NANI ROMERO (Vicepresidenta de ASENSE-A)

" Hoy, 28 de febrero, día de Andalucía nos unimos ante una causa común, tener una CURA.

Todos deseamos tener una normalidad robada a causa de una enfermedad que se ha convertido en pandemia. Es por eso por lo que os dejo una reflexión :

Hay que investigar, cuando una enfermedad como la covid 19 está acabando con la vida de muchas personas,

Hay que investigar, cuando esté virus nos deja encerrados en casa, sin poder salir a la calle. Cuando nos deja sin fuerzas y afecta a nuestro cuerpo, mermando nuestra calidad de vida.

Hay que investigar, porque ataca a las vías respiratorias y necesitamos un respirador para sobrevivir... Hay que investigar...

En menos de un año se han conseguido fabricar varias vacunas, pues son muchas personas las que están afectadas y las familias lo están pasando muy mal y.... Claro, hay mucho dinero que va a ganarse con ello.

Si quitamos del anterior texto las palabras covid 19 y virus, nos quedamos como estamos, después de muchos, muchos años pidiendo esa investigación.

Hoy, 28 de febrero, día de Andalucía pero también día de las enfermedades raras, quiero gritar muy fuerte, que existimos desde antes de la pandemia y después de esta seguiremos aquí.

No ganarán tanto dinero con esa investigación, pero se ha demostrado que

SI se puede, que se puede hacer algo para que nuestra vida sea tan importante como la del resto. Solo quiero recordar con mis palabras algo tan evidente como importante. Por la minoría, por las enfermedades raras, por nuestras familias, por todos nosotros:

HAY QUE INVESTIGAR."

CINTI MORA (Asociada de ASENSE-A ) dice:

"Hoy, día de Andalucía si, pero para mi el día es de todas las personas que padecemos enfermedades llamadas raras y nuestras familias.

Se extima que más de 3 millones de personas en nuestro país somos afectados con una enfermedad poco frecuente y, ¿que problema es el que tenemos? pues que no se invierte en nosotros ni tiempo ni dinero y se nos abandona. Estas enfermedades no tienen cura, ni en su gran mayoría tienen tratamiento y si los tiene, son de un coste muy elevado por lo que hay familias que no se lo pueden permitir y mal viven como pueden.

Hoy celebramos el día de Andalucía donde nuestro himno canta con fervor y emoción andaluces levantaos pero no, seguimos ignorados, seguimos padeciendo una sociedad sin empatia sin valores y sin respeto donde parece que no hay cabida para nosotros y es triste porque nosotros somos Andalucía, somos cante, baile, fiesta, trabajo, somos luz, esperanza, lucha, valentía... pero vemos la vida desde otra perspectiva, la vemos de colores y queremos, pedimos y deseamos, que todos los Andaluces celebren nuestro día todos de la mano, siendo todos iguales como nosotros vemos la vida.

Sin más, feliz día de nuestra tierra y feliz día de las enfermedades poco frecuentes."