ماه اردیبهشت ماه آگاه سازی نوروفیبروماتوز

🌕 ماه 《می》 اردیبهشت ماه #آگاه‌سازی در باره بیماری نوروفیبروماتوز است ؛ یک بیماری نادر ژنتیکی عصبی پوستی

عصر ایران از انجمن نوروفیبروماتوز ايران کلیپی را منتشر کرده است

https://www.asriran.com/003Hkd

پی نوشت: هر یک از ما سهمی در #اگاه_سازی مردم و کادر درمانی و مراقبتی در برابر بیماری های نادر داریم

Rare diseases

بیماری هایی که شیوع کمتری دارند ولی مساله های زیادی دارند مانند

👇برچسب خوردن (استیگما)

👇پوشش ندادن بیمه ای

👇 تبعیض در استخدام

👇محدودیت فرصت کاری

👇محدودیت در ازدواج و فرزنداوری

👇مشکلات جسمی و ....

#بیمار_نادر_تنها_نیست

@Jouybari🌕

May is the month of awareness about neurofibromatosis; A rare genetic neurodegenerative disease

https://www.asriran.com/003Hkd

Pi wrote: Each of us has a share in informing the people and the medical staff and care against rare diseases

Rare diseases

Diseases that are less common but have many problems such as

stigma

No insurance coverage

👇 Discrimination in employment

Limitation of job opportunities

Restrictions on marriage and childbearing

Physical problems and ....

The rare patient is not alone

@Jouybari🌕

Dr Leila Jouybari