Mars 2011

Notre petite fillette a presque deux ans maintenant. Bien qu’elle soit très décalée par rapport aux enfants de son âge, elle se développe sans cesse en nous donnant de plus en plus de raisons de nous en réjouir. Beaucoup de kinesithérapie, de thérapie de langage et de communication, de massages, de thérapie sonore et visuelle, tout cela commence à apporter des résultats positifs.

Bien que la gastrostomie soit toujours un élément indisponsable do notre vie, Alicja commence petit à petit à manger. Cela nous a pris longtemps de la faire accepter une cuillère dans sa bouche. Alicja a une bouche hyper sensible après toutes les mauvaises choses qu’elle avait subies pendant la première année de sa vie. Elle n’accepte rien dedans sauf sa sucette, ses doigts (mais pas les doigts de ses parents) ou un très bon repas bébé. Elle arrive à avaler le contenu d’un grand pot de 150ml de purée par jour, surtout si c’est son plat préféré, la soupe au potiron. Elle nous surprend d’ailleurs par son goût pour la cuisine méditerranéenne (olives, huile d’olives, sauces à spaghetti) et même pour la cuisine asiatique (sauces au lait de coco avec une pincée de chili, sauce curry). Bref, elle aime tout ce que mangent ses parent. Par contre, elle n’aime pas trop le chocolat, ce qui est très bien, vu qu’elle déteste laver ses dents.

Même si notre fille est sourde, elle comprend son entourage de plus en plus et elle communique de mieux en mieux avec les autres. Elle ne babille pas beaucoup (émet seulement les sons « a » et « è »), mais elle utilise des moyens sonores différents pour nous appeler et pour communiquer ses différents besoins, elle aime les jeux d’enfants, elle nous communique ses sentiments, elle est très câline et très affectueuse. Nous avons commencé à introduire la langue de signes et Alicja commence à la comprendre un peu (malheureusement, on n’est pas beaucoup plus avancés qu’elle dans ce domaine).

Grâce à la kinesithérapie, Alicja, qui se retourne (dos/ventre et ventre/dos) et se tient assise depuis près d’un an déjà, commence maintenant à ramper et se prépare à marcher à quatre pâtes. Elle soulève ses fesses et ses bras et se met à quatre pâtes toute seule, mais elle n’a pas encore de coordination pour se déplacer. On espère bien que ça va venir dans les prochains mois.

De plus, avec tout les problèmes qu’elle a, Alicja nous surprend par sa bonne résistance aux maladies. Elle n’a pas été admise à l’hôpital à cause d’une infection depuis l’âge de 11 mois.

Pour voir Alicja sur une vidéo, veuillez cliquer sur le lien ci-dessous :

Alicja lit un livre

Nous aurions pu être déjà une famille presque « normale » avec une vie comme chez les autres et une enfant qui, bien que différente des autres, serait heureuse et entourée de l’amour de toute sa famille... Malheureusement, notre bataille est loin d’être terminée...

Ce qui attend notre fillette, c’est probablement près de 10 opérations sérieuses. Tout d’abord, nous avons le projet de munir Alicja d’un implant cochléaire, puis, de corriger sa paupière gauche qui ne s’ouvre pas entièrement (le ptosis) et sa paupière droite qui ne se referme jamais, ensuite, nous devrons probablement corriger son oreille droite pour qu’elle puisse porter des audioprothèses et des lunettes. Nous devrons également déterminer l’origine des sucretions constantes du nez (est-ce à cause d’une fente palatine invisible ou à cause de la malformation du septum nasal ?). Cela entraînera peut-être aussi une intervention chirurgicale. Finalement, il nous restera à réparer sa jambe droite.

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