ASENSE-A por el día 29 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras.

En torno a ese día en todo el territorio nacional, se hacen diferentes actos de  sensibilización de estas enfermedades.

ASENSE-A se ha unido a otras asociaciones de enfermedades raras que tienen representación en Dos Hermanas: ACIMET, Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, ELA Andalucía, ASENSE-A, FSHD Spain, Niemann-Pick, AEDESEO, así como familias con otras enfermedades como Síndrome de Sensibilidad  Química Múltiple o Síndrome de Patau o “Trisomía 13”, junto con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Este año 2024, también estarán arropadas por el Ayuntamiento de Dos Hermanas en los actos que se realizarán para dar más visibilidad a este colectivo.

Son unas 3069 patologías poco frecuentes que afectan a más de 300 millones de personas en todo el mundo.

El lema de este año 2024 es: "En Enfermedades Raras ¿más vale prevenir que curar?" que viene a destacar la importancia de la prevención:

-  en Investigación,

-  en Diagnóstico Precoz, para evitar que se desarrollen en otras personas, ya que su causa puede ser genética o hereditaria;

-  en Tratamientos y rehabilitación, para aquellas personas que las padecen.

En Dos Hermanas son varios los actos que se realizarán:

- Durante el mes de febrero estará instalado el cartel de la campaña por el Día Mundial de las EE.RR en mupis/marquesinas distribuidos por toda la ciudad.

- Los días 28 y 29 de febrero, se iluminará en verde la fachada del edificio del Ayuntamiento y el “Monumento al Dr. Ángel Bernardos y los donantes de órganos” de la glorieta de Avda. Cristóbal Colón.

- El 28 de febrero se dedicará un Premio a las Enfermedades Raras en el Gran Hipódromo de Andalucía.

- Y el día 29 de febrero en horario de mañana se establecerán mesas informativas en la Plaza de la Mina para informar y visibilizar sobre estas enfermedades y las asociaciones que representan a personas afectadas en Dos Hermanas.