【前編】ゆっくりさん（発達障がいのある子）を育てるということ②

キ：生活面では今どんなことが大変？

く：次男は、まず７歳でおむつであるということ。暇すぎると、おむついじりがある。食事も手づかみで多動がひどいから、食後は散らかるし床を拭いて回らないといけない。小学１年生になって急に「手を洗っておいで」って言うと洗えるようになったり、最近目覚ましい成長をしていて家族は喜んでます。

ただ、常に何をやってるかアンテナを張っておかないとならなくて目が離せずにヒヤヒヤするのは変わってないかな。「静かにしとるな～」と思ったら、だいたい何かやらかしてる。棚が壊れてるとか、カーテンをひっぱるからカーテンレールが歪むとか、ゴム製品が好きでよく噛むから電化製品が壊れてるとか。多額なお金を投資させるやつ(笑)。

あとは睡眠障がいがあるので、薬を飲んでても調子が悪い時期とか、何かがあってフラッシュバックがあったら眠れない。ショートスリーパーだから、0時とか2時に目が覚めたら、その日の昼くらいまでずっと起きてる。その間布団の中でじっとしてる訳じゃなくて、急に泣き出したり癇癪が起きることもあるし、他の子どもたちを起こしたり、何かを噛んだり、どこかに行ってしまわないよう、一緒に起きてるしかなくて。

当時２歳でそう言われて、死にそうだった。

あと６年間どうするんって(笑)。

キ：長女については？

く：長女は、先生たちの勉強会で症例を挙げられるくらい特性が稀なパターンらしいんよね。自閉症の方は、例えば何かの問題を与えられて答えを間違えたとしたら、「あなたがこんな問題を作ったからだ」って、人のせいにしてしまう特性を持つ人が多い。でも、あの子の場合は「なんで私分からないの、私がダメなの？」ってなる。IQが高い割には不安感が強いタイプらしくて。IQが高いというのは、２～３歳でひらがなを全部書けたし、車のナンバーも一瞬見て覚えられる。今は駐車場の場所とかを覚えてもらってるけどね(笑)

でも、あの子が２～３歳くらいの頃の癇癪がとにかくひどくて、一番参った。学習面とか食事の面とかは大丈夫だったけど、自閉っこの特性である人の介入がダメっていうのが一番ひどかったから。介入というのは、誰かから何かを訂正されること。ふつうは介入という概念を持って生れてくるらしい。だから、赤ちゃんはお母さんを追いかけるんだよね。でも、それがない子たちなので。

一番ひどい時期、「服が裏返しだよ」って言っただけで、泣き叫んで暴れるのが３０分くらい続いたり。感覚過敏がひどくて、パンツも全部脱いで疲れ果てて寝るけど３０分後に起きてまた泣き叫ぶとか。当時は、夜中にこっそりパンツ一枚だけはかせて、真冬だったから風邪をひかないように毛布でぐるぐるに巻いたりしたなぁ。

今は、オシャレに興味が出てきて「可愛いね」って言われるとかなり色んな素材の服を着れるようになってきた。一般的に感覚過敏のピークは８歳までと言われてるんだけど、当時２歳でそう言われて、死にそうだった。あと６年間どうするんって(笑)。当時はパンツもはけない日があったから。小学校のときに服が着れなかったらどうするんってどん底やった。