Resumen Día Enfermedades Raras

Como habíamos anunciado, el Día 28 de febrero a las 20:00 horas, se concentraron un centenar de personas a las puertas del Ayuntamiento de Dos Hermanas, para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Varias asociaciones que tienen representación de su enfermedad rara en la localidad, solicitaron el apoyo de sus familiares y amigos. Dichas asociaciones son:

·         Síndrome de Wolfram,

·         Ela Andalucía,

·         AER Retiniblastoma,

·         D’Genes,

·         Asoc. De Enfermedades Neuromusculares de Andalucía,

·         Fundación contra la Hipertensión Pulmonar y

·         ACIMET (Acidemia Miametilmalónica) así como

·         la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

También el Ayuntamiento de Dos Hermanas, con sus representantes con el Sr. Alcalde de Dos Hermanas, D. Francisco Rodríguez García, el Delegado de Juventud, Salud y Consumo, D. Juan Pedro Rodríguez y representantes de otros grupos políticos, celebraron este acto de visibilidad con la lectura del Manifiesto y con el siguiente objeto:  unirnos a este día que se celebra cada 28 de febrero (día 29 en los años bisiestos), bajo el lema “Por un diagnóstico rápido y eficaz” enmarcada en una campaña global “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor”, para impulsar una movilización internacional que frene las dificultades de acceso en EQUIDAD a diagnóstico y tratamiento.

El Ayuntamiento permaneció iluminado de color verde por este día y nos comunicaron que las 13 marquesinas con los carteles del Día Mundial, permanecerán todo el mes de marzo para seguir dando continuidad a esta visibilidad. Estos son los puntos donde se pueden encontrar.