II Foro de Enfermedades Raras en Andalucía
Publicación: 05 de diciembre de 2022
FEDER nos invitó al II FORO DE ENFERMEDADES RARAS EN ANDALUCÍA que se celebró el pasado día 23 de noviembre en Sevilla. ASENSE-A acudió a la cita, representada por Victoria Vida, trabajadora social, y previamente desde ASENSE-A se habían planteado algunas cuestiones que se trataron en dicho FORO. Aquí tenéis la noticia dela celebración del foro, publicada en el apartado de Noticias de la Consejería de Salud y Consumo.
Se inició el FORO con el agradecimiento a los presentes y las autoridades del Presidente de FEDER, Juan Carrión que indicaba: “Tenemos que trabajar juntos con la administración para mejorar la atención integral a los pacientes con EE.RR y sus familias.”
La teniente de alcalde del Ayto. de Sevilla, Encarnación Aguilar, incide en el interés de potenciar el movimiento asociativo y la importancia de la relación entre las instituciones y asociaciones.
Catalina García, Consejera de Salud y Consumo agradece a FEDER su empuje y apoyo a la investigación y resalta los más de 460 ensayos clínicos en marcha en nuestra comunidad.
Por su parte Carmen Moreno, vocal de FEDER, agradecía a la Dra. Dra. Beatriz Muñoz Cabello por su implicación con FEDER y con la Coordinación del II Plan Andaluz de EE.RR
Seguidamente, Irene Rodríguez, trabajadora social de FEDER pasó a resaltar las Guías clínicas de Orphanet.
En otro momento del turno de expertos, Dña. Carmen Lama Herrera, Subdirección de Atención Sociosanitaria estrategias y planes en la Consejería de Salud y Consumo, habló sobre el Enfoque de la coordinación sociosanitaria con un modelo integrado de atención y apoyo y la nueva Estrategia en la que se está trabajando en relación a este enfoque.
Por su parte, Javier Cerezo, Jefe de Servicio de Estrategias y Planes de Salud en Consejería de Salud y Consumo, habló sobre esta perspectiva integral que se está siguiendo en la elaboración del II Plan Integral de Atención a las Enfermedades Raras PAPER, que ha estado dirigiendo la Dra. Beatriz Muñoz (neuropediatra en el H. U. Virgen del Rocío), pero que este Plan tiene como hándicap, que no puede trabajar con datos cuantitativos.
Por otro lado, detalló con mucha eficacia los aspectos a destacar del PAPER como por ejemplo los grupos de trabajo que lo integran.
Así como las 7 líneas desde las que se desgrana el Plan. Destacaremos que en la Línea 7: Participación ciudadana y asociaciones, está participando entre otras entidades ASENSE-A.
Durante el turno de ruegos y preguntas, algunos de los profesionales del Hospital Virgen del Rocío confirmaron que se están llevando a cabo procesos de atención coordinada en el proceso de atención del paciente pediátrico a paciente adulto, en la unidad de Internistas del H.Virgen del Rocío, así como en el Htal. Juan Ramón Jiménez de Huelva y otros, cosa que a algunos de los presentes, familiares y afectados, les resultó novedoso y raro, por lo que propusieron este hecho como buena práctica extrapolable a otras unidades dentro del hospital y a otros centros sanitarios en Andalucía. Se agradeció la existencia de este tipo de foros.
La mesa de clausura estuvo compuesta por Dña. Inmaculada Santisteban Directora Gral. De Personas con discapacidad, que se mostró cercana y sensible a la población con enfermedades raras, y por D. Manuel Pérez, Presidente del Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Andalucía, así como por Isabel Motero, recientemente nombrada Directora General de FEDER, que hizo un resumen de lo acontecido durante la jornada y agradeció a los ponentes y asistentes el gran trabajo realizado y la asistencia.
Solo nos queda aportar que estamos siendo testigos en primera persona, de ese trabajo coordinado entre administración, profesionales sanitarios, expertos y asociaciones de pacientes, esperemos que muy pronto sea una realidad y que todo el esfuerzo lleve a un mayor conocimiento de estas patologías y al manejo de herramientas que mejoren la atención a los pacientes y una más eficaz respuesta.