Embedded Files
De-a lungul carierei mele profesionale, am lucrat numai in domeniul social, in special cu persoane cu handicap, insa nu m-am gandit niciodata, ca viata sau Dumnezeu ma pregatea, pentru ce avea sa urmeze. Mi s-a oferit, astfel, ocazia (sansa) de a face cunoastinta cu Luca,baietelul meu, un copil cu adevarat exceptional, special, cu o senzitivitate si sensibilitate aparte, empatic, altruist, mai mult sau mai putin, cu o cognitie medie, datorita dificultatilor scolare, cauzate de incapacitatea sistemului clasic de invatamant de a motiva si integra acesti copii.
Un copil care se naste in absenta sunetului si in prezenta/constienta starilor emotionale si afective ale adultilor anxiosi, tristi, stresati (nu conteaza statutul social, educatia, credinta etc), este un copil expus unei experiente impovaratoare, pe care invata sa o gestioneze cu un anumit pret: suferinta precoce. O suferinta pe care o ascunde ca un maestru in faldurile unei vointe iesite din comun. Parintii o numesc incapatanare sau rebeliune sau personalitate potrivnica si puternica. Eu o numesc simplu: SUFERINTA. O mai numesc si IUBIRE. Pentru ca acesti copii au o putere nemarginita de acceptare si iubire.
Luca, este un astfel de copil, incercat si … binecuvantat.
Luca, numai privind-ul realizezi ca in el se ascunde un virtuos al Vietii. Numai privind-i ochii, intelegi ca are o lume intreaga de comunicat desi nu poate folosi inca instrumentul uman si banal de comunicare: limbajul articulat. Cel putin, nu la parametrii normali. Si face logopedie de la varsta de … 2 ani! In curand va implini 5 ani! Si respectand timpul acesta linear (trece atat de repede), tot curand va implini 20 si 30 si 40 si 50 si 80 de ani. Si nu ma gandesc la altceva decat la teoria supracompensarii: in pofida handicapului, cine stie ce profesionist, cine stie ce om social ascunde in el. Acum, isi doreste sa fie doctor, sa consulte copii de la gradinita. Maine, probabil, pompier sau doctor de animale sau chiar … muzician, pentru ca tot vorbesc de supracompensare.
Sarcina a fost normala, fara evenimente anume. Bucuria maternitatii mi-a fost stirbita de vestea pe care a primit-o de la sotul meu cateva ore mai tarziu:
- Mami, Luca are ceva la o urechiusa, dar ai sa vezi ca va fi bine! Sa nu te sperii!
A fost ingrozitor! Am plans mult, imaginandu-mi tot ce era mai rau! Abia dupa doua ore am reusit sa-l vad, dupa ce am fost intrebata de personalul Spitalului, in repetate randuri,`` daca sunt sigura ca vreau sa-l vad``! Clipa in care l-am tinut prima data in brate pe Luca, a topit orice umbra de amaraciune! Urmatoarele ore au fost cumplite, nu-mi imaginam ca un om, poate fi atat de suparat,trecusem de la extaz, direct in ghearele agoniei.
Abia a doua zi am aflat, in urma consiliului facut de medici, pentru punerea diagnosticului ca baietelul meu avea Sindromul Treacher Collins. (nimeni nu cunostea sindromul).
Primul control, Luca l-a facut la 3 zile de viata, o anestezie generala, urmata de un computer tomograf. Se confirma absenta conductului auditiv extern bilateral. Solutia viabila: o serie de interventii chirurgicale de reconstructie a pavilionului urechii si a conductului auditiv. Interventii complexe, cu un anume risc intra/postoperator. Cateva saptamani mai tarziu, i-am facut primul test de auz care confirma pe langa diagnosticul principal, Treacher Collins si cel de Hipoacuzie de transmisie bilaterala.
Al doilea control, a urmat la o luna, alta anestezie generala si un RMN, care concluziona prezenta urechii interne si a nervului auditiv. Dupa asta, au urmat testari auditive din 6in 6 luni, controale oftalmologice,etc si protezarea cu BAHA. Ne-am speriat de complexitatea operatiilor si am trait urmatorii patru ani cu speranta ca Dumnezeu ne va scoate in cale un medic care sa ne inspire incredere si sa ne opereze baietelul, sa-l faca sa arate cat de cat uman!
In urma cu cateva luni, am contactat o clinica din Munchen: http://hno.klinikum.uni-muenchen.de/ . Aflasem de un alt baietel care fusese operat cu succes in aceasta clinica, de un medic chirurg plastician, prof. dr. Alexander Berghaus, baietelul respectiv avand o malformatie auriculara asemanatoare.
Costul estimativ –interventiei chirurgicale va fi de 14.000 euro. La aceasta suma se adauga cazarea (controalele postoperatorii vor fi efectuate in clinica de zi, deci va trebui sa inchiriem o camera) si transportul, respectiv cheltuielile pentru fiecare control medical ulterior operatiilor.
Acesta este doar inceputul, din lungul sir de interventii chirurgicale. Sindromul in sine, presupune: reconstructia urechilor, reconstructia oaselor zigomatice si orbitelor laterale, reconstructia mandibulei, a pometilor si a nasului, implantul osos a procesorului BAHA, toate acestea efectuandu-se gradual cu cresterea pana la 18 ani.
In viata de zi cu zi, Luca merge la gradinita( cand nu este racit, datorita dismorfismului cranio-facial, raceste foarte des), are tendinta sa se izoleze si socializeaza reticent, intr-un cadru necunoscut. In mediul familial este energic si vesel !
Are dificultati de orientare in spatiu din pricina ca nu aude deloc, fara proteza auditiva.
Copiii ii mai reproseaza ca nu stie sa vorbeasca, sau se sperie de el, dar nu riposteaza!
S-a lovit de insensibilitatea copiilor intalniti la locurile de joaca. Se adunau mai multi in jurul lui si radeau de el!
-Esti surd! N-ai urechi! Nu ne jucam cu tine, ha, ha … !
(…)
-De ce are fata asa? E o ciudatenie ...!
In trecut, hipoacuzia (surditatea) era o boala care nu-si avea leac. In trecut, pentru ca, de ceva vreme incoace, realitatea este considerabil mai buna, solutia functionala fiind protezarea auditiva, e adevarat, prea costisitor pentru noi, romanii, deocamdata. Dar, in aceste conditii, recapatarea auzului este un miracol! Traim intr-o lume a sunetelor, fiecare sunet fiind relevant pentru dezvoltarea noastra emotionala, afectiva, cognitiva si implicit spirituala. Fiecare aspect al vietii noastre reprezinta un sunet, fiecare sunet inseamna o lectie de viata si un reper al devenirii noastre din momentul in care ne nastem si pana in momentul in care renastem intr-o alta viata, prin experienta fizica a mortii.
O femeie in varsta, in parc, ma intreaba ce are baiatul pe cap?
-Un aparat care il ajuta sa auda!
-Da? Ce sa zic. Am vazut la televizor un reportaj in care copiii handicapati, asa cum ai tu, nu au nici un viitor! Pacat!
Remarca aceasta a fost apogeul suferintelor mele, ca mama, dar am tacut si am indurat lipsa de discernamant si de empatie a doamnei. In general, oamenii sunt socati, inmarmuriti, cand il vad pe Luca.
El are toate sansele sa reuseasca in viata!
Are ajutorul, iubirea si sustinerea noastra!
L-am acceptat din prima clipa, asa cum a fost el, nu ne-am purtat diferit cu el!
Stiu ca are un potential creator (iubire, emotionalitate si cognitie, dar si spirit) autentic si considerabil ca sa poata fi si ca sa poata face tot ceea ce isi doreste, acum si intotdeauna!
Noi toti ii platim o pereche de urechi, el ne va intoarce gestul daruind vietii lui ceea ce este: un OM exceptional!
DOAR IMPREUNA VOM AVEA UN CUVANT DE SPUS!
Page updated
Google Sites
Report abuse