Resumen Día Enfermedades Raras
Publicación: 11 de marzo de 2022
En torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras ASENSE-A ha participado e impulsado varias actuaciones durante el mes de febrero.
En el contexto de la SEMANA DEDICADA A LA ATENCIÓN EDUCATIVA AL ALUMNADO CON ENFERMEDADES RARAS, se participó de la siguiente manera:
Entre los días 14 y 18 de febrero de 2022, en la Facultad de Ciencias de la Educación de la Universidad de Cádiz, enmarcada en los procesos de transferencia de resultados del proyecto de investigación "INCLUD-ER: Inclusión socio-educativa de alumnado con Enfermedades Raras" (Ref. PE2019-052).
Los días 16 y 17 de febrero de 2022, se dedicaron al desarrollo de actividades de sensibilización en torno a las necesidades y demandas del alumnado con enfermedades raras y sus familias, dirigidas a la comunidad universitaria de la Facultad de Ciencias de la Educación de la Universidad de Cádiz.
El día 16 de febrero, ASENSE-A, junto con las asociaciones ASANHEMO (Hemofilia) y AGATA (Asoc. Gaditana de Ataxia) instalaron unas mesas informativas en el Hall de la Facultad, donde se concentró el alumnado de la Facultad. (Fotos 1 y 2)
Más información aquí.
Foto 1.- Nuestra Presidenta Ángeles Carbonell y Trabajadora Social Victoria Vida.
Foto 2.- Hall de la Facultad
Foto 3.- Agrupación de personas de las diferentes asociaciones y del Ayuntamiento de Dos Hermanas.
Por otro lado, el día 28 de febrero asistimos al acto para hacernos una foto conjunta, en la escultura de donantes de órganos, que ha iluminado el Ayuntamiento de Dos Hermanas para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Se dieron cita unas 30 personas que representaban las distintas Asociaciones: ASENSE-A, ACAYE, Yonemalinica, D'Genes, AERetinoblastoma, Fundación Hipertension Pulmonar, Asociación Nieman-Pick, Síndrome de Wolfran y FEDER, así como Juan Antonio Vilches, Delegado de Participación Ciudadana y Juan Pedro Rodríguez, Delegado de Salud de la localidad de Dos Hermanas. (Foto 3)
Un pequeño gesto pero con mucho significado.
Gracias a todas las personas que nos acompañaron.
