"Tutto il problema della vita è questo: come rompere la propria solitudine, come comunicare con gli altri." Cesare Pavese
La letteratura internazionale si occupa da tempo di stilare delle raccomandazioni per la buona pratica clinica nel trattamento riabilitativo dei disturbi afasici del linguaggio (possono essere consultati, fra gli altri, i siti www.aphasiatrials.org e www.aphasiaunited.org). Ogni raccomandazione viene identificata da un livello che riporta il grado di convinzione sulla sua validità; si distinguono quindi:
Livello A: le prove disponibili rendono la raccomandazione attendibile per guidare la pratica clinica;
Livello B: le prove disponibili rendono la raccomandazione attendibile per guidare la pratica nella maggior parte delle situazioni;
Livello C: le prove disponibili forniscono un certo supporto per la raccomandazione;
Livello D: le prove disponibili forniscono un debole supporto per la raccomandazione;
Livello di buona pratica: la raccomandazione si basa su opinioni di esperti o consenso.
A loro volta i diversi gradi/livelli di raccomandazione derivano dalla diversa affidabilità dei risultati delle ricerche disponibili nella letteratura scientifica. In ordine di forza delle evidenze scientifiche si considerano:
. revisioni sistematiche (metanalisi), cioè studio commentato degli studi presenti in letteratura sull’argomento di interesse,
. studi randomizzati, cioè studi di confronto con un gruppo di controllo,
. studi di coorte, cioè studi longitudinali osservazionali,
. studi caso-controllo, cioè studi osservazionali di confronto con un gruppo di controllo,
. studi trasversali, cioè studi osservazionali di correlazione,
. opinioni di esperti con raggiungimento del consenso.
Per quanto riguarda la riabilitazione dei disturbi del linguaggio, una delle indagini di revisione della letteratura che ha ricevuto più ampio consenso fa riferimento a dieci affermazioni largamente condivise:
1. Tutti i pazienti affetti da danni cerebrali o patologie cerebrali progressive devono essere sottoposti a screening per individuare eventuali deficit di linguaggio e comunicazione.
2. La valutazione deve essere effettuata da un professionista qualificato e non deve limitarsi all'uso di misure di screening, ma determinare la natura e la gravità del deficit e le sue conseguenze a livello del singolo individuo.
3. Le persone con afasia devono ricevere informazioni riguardanti l'afasia, la sua eziologia (ad esempio, l’ictus) e le opzioni di trattamento. Questo vale per tutte le fasi dell'assistenza sanitaria, da quella acuta a quella cronica.
4. Nessuna persona afasica deve essere dimessa dai servizi senza avere a disposizione un mezzo per comunicare i propri bisogni e desideri (ad esempio, a seconda della condizione clinica, istruendo il caregiver, utilizzando la Comunicazione Aumentativa Alternativa o altri supporti) o senza essere informata su come e quando poterlo avere a disposizione.
5. Alle persone con afasia deve essere offerta una terapia intensiva e personalizzata per l'afasia, progettata per avere un impatto significativo sulla comunicazione e sulla vita. Questo intervento deve essere progettato e fornito sotto la supervisione di un professionista qualificato per individuare l'approccio, l'intensità e la tempistica adeguati:
a. L'intervento potrebbe consistere in una terapia orientata alla disabilità, una formazione compensativa, una terapia della conversazione, una terapia orientata alla funzionalità/partecipazione, un intervento ambientale e/o una formazione in supporti comunicativi o comunicazione aumentativa e alternativa;
b. Le modalità di erogazione possono includere la terapia individuale, la terapia di gruppo, la teleriabilitazione e/o il trattamento assistito dal computer;
c. Gli individui affetti da afasia dovuta a forme di danno cerebrale sia stabili (ad esempio ictus) che progressive, traggono beneficio dall'intervento;
d. I soggetti affetti da afasia dovuta a ictus e ad altre forme stabili di danno cerebrale possono trarre beneficio dall'intervento riabilitativo sia nella fase acuta che nella fase cronica.
6. È necessario istruire almeno uno dei caregiver in modo che possa utilizzare una comunicazione efficace.
7. Le famiglie e gli assistenti delle persone afasiche devono essere coinvolti nel processo riabilitativo:
a. Le famiglie e i caregiver devono ricevere istruzione e supporto riguardo alle cause e alle conseguenze dell'afasia;
b. Le famiglie e i caregiver devono imparare a comunicare con la persona afasica.
8. I servizi di riabilitazione devono essere appropriati per affrontare le problematiche personali e culturali della persona con afasia.
9. Tutti gli operatori che lavorano con persone afasiche devono essere istruiti sull'afasia ed essere in grado di affrontare le loro difficoltà di comunicazione lungo tutto il continuum di cura (vale a dire, dalla cura in fase acuta alla fine della vita).
10. Le informazioni fornite devono essere disponibili in formati accessibili alla comunicazione e adattate per essere utilizzate dalle persone con afasia.
Ognuna di queste raccomandazioni meriterebbe di essere ulteriormente commentata ma, per concludere, sembra opportuno sottolineare che di esse dovrebbero usufruire non solo le persone afasiche e chi di loro cerca di prendersi cura ma anche gli amministratori sanitari che devono occuparsi della organizzazione dei servizi e di migliorarne la qualità.
Tutte le persone che soffrono di un disturbo afasico hanno il diritto di usufruire di un trattamento riabilitativo qualificato per tutto il resto della vita: quando è il momento di interrompere la terapia è una decisione che spetta alla persona sulla base delle proprie esigenze e non al personale sanitario sulla base di criteri di valutazione della prestazione linguistica e tanto meno al personale amministrativo sulla base di regole dettate dalle modalità operative e dalle strategie di organizzazione delle strutture sanitarie.