Conmemoración Día EERR
Parlamento de Andalucía
Publicación: 21 de marzo de 2019
El pasado lunes 18 de marzo de 2019, ASENSE-A estuvimos presentes en el Acto conmemorativo de las Enfermedades Raras organizado por FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y celebrado en el salón multiusos del Parlamento de Andalucía.
El mismo estuvo dividido en dos turnos: uno por la mañana y otro de tarde. Por la mañana, podemos destacar las intervenciones de la Presidenta del Parlamento, Marta Bosquet, la Consejera de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación, Rocío Ruíz y el Presidente de FEDER, Juan Carrión.
Todos transmitieron a los asistentes, la implicación del Gobierno de la Junta de Andalucía con las enfermedades raras de la siguiente manera:
Más financiación para la investigación de estas enfermedades que conlleve a un diagnóstico más rápido y con la certeza del mismo.
Un Plan de Conciliación con medidas destinadas a las familias con hijos que padezcan alguna enfermedad rara.
También preocupa el hecho de que la inmensa mayoría de los cuidados de los hijos con estas enfermedades sean mujeres, por lo cuál es injusto, ya que esas mujeres deben hacer elección entre su actividad profesional o el cuidado de la persona enferma. De ahí, nace el plan mencionado en el punto anterior sobre conciliación, ya que la Consejería de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación junto a la Dirección General de Cuidados Sociosanitarios de la Consejería de Salud y Familias trabajan en el mismo, para que exista una responsabilidad igualitaria entre mujeres y hombres en el cuidado de familiares y dependientes.
Otros puntos de interés pueden ser: agilizar las listas de espera de dependientes, incidir en el planes de diagnóstico genético y precoz, unificar los trámites de valoración de la discapacidad y la dependencia, garantizar el acceso a todos los medicamentos y recursos educativos y sociosanitarios con el objetivo de obtener una educación inclusiva, regular la prestación por hijas/os a cargo, apoyar el movimiento asociativo e incluir las Enfermedades Raras en la Agenda 2030 de los Objetivos de Desarrollo Sostenible, de la cuál se encarga la Agencia Andaluza de Cooperación Internacional y Desarrollo.
Queremos destacar también la intervención de la Dra. Carmen Paradas, referente en CSUR del Hospital Virgen del Rocío como especialista en Enfermedades Neuromusculares (ENM), por su gran trabajo, apoyo e implicación con nuestro colectivo y reivindicando a los responsables políticos, la importante necesidad de colaborar e implicación con la investigación y apoyando a todas las personas que cada día trabajan para encontrar soluciones a dichas enfermedades.
En el turno de tarde, pudimos compartir con más entidades adscritas a FEDER lo que se denomina movimiento asociativo, ya que la unión y el conocimiento de las necesidades de cada asociación son muy importantes a la hora de presentar proyectos con la finalidad de obtener objetivos, servicios, etc.
