Resumen Día de las Enfermedades Raras

Publicación: 07 de marzo de 2024


ASENSE-A se une a la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras con un intenso programa de actividades.

Marquesinas

Otro año más nos sumamos a la campaña por el Dìa Mundial de las Enfermedades Raras con muchas actividades y actos que den visibilidad a nuestro colectivo.

Este año tiene un especial significado, dado que se celebra el 25° aniversario de nuestra Federación. FEDER. 

En torno a este día, 29 de febrero se han celebrado diversos actos en Andalucía, apoyados por las personas que forman parte de ASENSE-A.

En Dos Hermanas, desde hace varios años, se vienen reuniendo un grupo de personas afectadas que representan algunas de las entidades de enfermedades raras, entre ellas ASENSE-A. Juntas han conseguido el apoyo de su Ayuntamiento y han realizado varios actos de visibilidad:

Durante dos semanas, en este mes de febrero, se han publicado unos carteles dando visibilidad al lema de este año: ‘En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?’ con el que busca reflexionar sobre la importancia de la investigación, el diagnóstico precoz y el acceso a tratamientos. Estos carteles se han dispuesto por toda la localidad en diversas marquesinas publicitarias.

Otra forma de dar difusión hasta en 200 países en todo el mundo, ha sido a través de la entrega de un premio en la temporada de carreras de caballos 2023/2024 en el Hipódromo de Dos Hermanas, el día 28 de febrero.

Por otro lado, las entidades agrupadas en Dos Hermanas, se han reunido en una mesa informativa el día 29, instalada en la céntrica Plaza de la Mina de la localidad, en la jornada de mañana, finalizando el acto con la lectura del Manifiesto de FEDER, y acompañados por varios Concejales del Ayuntamiento: Cohesión Social, Salud, Participación Ciudadana y Educación.

Ayuntamiento Dos Hermanas



A todas estas acciones se ha añadido la iluminación en color verde, de la fachada del Ayuntamiento los días 28 y 29 de febrero como muestra de apoyo al colectivo. Como también lo ha hecho el Ayuntamiento de Torremolinos, Málaga, que ha iluminado la Torre del Mirador y allí se han acercado miembros de ASENSE-A para hacer constancia de este apoyo.

Torre del Mirador (Ayuntamiento de Torremolinos)

Foto grupal asociadas/os Torremolinos

Como colofón a toda esta actividad reivindicativa, se ha sumado la representación de ASENSE-A en el Acto oficial por el Día Mundial que se celebró el día 5 de marzo en Sevilla, a la que acudieron nuestra presidenta, Ángeles Carbonell y nuestro tesorero, José Luis Aranda. Este acto fue presidido por la Reina Letizia con la que tuvieron la oportunidad de intercambiar algunas palabras. También pudieron hacerlo con otras personalidades como el presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno y con la Consejera de Salud y Consumo, Catalina García.

A esta última se le recordó la próxima reunión de trabajo conjunta que se llevará a cabo con el  Secretario General de Humanización, Planificación, Atención sociosanitaria y Consumo, Fco. Javier Vázquez Granado, en este mes de marzo y a la que se comprometió a acompañarnos para tratar temas como la necesidad de los tratamientos de fisioterapia para las personas afectadas, la atención psicológica para estos pacientes, así como otros temas de importancia para una mejor respuesta a nuestro colectivo, como la mayor dotación de personal médico y de tiempo de éste para una mejor y más rápida atención.

Esperamos que todo este movimiento, con el apoyo de FEDER, sirva para conseguir esa respuesta que llevamos mucho tiempo esperando y recojamos los frutos de tanto trabajo en estos años de lucha.

Por último nos gustaría felicitar personalmente al equipo de FEDER, encabezado por su presidente, Juan Carrión y su directora Isabel Motero, ambos incansables y una fiel imagen de la trayectoria de FEDER, con los que tuvimos el gusto de compartir estos momentos. En especial agradecer las palabras de Isabel Motero en su discurso en el Acto, que pusieron en valor el papel de las asociaciones de pacientes que, como ASENSE-A, son un refugio para las personas afectadas, son su voz y hacen una gran labor voluntaria para respaldar tanto a las personas afectadas como a sus familias.

Izquierda: Ángeles Carbonell (Presidenta ASENSE-A)

Centro: José Luis Aranda (Tesorero ASENSE-A)

Derecha: Juanma Moreno (Presidente Junta de Andalucía)

Derecha: José Luis Aranda (Tesorero ASENSE-A)

Centro: Ángeles Carbonell (Presidenta ASENSE-A)

Derecha: Reina Letizia

Izquierda: Ángeles Carbonell (Presidenta ASENSE-A)

Centro: José Luis Aranda (Tesorero ASENSE-A) y Juan Carrión (Presidente FEDER)

Derecha: Isabel Motero (Directora FEDER)