RESUMEN 15N 2020
Día Enfermedades Neuromusculares
Actualización de esta noticia: 23 de noviembre de 2020
Tras el 15 de noviembre, ASENSE-A fue invitada a la emisora de radio La Caverna de Uniradio para dar difusión y visibilidad a nuestro colectivo, a través de una entrevista en la cuál han participado nuestra trabajadora social Victoria y nuestro socio Jesús.
También en canal de Youtube
Publicación: 19 de noviembre de 2020
El pasado día 15 de noviembre se celebró el Día de las Enfermedades Neuromusculares, y desde las asociaciones que trabajamos en Andalucía, que son ASEMGRA, ASENCO, YONEMALÍNICA Y ASENSE Andalucía se organizó un evento para poder celebrar este día tan señalado cada año en nuestros calendarios, en el cuál se reivindican derechos, se da lectura de los manifiestos y hacíamos una cadena humana agarrados de la mano, actividad que este año con la pandemia es imposible realizar debido a tener que mantener las distancias de seguridad y de los confinamientos por territorios. Por tanto, el medio utilizado para poder tener contacto con nuestros/as socios/as, familiares, amigos, etc., fue vía telemática, obteniendo un gran número de participantes.
El evento se desarrolló entre las 18:00 y las 21:00 horas de la siguiente manera:
En primer lugar, se hizo una presentación de las distintas asociaciones por parte de representantes de sus juntas directivas y sus líneas de trabajo.
En segundo lugar, se dio lectura del manifiesto, con la peculiaridad de que se realizó un vídeo por parte de los jóvenes de dichas entidades, el cual tuvo muy buen acogimiento.
Y por último, se tuvo una pequeña presentación de las personas o familias participantes para conocernos y entablar nuevas amistades, que derivó en un coloquio muy interesante de dar a conocer a los demás experiencias personales que pudiesen servir a otras personas.
Vídeo de la lectura del manifiesto por los jóvenes
También tuvimos el placer de contar con varias personas del mundo mediático y un organismo público, que se prestaron a darnos visibilidad de manera totalmente altruista y que pasamos a detallar:
Ángel Acién, periodista de Canal Sur
Noticias 1 – Deportes
Eduardo Dávila Miura
Matador de toros
Manolo Mármol: Humorista
Ayuntamiento de Bormujos
Tampoco queremos olvidar a nuestra asociada Gemma, a la cuál le realizaron una entrevista personal para el periódico Diario de Sevilla y relata su forma de convivir con una enfermedad neuromuscular y de cómo le ha afectado la pandemia a esa afectación.
Estamos también muy agradecidos por las fotos que nos habéis hecho llegar para la realización de este día tan importante para nuestro colectivo.
Este mismo día 15 de noviembre por la mañana, tuvimos el placer de asistir al evento online que organizó Federación ASEM y cuyo vídeo ponemos en conocimiento de cualquier persona que esté interesada en verlo o recordar esos momentos si estuvo presente. También ponemos el vídeo que se estrenó dedicado a las enfermedades neuromusculares cuyo autor es Roger Argemí.