Histoire d'Alicja

Je m’appelle Alicja. Voici mon histoire.

Mes parents se sont connus, il y a très longtemps. Voilà leur première photo ensemble:

 Nouvel an 1995

Ils adoraient voyager ensemble, ils ont visité beaucoup d’endroits merveilleux.

 Pérou 2007

J’espère bien qu’un jour, quand je serai plus grande, ils m’emmèneront en voyage dans des pays lointains.

En juillet 2008, mes parents se sont mariés. Leur mariage a été magnifique.

 Mariage 2008

Ensuite, ils sont partis en voyage de noces.

 Indonésie 2008

 Indonésie 2008

Peu après leur retour, ils ont appris que j’étais là et que je serais née au printemps. Il ont éclaté de joie. En octobre, lors d’une échographie, ils ont entendu mon coeur battre. Puis, en décembre, ils ont appris que j’étais une petite fille et ils m’ont choisi un prénom.

J’étais bien heureuse dans le ventre de ma maman. Vous pouvez le voir sur les photos ci-dessous:

 Moi en mars 2009

 Moi en avril 2009

Papa et maman me caressaient, ils me parlaient et me chantaient des chansons. Maman m’emmenait à la piscine ainsi qu’en excursions à la mer et à la montagne. Très souvent, nous allions voir le docteur qui m’examinait et disait que j’étais une fillette toute mignonne en excellente santé. Mes parents se réjouissaient de me voir bientôt. Mes grands-parents m’achetaient plein de cadeaux.

La date prévue de ma naissance était le 18 avril, mais je me sentais si bien avec ma maman que je n’étais pas pressée de m’en séparer. Mes parents m’attendaient patiemment en préparant ma chambre, ma trousse de toilette, mes vêtements et mes jouets. Le 27 avril, les médecins ont décidé de m’aider à venir au monde.

L’accouchement a duré plusieurs heures, c’était difficile pour moi et pour maman. À un moment donné, mon pouls s’est ralenti et le docteur a dû me sortir avec les forceps. Ouf…enfin ! Je suis née le 28 avril à 21h01. Maman m’a prise dans ses bras et papa a pris beaucoup de photos. Tous les trois, nous étions aux anges. Voici ma première photo:

 Ma première photo après l’accouchement – le 28 avril 2009

Mes parents étaient tellement heureux qu’ils n’ont même pas remarqué ma jambe droite toute déformée. C’est le docteur qui le leur a dit. Il a dit aussi que mes pleurs étaient trop silencieux, que je n’avais pas de réflexe de succion, que mon oeil gauche ne s’ouvrait pas et que mon oreille droite était déformée. Il a dit que tout ça pouvait signifier que j’étais très malade.

Après quelques instants, me voilà séparée de maman pour que les docteurs puissent me faire des examens. Je me souviens bien que mes parents ont pleuré. Moi aussi, j’ai pleuré car je me suis trouvée toute seule et les piqûres me faisaient très mal.

Le lendemain, le docteur a eu une conversation très sérieuse avec mes parents. Il leur a dit que, probablement, je n’allais ni voir ni entendre. Que je n’allais pas marcher ni manger avec ma bouche. Que j’allais avoir des problèmes avec mon coeur et avec mes poumons. Que mon cerveau n’allait probablement pas fonctionner correctement. Il leur a dit aussi que j’allais rester à l’hôpital pendant très longtemps.

Ce jour-là, papa n’a pris aucune photo de moi.

Ensuite, tout est devenu de plus en plus difficile; des journées passées à faire des examens et des nuits solitaires qui n’en finissaient pas.

Je ne savais pas avaler, donc une infirmière m’a introduit un long tuyau rentrant par le nez et allant jusqu’à l’estomac. C’est ainsi que j’étais nourrie au lait de ma maman.

Papa et maman venaient me voir régulièrement, ils m’embrassaient et me câlinaient doucement. Puis ils repartaient, me laissant toute seule pour de longues heures. Mes deux mamies venaient me voir aussi. Ils me disaient tous qu’ils m’aimaient très fort mais ils étaient tous très tristes.

 Moi avec mes parents - mai 2009

D’un jour à l’autre, je devenais de plus en plus faible. J’avais 3 semaines à peine quand une ambulance m’a transportée dans un autre hôpital. Là, j’ai eu une opération du coeur. On l’a bien réussie. Bravo docteurs!

 Moi, juste après mon opération du coeur - mai 2009

La convalescence a été longue mais, après quelques semaines, je me suis sentie beaucoup mieux. J’ai retrouvé mes forces, j’ai pu de nouveau bouger mes bras et mes jambes, sucer ma sucette et serrer très fort les doigts de ma maman et de mon papa. Je ne savais toujours pas avaler, alors les infirmières ont enseigné à mes parents comment me nourrir par une sonde. Le docteur a dit que, même si je n’allais jamais être vraiment guérie, je pouvais déjà quitter l’hôpital.

Le 28 juillet, exactement 3 mois après ma naissance, je suis partie pour mon premier voyage en voiture avec papa et maman. A la maison, je me suis trouvée dans ma chambre, toute prête à m’accueillir depuis bien longtemps, avec mon lit, mes vêtements et mes jouets qui m’attendaient patiemment.

 Moi, à l’arrivée à la maison – le 28 juillet 2009

Le soir même, à 21h01, mes parents et mes grands-parents ont ouvert une bouteille de champagne pour fêter mes 3 mois et boire à ma santé.

Et ce n’est, en fait, que le début de mon histoire...

Alicja est une petite Polonaise, née le 28 avril 2009. Lors de la 3ème semaine de sa vie, les médecins lui ont diagnostiqué le syndrome de CHARGE. C’est un syndrome génétique très rare qui se manifeste par la malformation de plusieurs organes.

Alicja souffre de 14 anomalies congénitales différentes:

• • problèmes cardiaques complexes (elle a eu sa première opération du coeur à l’âge de 3 semaines et il se peut qu’elle doive en subir encore deux),

  • surdité totale (absence de nerfs auditifs),

  • malformation de l’oreille interne, moyenne et externe dans les deux oreilles,

  • colobome  (anomalie de développement du cristallin, de l'iris, de la choroïde et de la rétine de l’oeil) dans les deux yeux,

  • anomalies du système nerveux, notamment la destruction du nerf optique dans les deux yeux qui affecte au moins 50% de sa vision, 

• problèmes avec les deux paupières: le ptosis de sa paupière gauche et la paupière droite qui ne se ferme jamais entièrement,

  • problèmes sérieux de l’équilibre; absence de canaux semi-circulaires,

  • le retard dans la croissance et le développement physique,

  • paralysie de certains nerfs du visage et, par conséquent, l’asymétrie du visage,

  • problèmes sérieux de déglutition (dans la première année de sa vie, Alicja a été nourrie par une sonde gastrique et puis, on lui a inséré une gastrostomie endoscopique percutanée (GPE),

  • paralysie de la corde vocale droite,

  • laryngomalacie (laxité du larynx),

  • problèmes sérieux de reflux gastrique,

  • malformation de sa jambe droite ( tibia manquant et pied-bot),

  • parésie d’une partie de ses muscles, notamment des muscles des épaules.

L’état d’Alicja va toujours demander de multiples consultations médicales et des sessions thérapeutiques fréquentes. Notre fille ne va jamais être guérie mais la thérapie ainsi que le traitement médical spécialisé pourront largement améliorer la qualité de sa vie. Dans les quelques années qui viennent, Alicja devra avoir plusieurs opérations sérieuses. Elle prend plusieurs médicaments de manière régulière. Elle a constamment besoin d’un équipement médical spécialisé et d’une garde spécialisée 24h sur 24.

Dans l’année qui vient nous espérons:

• • améliorer l’audition d’Alicja (mener des examens en vue de l’insertion dans les oreilles des implants cochléaires),

  • trouver une clinique qui puisse faire une reconstruction de la jambe droite d’Alicja, pour qu’elle soit capable un jour d’apprendre à marcher. Cela nous permettrait d’éviter l’amputation. Si la reconstruction n’est pas possible, Alicja devra porter des prothèses (il faudra changer de prothèse tous les 6-12 mois en fonction de la croissance de l’enfant),

  • faire réparer ses deux paupières: soulever sa paupière gauche (réparer le ptosis) dans le but d’améliorer le développement de sa vision ainsi que de faire clignoter la paupière droite (qui ne se ferme jamais entièrement) afin de protéger l’oeil,

  • stimuler son développement physique et mental,

  • entraîner Alicja à avaler,

  • acheter l’équipement thérapeutique dont notre fille a besoin.

La réalisation des projets ci-dessus entraînera d’énormes dépenses financières dont la majeure partie ne pourra pas être remboursée par la Sécurité Sociale. A titre d’exemple : le coût d’une prothèse s’élève à 50000 euros environ et Alicja devra en avoir plusieurs. Nous ne perdons pas encore l’espoir de faire reconstruire la jambe endommagée de notre fille dans une clinique privée. Dans ce cas, nous nous attendons à des frais qui dépasseraient largement nos moyens financiers.

Le souci que nous nous donnons pour assurer à notre enfant les meilleures conditions pour son développement nous amène à chercher toute sorte de soutien, et l’aide financière en est un volet.

Si vous souhaitez nous soutenir dans nos efforts , vous pouvez faire un don pour aider notre fille.

Vous pouvez le faire en ligne via PayPal en cliquant sur les boutons ci-dessous:

Vous pouvez également virer une somme d’argent sur le compte bancaire d’Alicja:

Compte irlandais:

Anna Nowicka Radoslaw Nowicki RE: Alicja's Treatment Account

Bank of Ireland

Account No: 61636846

Sort Code: 90-27-92

Transfer international:

IBAN No: IE45 BOFI 9027 9261 6368 46

BIC No: BOFIIE2D

Nous vous en remercions de tout coeur!

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