Capacità decisionale: valutazione e tutela nel paziente afasico

Abstract Tesi di Laurea

Il processo decisionale è un aspetto fondamentale della vita di ogni individuo, poiché rappresenta un’espressione concreta di autodeterminazione e autonomia. La capacità di prendere decisioni in merito alla propria vita ha implicazioni non solo sul piano personale e relazionale, ma anche legale, e costituisce una componente cruciale del senso di dignità e identità di ogni persona. In questo contesto, la limitazione della capacità decisionale risulta essere una delle conseguenze più gravi per i pazienti affetti da disturbi neurologici, in quanto determina ripercussioni anche sul piano legale (ad esempio, la decisione di nominare un’Amministrazione di sostegno o di dichiarare l’Inabilitazione o l’Interdizione).

Valutare la capacità decisionale è un compito particolarmente complesso, in quanto richiede di bilanciare il rispetto dell’autonomia del paziente con la necessità di proteggerlo da possibili rischi. Da un lato, un giudizio di incapacità potrebbe comportare una significativa perdita di diritti, come il controllo sui propri beni, il consenso a trattamenti medici o la capacità di esprimere un testamento; dall’altro lato, non riconoscere la compromissione di tale capacità potrebbe esporre il soggetto a pericoli legati, a scelte inconsapevoli o inappropriate.

In questa cornice di valutazione delicata, la presenza di afasia rappresenta un fattore di rischio, poiché i disturbi del linguaggio che caratterizzano tale condizione incidono pesantemente sulla capacità del soggetto di esprimere e comunicare i propri pensieri, il che può condurre a una sottostima delle sue reali competenze. Sebbene l’afasia comprometta la facoltà di comunicare efficacemente il proprio pensiero, essa non implica necessariamente un deficit cognitivo generalizzato. Nonostante ciò, l’afasia, a causa della sua eziologia e dei possibili disturbi neuropsicologici associati, risulta una condizione ritenuta valida per avviare un processo valutativo dell’integrità della capacità di operare scelte.

Partendo da queste riflessioni, l’elaborato di tesi si propone di indagare il complesso rapporto tra afasia, capacità decisionale e la sua valutazione. L’obiettivo è quello di esplorare le problematiche che emergono nel processo di valutazione della capacità decisionale in pazienti con afasia, analizzando i modelli e gli strumenti attualmente utilizzati per tale scopo, nonché le potenziali soluzioni per migliorare l’accuratezza e l’equità di queste valutazioni. Nello specifico, il primo capitolo si concentra sulla definizione della capacità decisionale dal punto di vista medico-legale, analizzandone i principali aspetti concettuali e le modalità di valutazione. Si evidenzia come la capacità decisionale non possa essere considerata un’entità monolitica, ma piuttosto un costrutto multicomponenziale, che varia a seconda del tipo di decisione da prendere. Ad esempio, la capacità di prendere decisioni finanziarie potrebbe essere compromessa, mentre la capacità di esprimere consenso a un trattamento medico potrebbe essere preservata. La capacità decisionale viene inoltre definita come il risultato dell’interazione di più processi cognitivi.

Nel secondo capitolo vengono presentati due modelli di valutazione clinica della capacità decisionale che sono attualmente impiegati nella pratica: il Mental Capacity Act (MCA) del 2005, un modello utilizzato nel Regno Unito, e il modello neuropsicologico, che si basa su una valutazione più approfondita dei processi cognitivi sottostanti la capacità di prendere decisioni. Entrambi i modelli presentano vantaggi e svantaggi nel contesto della valutazione di persone con afasia. Il modello MCA, ad esempio, si concentra su una valutazione funzionale della capacità decisionale, con un’attenzione particolare alla capacità del paziente di comprendere e apprezzare le informazioni rilevanti, di

riflettere sulle opzioni disponibili e di comunicare una scelta. Tuttavia, questo modello può risultare inadeguato per i soggetti afasici, poiché la loro capacità di comunicare è limitata. Il modello neuropsicologico, invece, fornisce una valutazione più dettagliata dei processi cognitivi, ma richiede comunque una buona capacità linguistica per l’esecuzione dei test e la partecipazione alle interviste semistrutturate utilizzate nella pratica clinica.

Nel terzo capitolo si analizzano gli ostacoli specifici che la popolazione afasica affronta in entrambe le fasi della valutazione clinica della capacità decisionale: la valutazione preliminare, che solitamente prevede l’uso di test cognitivi come il Mini Mental State Examination (MMSE), e la valutazione specifica della capacità decisionale, che si avvale di interviste o questionari. Tali strumenti richiedono buone capacità di codifica e decodifica linguistica rendendo necessaria l’introduzione di metodologie alternative che consentano una valutazione più accurata delle competenze nel caso di questa popolazione di pazienti. A questo proposito, si sottolinea l’importanza del supporto linguistico- comunicativo come strumento di tutela dei diritti dei soggetti afasici. Il coinvolgimento di un logopedista nel team di valutazione può facilitare l’uso di strategie comunicative alternative e migliorare l’accuratezza della valutazione. Non è responsabilità del logopedista stabilire se una persona possieda capacità decisionale, soprattutto dal punto di vista legale, tale figura rientra però nella lista dei consulenti di cui un giudice, o un medico, si può avvalere per formulare il suo giudizio. Nel quarto capitolo, viene infine presentato il Communication Aid to Capacity Evaluation (CACE), uno strumento sviluppato in Canada per rendere la valutazione della capacità decisionale più accessibile ai pazienti con difficoltà di comunicazione. Il CACE utilizza supporti visivi e strategie non verbali per facilitare la comprensione e l’espressione delle scelte. L’utilizzo di strumenti come il CACE può ridurre il rischio di sottostima delle capacità decisionali dei soggetti afasici, migliorando l’equità del processo valutativo e garantendo una maggiore tutela dei loro diritti in ambito sanitario e assistenziale.

In conclusione, l’elaborato mette in luce la complessità del processo di valutazione della capacità decisionale, soprattutto quando si tratta di soggetti con afasia. La difficoltà nel distinguere tra compromissione linguistica e compromissione cognitiva espone questi pazienti al rischio di essere considerati incapaci. Per questo motivo, è essenziale adottare un approccio multidisciplinare che includa la figura del logopedista nel team di valutazione, al fine di garantire che le capacità comunicative residue del paziente vengano adeguatamente supportate e valorizzate. La pratica attuale, tuttavia, sembra essere caratterizzata da una scarsa preparazione in tema di afasia e dalla mancanza di strumenti valutativi adeguati. Alla luce di quanto emerso dalla revisione della letteratura, appare evidente la necessità di ampliare la ricerca in questo ambito, con l’obiettivo di sviluppare, anche nel nostro Paese, modelli e strumenti che possano garantire una valutazione più equa e accurata della capacità decisionale delle persone afasiche, in modo da tutelare i loro diritti fondamentali.

Camilla Brandolese