Objetivos Desarrollo Sostenible (ODS)
La Asamblea General de la ONU adoptó en 2015 la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible un plan de acción que marca los programas de desarrollo mundiales. Al adoptarla, los Estados Miembro se comprometieron a movilizar los medios necesarios para su implementación mediante alianzas centradas especialmente en las necesidades de las personas con mayor vulnerabilidad.
En la Agenda 2030, se detallan 17 Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) que son metas que garantizarán un futuro mejor para todos. Solo se lograrán si existe un compromiso real de los gobiernos, el sector privado y la sociedad civil. Una alianza mundial entre todos estos actores es imprescindible para lograr un crecimiento y un desarrollo sostenibles.
Desde la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía contribuimos con los ODS de la siguiente manera:
ASENSE-A promueve su atención a las familias que entre sus componentes, cuenta con una o varias personas afectadas por enfermedad neuromuscular, pues la enfermedad conlleva vulnerabilidad económica, social y discriminación, con especial apoyo a aquellas personas que viven solas.
Los proyectos de la entidad se elaboran con una perspectiva biopsicosocial, atendiendo a conseguir que las personas afectadas por ENM y sus familias mejoren su salud. Que, aun tratándose de enfermedades crónicas, progresivas, degenerativas y poco frecuentes, las personas afectadas y sus familias, puedan tener una mejor cobertura socio-sanitaria y un acceso gratuito a tratamientos, como el de fisioterapia especializada, que les proporcione una mejor calidad de vida.
Así mismo se impulsa el apoyo mutuo y el compartir experiencias para una mejora personal y refuerzo social.
Se apoya a las familias con recursos (préstamo de productos: sillas eléctricas, grúas de transferencia, bipedestadores, etc.).
Ofrecemos apoyo psicológico y social a las familias de ASENSE-A, promovemos la autonomía personal a través del programa de asistencia personal VAVI y desarrollamos talleres, GAM y jornadas de salud para promoción del autocuidado y conocimiento de novedades en investigación.
La entidad tiene implantado un Plan de Igualdad. Utiliza un lenguaje inclusivo en su discurso; se enfatiza sobre el rol de la persona cuidadora que se ha caracterizado por su perfil femenino, para promover un cambio en esta visión negativa y promocionar y apoyar el papel de la mujer en otros ámbitos, especialmente el de la mujer con discapacidad, por estar doblemente discriminada.
La incorporación de nuevos tratamientos que curen o ralenticen el proceso de estas enfermedades (raras) está directamente ligada a la innovación e investigación, por ello ASENSE-A contribuye con una aportación económica en proyectos que se están llevando a cabo. Es necesario apoyar estos proyectos de investigación, como también se debe priorizar en la investigación de la vacuna para el COVID-19, un bien a escala mundial. ASENSE-A:
Tiende al mayor uso de las nuevas tecnologías, que permiten la comunicación directa de las personas en sus proyectos (profesionales del proyecto, las personas afectadas por ENM y sus familias), población que está muy dispersa por el territorio andaluz. Permite la atención individual y/o grupal.
Aboga por una sociedad que tiende a eliminar las barreras arquitectónicas para conseguir mayor accesibilidad y evitar las desigualdades.
Se promueve desde ASENSE-A la contratación de personas con discapacidad y/o de jóvenes, especialmente mujeres, menores de 30 años.
Educamos en la igualdad realizando talleres de sensibilización sobre las personas con discapacidad en general y personas con enfermedad neuromuscular en particular, en centros educativos y a la ciudadanía.
Se exige el cumplimiento de los derechos que se han conseguido para las personas con discapacidad y se les da voz y visibilidad, dado su mayor riesgo de exclusión social y por seguir existiendo desigualdad de oportunidades en distintos ámbitos: educativo, laboral, sanitario y social, principalmente.
ASENSE-A apoya y promueve la realización de acciones conmemorativas (Día de las EE.RR., Día de las ENM, Día de discapacidad, Día de los Derechos Humanos, Día de la Mujer, etc.), individualmente o junto con las federaciones en la que está representada: FEDER y Federación ASEM.
ASENSE-A trabaja en red con otras entidades afines: asociaciones de cualquier ámbito geográfico, federaciones, etc., creando alianzas y sinergias para maximizar la acción del movimiento asociativo
Impulsa alianzas con agentes sociales (FEDER, Federación ASEM, Ayuntamientos, etc.) y con entidades afines para conseguir que se cumplan los compromisos adquiridos llevando a cabo encuentros con los representantes de la Administración.