RESUMEN de actividades relacionadas con el 15N Día de las Enfermedades Neuromusculares

15N – Día de las Enfermedades Neuromusculares

Publicación: 23 de noviembre de 2018

Como veníamos anunciando en reiteradas ocasiones, principalmente por redes sociales, ASENSE-A tenía prevista varias actividades para la celebración del 15 de noviembre – Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares (ENM).

Aquí os vamos a mostrar un resumen de todo lo acontecido derivado de dichas actividades, que principalmente, una de las finalidades es hacerlas visible en nuestra sociedad, pero también muchas otras, como pueden ser:

1.  Reivindicar el reconocimiento de las necesidades del colectivo.

2.  Reconocimiento del movimiento asociativo.

3.  Solicitamos un compromiso a la sociedad para que las personas afectadas por ENM tengan una inclusión en todos los niveles (social, laboral, educación, sanidad…).

4.  Requerimos más investigación para las ENM, ya que no tienen cura.

5.  Solicitamos una mayor formación y conocimiento de las ENM, destinadas tanto a los profesionales sanitario como de atención social.

Las cifras de personas que padecen alguna ENM van en aumento, existiendo unas 60.000 que padecen y conviven con las mismas en toda España, apoyándose en sus familiares que deben soportar todas las cargas (económicas, emocionales. etc.)  que supone estar afectado de una de ellas, incluso la gran mayoría de éstas derivan en gran dependencia.

Por todo ello, os mostramos  las actividades realizadas:

Día 15 de noviembre en Puerta de Jerez (Sevilla):

• Mesa informativa.

• Quecos solidarios.

• Almanaques.

• Libro «La Tribu – Conociendo a Sara», libro solidario ya que su autora Marta Delgado dona los beneficios íntegros de las ventas realizadas por ASENSE-A. Click aquí para más información

• Cadena humana #DELAMANO15N.

• Lectura de manifiesto por nuestra Presidenta Ángeles Carbonell

• En este otro vídeo, miembros de nuestra Junta Directiva y asociados dan a conocer las ENM gracias a la colaboración de Canal Sur TV, programa Andalucía Directo.

Día 16 de noviembre en Centro de Salud San Hilario (Dos Hermanas)

• Mesa Informativa.

Día 18 de noviembre en Muelle del Tinto (Huelva)

Agradecemos la asistencia de todas las personas que colaboraron con nosotros este día:

• Por parte de ASENSE-A: miembros de Junta Directiva y asociados.

• Familiares.

• Ayuntamiento de Sevilla:

– Antonio Sánchez – Director General Salud Pública y protección animal – PSOE de Sevilla

– Lola de Pablo-Blanco  – concejala PP de Sevilla

– Engracia Rivera – Diputada provincial de IU y candidata de Adelante Andalucía

– Daniel González Rojas – concejal IU Sevilla