Resumen 15N Día ENM
Publicación: 23 de noviembre de 2023
En 2023 se ha celebrado el 20º aniversario de nuestra Federación ASEM, al menos 20 años de trabajo incansable por dar visibilidad a las asociaciones de pacientes con enfermedades neuromusculares en todo el territorio nacional.
Este año, también se han realizado multitud de actividades y actos a través de la colaboración de las personas voluntarias asociadas a las entidades. En concreto en ASENSE-A se ha contado con la colaboración de asociados en varias localidades andaluzas que, gracias a sus ayuntamientos, han podido dar visibilidad a nuestro colectivo para sumarnos al Día de las Enfermedades Neuromusculares, 15N con el logo “20 años moviéndonos contigo”.
En Huelva, se encendieron varios edificios de la capital onubense: El Ayuntamiento, el Gran Teatro y el Muelle del Tinto, donde se dieron cita algunas de nuestras familias.
En Sevilla, se iluminó la Glorieta de El Prado, en concreto la Fuente de las Cuatro Estaciones en la Plaza Don Juan de Austria, desde donde nuestro tesorero, José Luis Aranda y su hermana Ana, nos enviaron esta foto.
En Gelves, Sevilla. Se iluminó la Glorieta de la Mariposa como se lleva haciendo años atrás, gracias al apoyo del Ayuntamiento de la localidad y a la colaboración de una de nuestras familias vecinas de Gelves a la que también hicieron una entrevista en radio para contar en primera persona su vivencia con una ENM. Aquí tenéis el postcad de la entrevista en el programa Ahora Gelves (88.6 FM), a partir del minuto 34’15’’, podéis escuchar a Ana Rocío Cordero, madre de dos jóvenes afectadas. https://www.ahoraradiogelves.es/programs/gelves-en-la-onda/ahoraradiogelves_podcast_932?ref=wa
En Torremolinos, Málaga. Se contó con el apoyo de la corporación municipal y nos acompañaron varias familias de la capital y localidades cercanas, y se dio lectura al Manifiesto por este día por parte de Eva Machuca, vocal y representante de la Junta Directiva de ASENSE-A. Representantes de otros grupos políticos municipales también se dieron cita y acompañaron a las familias.
La televisión local hizo eco de este encuentro. Podéis ver la noticia, a través de este enlace: https://torremolinostv.com/informativo-16-noviembre-2023/
Por otro lado, algunas familias se acercaron a la Torre de la Batería, que estuvo iluminada en verde para aquellas personas que nos quisieran acompañar en este día haciéndose un foto y publicándola en redes sociales.
En Dos Hermanas, Sevilla, se realizaron varias actividades.
En la jornada de mañana, una representación de ASENSE-A, Esperanza Chacón y nuestra trabajadora social instalaron una mesa informativa en el centro de salud San Hilario, perteneciente al Área de Gestión Sanitaria Sur de Sevilla @AGSSurSevilla, que también se sumó a este día dando difusión de la actividad por redes sociales.
Por la tarde, a eso de las 18:30 se dio cita un grupo de personas afectadas, familiares, amigas y representantes de la Junta Directiva, para, junto a Juan Pedro Rodríguez, Delegado Municipal de Cohesión Social, leer el Manifiesto 15N e inmortalizar este acto con una fotografía bajo la fachada del Ayuntamiento iluminada en verde como acto de visibilidad.
Posteriormente, el viernes día 17, fue el encuentro de Asociaciones ASEM en Madrid, por el 20º Aniversario y una representación de ASENSE-A, Ángeles Carbonell, Gema Martínez y Victoria Vida (Presidenta, secretaria y trabajadora social respectivamente), estuvo en este especial encuentro, en el que estaban invitados tanto los y las presidentas de la Federación ASEM desde su fundación, como los investigadores y profesionales médicos especializados en nuestras enfermedades para hacer una recorrido por lo que han sido estos 20 años. También se dio voz a las propias asociaciones que hablaron sobre los logros conseguidos en estas dos décadas y los retos que nos quedan por conseguir en esta carrera de fondo.
Se hizo una especial mención a los y las profesionales que trabajan para que las asociaciones y sus Junta Directivas se vean respaldadas y acompañadas en su labor de dar voz a las personas afectadas y sus familias. Se puso de relieve la labor de Xavier Vega, uno de los trabajadores más veteranos de la federación que no pudo estar presente por problemas de salud y al que esperamos ver pronto de nuevo.