men vi mangler fortsatt kunnskap om hva slags hjelp som er god hjelp og hvorfor. Dette prosjektet har systematisert erfaringer fra utvikling og evaluering av et førstelinjebasert behandlingsopplegg for kvinner med kroniske muskelsmerter (Stovner-prosjektet), der vi ønsket å gi kvinner redskap for langsiktige mestring av smertetilstanden. Prosjektet presenterte kunnskap om hvordan et slikt behandlingsopplegg kan utvikles og gjennomføres, hva slags behandlingsutbytte deltakerne vurderer som meningsfullt og nyttig, hvilke elementer i behandlingsopplegget som kan ha betydning for oppnåelse av dette, og hvilke muligheter behandlingsopplegget har for overførbarhet til andre sammenhenger. Vi brukte et aksjonsforskningsdesign med kvalitative data fra observasjon, intervju og feltnotater fra 8 behandlingsgrupper på 12 uker og 3 grupper på 10 måneder, til sammen 133 deltakere. Prosjektet har fått støtte fra Nfr's program for kroniske smertesyndromer 1996, 1997 og 1998 (Nfr # 112674/330). Nfr har tildelt doktorgradsstipend til cand med Sissel Steihaug 1999-2001.Prosjektet dannet grunnlaget for temaseminaret høsten 1997. To norskspråklige og fire engelskspråklige artikler er publisert. Den første artikkelen beskriver utvikling av behandlingsopplegget, der erfaringene underveis førte til at vekten ble flyttet fra trening til bevegelse og fra undervisning til samtale. Deltakerne vektlegger gruppesammenhengen og anerkjennelsesdimensjonen som viktige i forhold til utbytte av opplegget. I den andre artikkelen bruker vi data fra gruppeintervju til å undersøke hva deltakerne mener med anerkjennelse, og hvordan dette utspiller seg i praksis i gruppene. Resultatene presenteres etter Schibbyes kategorier lytting, forståelse, aksept/toleranse og bekreftelse. I den tredje artikkelen bruker vi Schibbyes delprosessanalyse på videoopptak for nærstudier av anerkjennende samhandling i praksis. En fjerde artikkel viser hvordan delprosessanalysen kan synliggjøre betydningen av gjensidighet i samspillet mellom pasient og behandler. Disputas for den medisinske doktorgrad ved Universitetet i Oslo oktober 2002.

· Steihaug S, Ahlsen B, Rutle O. Behandling av kroniske muskel- og skjelettsmerter. Fysisk trening og samtalegruppe gjennomført i allmennpraksis. Tidssk Nor Lægeforen 1994; 114: 1065-9.

· Steihaug S, Ahlsen B. Bevegelse og samtale i grupper. Behandling av kroniske muskelsmerter hos kvinner i allmennpraksis. Tidsskr Nor Lægeforen 1996; 116: 1335-8.

· Steihaug S, Ahlsen B, Malterud K. From exercise and education to movement and interaction. Treatment groups in primary care for women with chronic muscular pain Scand J Prim Health Care 2001;19: 249-54.

· Steihaug S, Malterud K. Recognition and reciprocity in encounters with women with chronic muscular pain. Scand J Prim Health Care 2002;20: 151-6.

· Steihaug S, Ahlsen B, Malterud K. ``I am allowed to be myself ’ ’ : women with chronic muscular pain being recognized. Scand J Public Health 2002; 30: 281-7.

· Steihaug S, Malterud K. Part process analysis – A qualitative method for studying provider-patient interaction. Scand J Publ Health 2003;31:107-12.

En "(u-)seriøs" pasient - Hvordan håndterer kvinner med kroniske muskelsmerter sykerollen?

Anne Werner, Lise Widding Isaksen, Kirsti Malterud

1998- 2005 (avsluttet)

Bedre helsetjenester for kvinner med kronisk sykdom krever kunnskap om livet disse pasientene lever, og utfordringer og forventninger de møter fra helsepersonell og sosialt nettverk. Dette prosjektet har utforsket hvordan kvinner med kroniske muskelsmerter håndterer sykerollen i møte med primærlegen og nærmiljøet. Vi brukteer kvinnenes erfaringer som kilde til kunnskap om hvordan samfunnsgitte forventninger og roller kan bidra til utforming av medisinsk samhandling og prege kvinnenes muligheter for langsiktig håndtering av en hverdag med kronisk sykdom. Samfunnsvitenskapelig og feministisk teori om sykerollen, kjønn og kommunikasjon ble brukt til analyse av hvordan samhandlingen i konsultasjonen farges av sykerollens sosiale normer, hvordan kvinnene håndterer legens forventninger for å bli tatt på alvor, hvordan helseplagene håndteres i forhold til nærmiljøets forventninger, og hvordan et utradisjonelt behandlingsopplegg med en annen behandlingsideologi og forståelse for kvinner med kroniske muskelsmerter kan fungere som endringspotensiale. Problemstillingene ble belyst ved hjelp av materiale fra intervjuer med kvinner med kroniske muskelsmerter og lydbåndbasert observasjonsmateriale av allmennmedisinske konsultasjoner. Prosjektet er finansiert med midler fra Innsatsområdet Klinisk kommunikasjon ved UiO, korttidsstipend fra paraplyprosjektet, samt doktorgradsstipend fra Det medisinske fakultet UiO 1999-2001 for cand polit Anne Werner. Prosjektet dannet grunnlaget for temaseminaret mars 1999. Disputas for dr.philos-graden ved Universitetet i Oslo 2005. Følgende artikler er publisert:

· Werner A, Steihaug S, Malterud K. Encountering the continuing challenges for women with chronic pain -Recovery through recognition. Qual Health Res 2003;13:491-509.

· Werner A, Malterud K. It is hard work behaving as a credible patient: Encounters between women with chronic pain and their doctors. Soc Sci Med 2003; 57:1409-19.

· Werner A, Isaksen LW, Malterud K. ‘I am not the kind of women who complains of everything’: Illness stories on self and shame in women with chronic pain. Soc Sci Med 2004; 59; 1035-45.

· Werner A, Malterud K. “The pain isn’t as disabling as it used to be”: How can the patient experience empowerment instead of vulnerability in the consultation? Scand J Publ Health 2005; 33(Suppl 66): 41-46.

Pasienter med langvarige smerter fra muskel-/skjelettsystemet - en 10-års oppfølging

Margrete Anchersen, Grethe Sterner

1984-96 (avsluttet)

Det er mangel på kunnskap om langtidsforløpet angående yrkesaktivitet og trygdeytelser hos kvinner med muskelskjelettlidelser. Vi har fulgt en kohort av 34 kvinner med kroniske muskelsmerter prospektivt gjennom 10 år med semistrukturerte intervjuer i 1984, 1986 og 1994 og kartlagt deres arbeidslivstilknytning, trygdesituasjon, forbruk av fysikalsk behandling og sykmelding. I 1994 ble kvinnene også bedt om å gradere sin smerteopplevelse i forhold til ti år tidligere. Gruppen var henvist til annenlinjen av primærlege for gruppebehandling. Etter ti år er det svært få av kvinnene som fortsatt har tilknytning til arbeidslivet. Mange er uførepensjonert. Forbruket av fysikalske behandlinger var redusert i 1986 i forhold til 1984 og reduksjonen vedvarte i 1994. Tilsvarende mønster finner vi igjen når det gjelder forbruk av sykmelding hos de yrkesaktive. Forløpserfaringene fra denne kohorten reiser spørsmål om hvordan vi kan identifisere pasienter som står i fare for å utvikle kronisk muskelsmertesyndrom på et tidligst mulig tidspunkt og hva slags hjelp som er god hjelp for den enkelte pasient. Prosjektet var finansiert av Skien Trygdekontor og dannet grunnlag for temaseminaret april 1996. Innledninger og diskusjon er sammenfattet i en rapport (Arbeidsnotat 4/96-SFK/UiO). Rapportering fra prosjektet:

· Anchersen M. Kvinner med kroniske muskelsmerter - hvordan går det med dem? I Malterud K, red. Hvordan går det med dem? Utviklingsforløp hos kvinner med kroniske muskelsmerter. Arbeidsnotat 4/96. Oslo: Senter for kvinneforskning - UiO, 1996: 7-13

· Sterner G. Ti år med kroniske muskelsmerter. kvinners yrkesaktivitet, trygdeytelser og smertestatus. I Malterud K, red. Hvordan går det med dem? Utviklingsforløp hos kvinner med kroniske muskelsmerter. Arbeidsnotat 4/96. Oslo: Senter for kvinneforskning - UiO, 1996: 3-6.

Hvordan beskriver kvinner sin blærekatarr?

Kirsti Malterud, Anders Bærheim

1994- 2003 (avsluttet)

Nyere forskning tyder på at sykehistorien kan være like viktig som laboratoriefunn for diagnosen av nedre urinveisinfeksjoner hos kvinner. I dag brukes medisinske betegnelser som dysuri og pollakisuri for å begrepsfeste pasientens symptomer ved denne tilstanden. Slike uttrykk hører hjemme i medisinsk terminologi, og ikke i pasientens dagligtale, og er derfor bare en indirekte representasjon av det pasienten forteller. Vi mangler kunnskap om kvinners symptomopplevelse, symptompresentasjon og begrepsbruk ved blærekararr. Som del av en større undersøkelse som utprøver laboratoriemessig diagnostikk av blærekatarr hos kvinner, har vi brukt et spørreskjema der vi har bedt 94 kvinner om å beskrive symptomene med sine egne ord. Vi fant et bredt mangfold av symptombeskrivelser som dels ga viktige nyanser til velkjente fenomener som smertefull og hastende vannlating, men også beskrivelser av generelle og lokale symptomer som ikke er bredt kjent til nå. Fra det samme materialet er gjennomført en sammenligning av symptomutvikling etter antibiotikabehandling hos kvinner med og uten bakteriefunn i urin. Prosjektet er finansiert av Orion Diagnostika. Dette prosjektet dannet grunnlag for temaseminaret mars 1995. Rapportering fra prosjektet:

· Malterud K, Baerheim A. Peeing barbed wire. Symptom experiences in women with lower urinary tract infection. Scand J Prim Health Care 1999;17:49-53.

· Baerheim A, Digranes A, Hunskaar S. Equal symptomatic outcome after antibacterial treatment of acute lower urinary tract infection and the acute urethral syndrome in adult women. Scand J Prim Health Care 1999;17:170-3.

· Baerheim A, Digranes A, Jureen R, Malterud K. Generalised symptoms in adult women with acute uncomplicated lower urinary tract infection: An observational study. MedGenMed. 2003 Jul 1;5(3):1.

Er hodepine en kvinnesykdom?

Christine Vaksdal Nilsen, Siri A. Lande, Rune Slettbakk, Kirsti Malterud

1995-2006 (avsluttet)

De fleste mennesker har hodepine fra tid til annen. Migrene rammer flere kvinner enn menn, og mye tyder på at det er kvinneovervekt også for den ikke-migrenøse hodepinen. Vi har gjennomført en litteraturstudie om forekomst, kjønnsfordeling og alvorlighetsgrad av ikke-migrenøs hodepine. Vi har sammenfattet resultater fra 13 befolkningsbaserte studier der vi kan beregne forholdet mellom prevalensen av ikke-migrenøs hodepine for kvinner og menn. Artiklene stammer fra alle verdensdeler i tidsrommet 1977-1996 og omfatter et utvalg på drøyt 75 000 personer. Funnene bekrefter at ikke-migrenøs hodepine er en kvinnesykdom, i den forstand at samtlige studier viser høyere prevalens hos kvinner enn hos menn. Kvinneovervekten er ikke så sterk som for migrene - i 11 av 13 undersøkelser finner vi en kjønnsratio på 1,00 til 1,50. Ulike hodepinedefinisjoner i de forskjellige studiene medfører svært varierende prevalenser, men uten at det gir tilsvarende variasjon for kjønnsratio. Litteraturen gir ikke dekning for entydige konklusjoner om kjønnsforskjeller for hodepinens frekvens eller alvorlighetsgrad, selv om mye kan tyde på at det foreligger kjønnsforskjeller også for disse faktorene. Dette prosjektet dannet grunnlag for temaseminaret mars 1997. Prosjektet ble presentert på Nidaroskongressen 1997. Vi har også gjennomfør en fokusgruppestudie om mestringshåndtering hos kvinner med ikke-migrenøs hodepine. Rapportering fra prosjektet:

· Nilsen CV, Lande SA, Malterud K . Er hodepine en kvinnesykdom? En litteraturgjennomgang. Tidsskr Nor Lægeforen 1998;118:1404-7.

· Slettbakk R, Vaksdal Nilsen C, Malterud K. Coping with headache. Scand J Prim Health Care. 2006 Mar;24(1):22-6.

Hvilken løsning er bekkenløsning? Om mestring og opplevelse av graviditet og bekkenløsning.

Eva Haukeland Fredriksen, Lise Widding Isaksen, Kirsti Malterud

1997- 1999 (avsluttet)

Flere kvinner blir mødre før enn nå. Barna fødes inn i en kultur der idealene rundt familie, moderskap og faderskap har vært i sterk endring de siste tiår. Moderskap handler også om svangerskap og kroppslige prosesser. Et økende antall kvinner blir sykemeldte eller slutter i jobben når de er gravide. Smerter i bekken og korsrygg er den viktigste sykmeldingsårsaken under svangerskapet. Dette prosjektet ville undersøke om den økende forekomst av bekkensmerter under svangerskap kan forståes som en kroppslig respons på svangerskapets kulturelle og sosiale status i vårt samfunn. Problemstillingen ble belyst med et kvalitativt empirisk materiale fra semistrukturerte dybdeintervjuer med 10 gravide sykemeldte kvinner med bekkenløsning. Hovedfagsoppgave i sosiologi (kvalitativ intervjustudie) med bakgrunn i erfaringer som fysioterapeut. Hovedoppgave innlevert januar 1999, cand.polit.eksamen mars 1999. Rapportering:

· Fredriksen EH. Hvilken løsning er bekkenløsning? Om mestring og opplevelse av graviditet og bekkenløsning.. Bergen: Sosiologisk institutt - Universitetet i Bergen, 1999 (hovedfagsoppgave i sosiologi)

Helseressurser, kjønn og nøkkelspørsmål

Hanne Hollnagel (Universitetet i København), Kirsti Malterud

1993-204 (avsluttet)

Dette prosjektet har søkt å utfordre den utbredte strategi for medisinsk forebygging som bygger på kartlegging og intervensjon overfor risikofaktorer, ved å flytte fokus til selvvurderte helseressurser. Vi ønsket ikke å se kvinner som passive ofre for helsebelastende livsbetingelser, men har lett etter perspektiver der kvinners styrke kan gjøre dem til aktører med økt innflytelse over eget liv og helse. Vår hypotese var at kvinner har kunnskaper, erfaringer og innsikt angående egne helseressurser, som kan anvendes mer målrettet i allmennpraksis. I prosjektet har vi utviklet en teoretisk modell og en klinisk metodebasert på nøkkelspørsmål for identifikasjon og mobilisering av selvvurderte helseressurser hos henholdsvis kvinner og menn. Vi har gjennomført en rekke kliniske studier i egen praksis med utvikling og anvendelse av nøkkelspørsmål. Materialet er kvalitativt og består av feltnotater og lydbåndopptak. Prosjektet er finansiert av DSAM's forskningsfond og Dnlf's kvalitetssikringsfond., og dannet grunnlag for temaseminaret oktober 1995. Rapportering fra prosjektet:

· Hollnagel H, Malterud K. Sundhedsbrøken der blev væk. Vejen fra ide til projekt om selvvurderede helbredsressourcer. Månedsskr for Prakt Lægegern 1995; 73: 693-70

· Hollnagel H, Malterud K. Shifting attention from objective risk factors to patients' self-assessed health resources. A clinical model for general practice. Family Practice 1995; 12: 423-9

· Malterud K, Hollnagel H. The magic influence of classification systems. Scand J Prim Health Care 1997; 15: 5-

· Malterud K, Hollnagel H. Fra risikojakt til ressursmobilisering - fra teori til allmennpraksis. Nordisk Medicin 1997;112:288-91

· Malterud K, Hollnagel H. Women's self-assessed personal health resources. Scand J Prim Health Care 1997;15:163-8.

· Malterud K, Hollnagel H. Talking with women about personal health resources in general practice Key questions about salutogenesis. Scand J Prim Health Care 1998;16:66-71.

· Hollnagel H, Malterud K. Patientens stærke sider. I: Kjær A, Berendth E, red. Kvindelige læger ser på sundhed og sygdom. København: Danske Kvindelige Lægers Forening, 1998: 90-9.

· Malterud K, Hollnagel H. Encouraging the strengths of women patients - A case study from general practice on empowering dialogues. Scand J Publ Health 1999;27:254-9.

· Malterud K, Hollnagel H. Snakk om ressurser – noe annet enn risiko. I: Swensen E, red. Diagnose Risiko – ikke syk, ikke frisk. Oslo: Tano-Aschehoug, 2000:137-47.Hollnagel H, Malterud K. From risk factors to health resources in medical practice. Medicine, Health Care and Philosophy 2000;3:257-64.

· Hollnagel H, Malterud K, Witt K. Men’s self-assessed personal health resources. Approaching patients' strong points in general practice. Family Practice 2000;17:529-3.

· Malterud K, Hollnagel H, Witt K. Gendered health resources and coping. A study from general practice. Scand J Publ Health 2001;29:183-88.

· Hollnagel H, Malterud K. Patientens egen vurdering af sit generelle helbred og sine stærke sider. Månedsskr for Prakt Lægegern 2001;79:985-92.

· Hollnagel H, Malterud K. Samtaler om risiko og helbredsressourcer i almen praksis Ugeskr Læger 2002; 164: 164: 5225-9.

· Malterud K, Hollnagel H. Positive self-assessed health in patients with medical problems. A qualitative study from general practice . Scand J Prim Health Care 2004; 22:11-5.

Hvordan opplever pasienter med det kroniske utmattelsessyndromet sine symptomer og møtet med legen?

Atle Söderlund, Ann M. Skoge, Kirsti Malterud

1996- 2005 (avsluttet)

Tretthet er en velkjent hverdagserfaring for folk flest. Av og til oppleves nedsatt energi som et symptom som fører til legesøkning. Dette kan skyldes at pasienten er bekymret for bakenforliggende alvorlig sykdom, eller at plagene vedvarer over tid og innebærer nedsatt funksjon og trivsel. Det er et flertall av kvinner blant pasienter som søker lege for tretthet eller på spørsmål bekrefter at tretthet er et betydelig problem for dem. Chronic fatigue syndrome (CFS) eller det kroniske utmattelsessyndromet er et syndrom uten kjent årsak, som kjennetegnes av kronisk eller residiverende nyoppstått uforklarlig og langvarig utmattelse, og manglende objektive funn. Flertallet av pasienter er kvinner. Medisinsk sett er tilstanden omstridt, og forskning viser at det blant leger foreligger betydelig skepsis som sannsynligvis vil påvirke den medisinske samhandlingen. I dette prosjektet har vi ønsket å bidra til å utvikle bredere kunnskap om sykdommen og dens konsekvenser. Vi har hentet materiale fra gruppeintervju, spørreskjema og oppfølgingsmøte med medlemmer av Hordaland ME-forening om deres symptomopplevelser og erfaringer i møtet med helsevesenet. . Vi fant at informantene opplevde nedsatt muskestyrke, vedvarende svakhet, tilbakevendende smerter, problemer med hukommelse og konsentrasjon, søvnvansker og økt følsomhet for lukt, lys og lyd. Læreevnen var redusert og husarbeid, lesing og TV-titting ble opplevd som utmattende. Symptomenes omfang og karakter tyder på at CFS er vesensforskjellig og mer alvorlig enn dagliglivets tretthet. Vi presenterer hypoteser om immunologiske prosesser som omfatter nevromuskulære og sentralnervøse mekanismer som kan sammenlignes med effekten av cytostatikabehandling. Stud.med. Atle Søderlund ble tildelt studentstipend fra Nfr 1999-2000 til en kvalitativ studie basert på individuelle dybdeintervjuer med fokus på informantenes årsaksoppfatning og mestringserfaringer. Følgende artikler er publisert:

· Söderlund A, Skoge AM, Malterud K. "I could not lift my arm holding the fork..." Living with chronic fatigue syndrome. Scand J Prim Health Care 2000;18:165-9.

· Söderlund A, Malterud K. “My body was totally burnt-out, and then I got a virus…” - A qualitative study of causal beliefs in women with chronic fatigue syndrome. Innsendt til vurdering.

· Söderlund A, Malterud K. Why did I get chronic fatigue syndrome? A qualitative interview study of causal attributions in women patients. Scand J Prim Health Care 2005; 23: 242-7.

Hvordan opplever kvinner med Sjøgrens syndrom sine symptomer og sitt møte med legen?

Ingvild Menes Sørensen, Atle Søderlund, Hans-Jacob Haga, Kirsti Malterud

1997- 2000 (avsluttet)

Sjøgren's syndrom er en veldefinert revmatologisk sykdom hvor symptombildet lenge er såpass uklar at symptomene ofte oppfattes som "ubestemte", uten objektive funn eller utslag på de tradisjonelle blodprøvene for revmatisk sykdom. Kvinner er i flertall blant pasientene. Forskning viser at mange av disse pasientene opplever en periode på mange år fra symptomstart til diagnosen blir stilt. Deres sykdomserfaring kan derfor på mange måter sammenlignes med den vi finner hos kvinner med "ubestemte" plager, med den viktige forskjell at deres sykdom har fått en anerkjent og udiskutabel diagnostisk merkelapp. I denne studien spør vi etter kvinnenes symptomerfaringer og helsetjenesteerfaringer. Til dette valgte vi en kvalitativ tilnærming basert på gruppeintervju med åtte kvinner. Som et bidrag til bedre og tidligere diagnostikk av Sjögrens syndrom ønsket vi å vite mer om hvordan pasientene selv opplever sine symptomer. Kvinnene presenterte en rekke symptomer. Det var likevel i stor grad samsvar mellom kvinnenes uttalelser om tretthet, mangel på krefter, tørre slimhinner, ulike typer av smerte, overømfintlighetsreaksjoner og andre plager fra ulike organer. Vi observerte også at sykdommen har en stor innvirkning på hverdagen for våre informanter. Vårt materiale har ledet til nye beskrivelser av kjente symptomer, og også noen beskrivelser av symptomer som var mindre kjent fra før. Resultatene kan gi grunnlag for et supplement til eksisterende sykdomskriterier og bidra til nye hypoteser om patogenetiske mekanismer ved brystsmerter, magesmerter og ansiktssmerter ved Sjögrens syndrom. Prosjektet dannet grunnlag for temaseminaret oktober 1998. Rapportering fra prosjektet:

· Sørensen IM, Söderlund A, Haga HJ, Malterud K. Symptomopplevelser hos kvinner med Primært Sjögrens syndrom. Tidsskr Nor Lægeforen 2000;120:794-7.

[1] Nfr-prosjekt # 115020/330 – tidl. Nfr-prosjekt # 361.95/002: ”Fra kvinners symptomer og helseerfaringer til medisinsk kunnskap. Hva kan de ”ubestemte” plagene lære oss?”